IME - AZ EGÉSZSÉGÜGYI VEZETŐK SZAKLAPJA

Tudományos folyóirat

   +36-30/459-9353       ime@nullimeonline.hu

   +36-30/459-9353

   ime@nullimeonline.hu

Az akut myeloid leukémiás beteg kemoterápiás kezelése és ápolása

  • Cikk címe: Az akut myeloid leukémiás beteg kemoterápiás kezelése és ápolása
  • Szerzők: Berkes Krisztina
  • Intézmények: Semmelweis Egyetem III. Számú Belgyógyászati Klinika
  • Évfolyam: V. évfolyam
  • Lapszám: 2006. / 7
  • Hónap: szeptember
  • Oldal: 28-33
  • Terjedelem: 6
  • Rovat: ÁPOLÁSMENEDZSMENT
  • Alrovat: ÁPOLÁSMENEDZSMENT

Absztrakt:

gyűlt tapasztalatokat tárgyalja olyan betegek kapcsán, akik a kemoterápia következtében aplasiásak, vagyis csökkent immunitásúak lesznek, és hosszú ideig egy steril környezetben kell megküzdeniük betegségükkel. Véleményem szerint ezeknek a betegeknek nagy szükségük van a lelki támogatásra, és gyógyulásuk elősegítésében a kommunikáció és az emberekkel való interakció óriási segítséget nyújtanak. A leukémiás betegek sorsa, „életminősége” az együttműködésen alapul, csakis közösen lehet hatásosan könnyíteni a kritikus helyzeten.

Cikk letöltése




Vissza az előző oldalra
Szerző Intézmény
Szerző: Berkes Krisztina Intézmény: Semmelweis Egyetem III. Számú Belgyógyászati Klinika

[1] Fekete Sándor dr.: A heveny leukémiák diagnosztikája és kezelése. MHTT Híradó, 2000. december, 23. oldal
[2] Hans B. Pralle dr.: Hematológia. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 1994, 2010-2040, 2110-2170. oldal
[3] Hauser Balázs dr., Benedek Szabolcs dr., Palicz Tamás dr., Soltész Ibolya dr. Pénzes István dr.: Hematológiai betegek intenzív terápiájával szerzett tapasztalataink. Focus Medicinae különszám, 2000. március, 7. oldal
[4] Hegedűs László: Lélektani vonatkozások a rákgyógyászatban. Rákellenes Liga, 1996, 350-370., 730., 810-820. oldal
[5] Hematológiai beteg kezelése. A Magyar Hematológiai és Transzfúziológiai Társaság kezelési ajánlásai. Dictum Kiadó, Budapest, 2001, 80-1500. oldal
[6] Hematológiai betegségek kezelésének módszertana. Documed, Budapest, 2004, 630-670. oldal
[7] Hoffbrand Pettit: A klinikai haematológia alapjai. Springer Hungarica Kiadó Kft., Budapest, 1997, 231-244. oldal
[8] Petrányi Gyula dr.: Belgyógyászat – összefoglalás. 379. oldal
[9] Mátrai Zoltán dr., László Előd dr., Sas Géza dr.: A akut myeloid leukémia korszerű kezelése. Lege Artis Medicinae 9(6):440-453, 1999
[10] McLauchlan C.A.J.: Hogyan foglalkozzunk szomorú családtagokkal, és hogyan közöljük a rossz híreket. Nővér 5. évf., 2-3. szám, 1992
[11] National Cancer Institute: Amit a kemoterápiáról tudni kell. SpringMed Kiadó, 2002, 70., 90., 120-130. oldal
[12] Onkológia 2004. Documed Kft., Budapest, 81. oldal
[13] Orvostudomány I. 5. fejezet: Hematológia. Dale D.C.: A hematológiai betegségekről általában. A Scientific American Medicine magyar kiadása. Ecofit Kft., Budapest, 1990
[14] Orvostudomány I. 5. fejezet: Hematológia: Appelbaum F.R.: Hemopoetikus őssejtek átültetése. A Scientific American Medicine magyar kiadása. Ecofit Kft., Budapest, 1990
[15] Orvostudomány I. 5. fejezet: Hematológia: Schrier S.L.: Leukémiák és myeloproliferatív betegségek. A Scientific American Medicine magyar kiadása. Ecofit Kft., Budapest, 1990
[16] Ormai Sándor dr.: Élettan-Kórélettan. Semmelweis Kiadó, Budapest, 2002. 83. oldal
[17] Pecze Károly dr., Sas Géza dr.: Hematológia. Springer Hungarica Kiadó Kft., Budapest, 1996, 83-98. oldal
[18] Riskó Á., Várady E.: Onkológiai osztályok pszichológiai légköre. Magyar Belorvosi Archivum Suppl. 1:31, 1997
[10] www.pro-patient.hu/pp/books/msd/p14/157/acute_myel.html: Az akut myeloid leukémia
[20] www.pro-patiente.hu/pp/gyogyir/970714/leukemia.html. A heveny fehérvérűség tüneteiről
[21] www.oncol.hu/psicho/onlineolv4.html. Riskó Ágnes: Tapasztalatok gyógyíthatatlan betegek és gyászolók analitikus pszichoterápiájával kapcsolatban

MENEDZSMENT ÁPOLÁSMENEDZSMENT Az akut myeloid leukémiás beteg kemoterápiás kezelése és ápolása Berkes Krisztina, Semmelweis Egyetem Sok családban nehéz beszélni a rosszindulatú, daganatos megbetegedésekről, és megosztani az ezzel kapcsolatos érzéseket. A legtöbb embert lesújtja, ha megmondják neki, hogy leukémiás beteg. Mindenki máshogy reagál a betegségre, nincs helyes és helytelen érzelmi reakció. Ezek az érzések annak a folyamatnak az állomásai, mely során az ember megpróbálja elfogadni a betegséget. A partner, a családtagok és barátok gyakran hasonló érzéseket élnek át, és nem ritkán ugyanúgy segítségre és útmutatásra szorulhatnak, mint maga a beteg [21]. Az tűnhet a legjobb megoldásnak, ha úgy tesznek, mintha minden rendben volna. Talán nem akarják a beteget emlékeztetni a betegségre, vagy nem akarják hallani, vagy félnek. Sajnos, az ilyen komoly érzelmek tagadása még inkább megnehezíti a lelki problémák feldolgozását, míg végül a beteg teljesen elszigetelődik. A partner, a családtagok és a barátok azzal segítenek a legtöbbet, ha figyelnek arra, hogy a beteg mit és menynyit akar elmondani. Jelen összefoglaló egy onkohematológiai osztályon összegyűlt tapasztalatokat tárgyalja olyan betegek kapcsán, akik a kemoterápia következtében aplasiásak, vagyis csökkent immunitásúak lesznek, és hosszú ideig egy steril környezetben kell megküzdeniük betegségükkel. Véleményem szerint ezeknek a betegeknek nagy szükségük van a lelki támogatásra, és gyógyulásuk elősegítésében a kommunikáció és az emberekkel való interakció óriási segítséget nyújtanak. A leukémiás betegek sorsa, „életminősége” az együttműködésen alapul, csakis közösen lehet hatásosan könnyíteni a kritikus helyzeten. AZ AKUT MYELOID LEUKÉMIA JELENTÔSÉGE, KEZELÉSÉNEK ÉS SZAKÁPOLÁSÁNAK HELYZETE MAGYARORSZÁGON Magyarországon évente valamivel több, mint 300 felnőtt betegszik meg akut leukémiában. A betegek háromnegyede akut myeloid leukémiás (AML), egynegyede pedig akut lymphoid leukémiás. Az akut myeloid leukémiás betegek életkori mediánja 59 év. Az akut lymphoid leukémia, mely a gyermekek leggyakoribb rosszindulatú betegsége, újra gyakoribbá válik. A betegek többsége betegségének első évében meghal vagy meggyógyul [6]. Az akut leukémiás betegek többsége 60 évnél idősebb, ezzel szemben a közlemények többsége az idős betegek kezelésével nem foglalkozik. Részben azért, mert az ered- 28 IME V. ÉVFOLYAM 7. SZÁM 2006. SZEPTEMBER mények elszomorítóan rosszak, és a szerzők többsége dicsekedni jobban szeret. A heveny leukémiás beteg meggyógyítása az egyik legnehezebb, gazdaságilag pedig a legköltségesebb (onko)hematológiai feladat, melyet olyan hematológiai centrumokban szabad és helyes végezni, ahol az ilyen beteg kezelésében kellően tapasztalt team dolgozik, az infekciók diagnosztikájának és kezelésének feltételei, valamint az adekvát haemosubstitutio lehetőségei adottak [9]. Az akut myeloid leukémia kezelésének hazai eredményei elmaradnak a nemzetköziektől. Vajon miért? A protokollok látszólag ugyanazok, a betegek is hasonlóak, miért nem lehet reprodukálni a megközelíthetetlennek látszó, meggyőző eredményeket? Az akut myeloid leukémia kezelése olyan soktényezős, hosszabb távú tevékenység, amelynek sikeréhez az egyes összetevők egyformán fontosak, és ha csak egy is hiányzik, a többi hiába van meg. Melyek ezek? • Diagnosztika (pontos prognosztikai besorolás, komplex diagnosztika: megfelelő sejtfelszíni markerek, citogenetika, molekuláris biológiai módszerek a morfológia és citokémia mellett). • Szupportív háttér (izoláció, centrális kanül, restrikció nélkül és azonnal adható „first line” antibiotikumok, antimikotikumok, parenteralis táplálás, szűrt, irradiált vérkészítmények, egyedi, esetleg tipizált thrombocyta, gyors és hatékony infektológiai diagnózis). • Könnyen igénybe vehető CT és egyéb képalkotó eljárások; intenzív terápiás háttér. • Korszerű protokollok átvétele, a kezelések „finomra hangolása”, a protokoll vázában nem rögzített és le nem írt, de a kimenetel szempontjából ugyanolyan fontos részletek figyelembe vétele, mint például az aplasia várható ideje, a domináló mellékhatások, a dekontamináció szükségessége és fajtája, a laboratóriumi vizsgálatok frekvenciája és kiterjedtsége, az esetleges növekedési faktor-igény, a következő terápiás blokk megkezdésének részletes feltételei stb. Mindez lehetővé teszi, hogy egy osztály egy adott protokoll alkalmazásában rövid idő alatt nagy gyakorlatot szerezzen. • A kezelések megfelelő ütemben történő megadása: a dózisredukció feltételeinek szigorítása és pontosítása. Ha mindezek közül csak egy is hiányzik, vagy nem működik, az a kezelés egész addigi építményét semmissé teheti. A diagnosztikus, a kemoterápiás, a szupportív és a személyi (orvosi és nővéri) feltételeknek egyszerre kell jelen lenniük a sikeres terápiához. MENEDZSMENT ÁPOLÁSMENEDZSMENT Ma Magyarországon a fenti kívánalmaknak tökéletesen megfelelő centrum nincs, csak többé-kevésbé megfelelőek vannak. Így az a folyamat, amelynek a fentiek mellett infrastrukturális és szervezési feltételei is vannak, teljes egészében nem valósul meg hazánkban: a rosszabb eredmények ennek a következményei. Az eredmények javulása nem egy-egy csodaprotokoll vagy új citosztatikum következtében várható, hanem az akut myeloid leukémia kezeléséhez szükséges komplex diagnosztikai-terápiás rendszernek a hematológiai centrumokban a maga teljességében való megvalósításától. Értelemszerűen e feladatnak kisszámú, de a feladatra nagy fokban specializált centrum felel meg. Ahol az említett feltételek nincsenek meg, ott a beteg kezelésébe bele sem szabad kezdeni, hiszen az akut leukémiás beteg sorsa a kezelés első egy-két hónapjában eldől [9]. AZ AKUT MYELOID LEUKÉMIA KORSZERÛ KEZELÉSE Az elmúlt 25 év fejlődésének eredményeként a felnőttkori akut myeloid leukémiában szenvedő 60 évesnél fiatalabb betegek 20-40%-a intenzív kemoterápiával és/vagy csontvelő-átültetéssel véglegesen meggyógyítható. Az AML terápiája az utóbbi 30 évben sokat fejlődött: az egykor néhány hét alatt biztosan halálhoz vezető betegség ma már a betegek nem csekély hányada esetében véglegesen meggyógyítható. Az utóbbi egy-két évtizedben az AML terápiájának egyik legfőbb eredményeként – az eddigi citosztatikumok hatékonyabb kombinációi, illetve új vegyületek alkalmazása mellett – annak felismerése könyvelhető el, hogy az AML nem egységes kórkép, hanem sokféle, biológiai viselkedésben, progresszióban, terápiás válaszban gyökeresen eltérő betegség „elegye“. Ezért a kezelés ma már nem képzelhető el pontos diagnosztika, az adott betegség prognosztikai csoportba sorolása nélkül, mert az eltérő szubtípusok más-más terápiát igényelnek [9]. A kimenetel szempontjából a három legfontosabb prognosztikai faktor az életkor, a citogenetika és a terápiára adott válasz. E három tényező hatása a választott remissziót követő terápia fajtájától (kemoterápia vagy csontvelő-átültetés) függetlenül érvényesül. A KEMOTERÁPIÁVAL KEZELT BETEG ÁPOLÁSA A kemoterápiát a kórházi körülmények között adják. A legtöbben járóbetegként kapják a kezelést, nem fekszenek be a kórházba. Előfordulhat azonban, hogy a kemoterápia kezdetekor néhány napot a kórházban kell tölteni a gyógyszerhatás megfigyelése és az esetleges módosítások céljából. A kemoterápia időtartama és a kezelések gyakorisága a rákbetegség fajtájától, a kezelés céljától, az alkalmazott gyógyszerektől és a szervezet reakciójától függ. A kemote- rápiát naponta, hetente vagy havonta adják ciklusokban, ilyenkor a kezelés és kezelésmentes időszakokok váltakoznak, amelyek arra szolgálnak, hogy egészséges új sejtek képződhessenek, és a szervezet visszanyerje állapotát [11]. A KEMOTERÁPIA MELLÉKHATÁSAI A ráksejtek a normális sejteknél gyorsabban osztódnak, ezért sok rákellenes gyógyszer kifejezetten a gyorsan osztódó sejteket pusztítja el. Minthogy vannak gyorsan osztódó egészséges sejtek is, a kemoterápia ezeket is károsíthatja. Így jönnek létre a mellékhatások. A gyorsan szaporodó normális sejtek közül a leggyakrabban érintettek a vérsejtek és az emésztőszervi sejtek (száj, gyomor, belek, nyelőcső), az ivarsejtek és a hajhagymák. Néhány rákellenes gyógyszer más szervek (szív, vese, húgyhólyag, tüdő, idegrendszer) működését is érinti. Van, akinél egyik mellékhatás sem, vagy csak néhány alakul ki. A mellékhatások fajtája és súlyossága függ a kemoterápia típusától és dózisától, valamint a szervezet reakciójától. A kezelés megkezdése előtt az orvos ismerti a leggyakoribb mellékhatásokat. A kezelések általában csak átmenetileg befolyásolják jelentősebben az életminőséget, de különösen igénybe veszik az alkalmazkodóképességet. A kezelések közben és alatt soha nem érezheti magát tartósan igazán jól a beteg, de igazán rosszul sem, és mindvégig szükség van a kezelőorvos, a gyógyító team érzelmi támogatására. A szomatikus mellékhatások – amelyeknek erőssége az infúzióval bejuttatott citosztatikumok fajtájától és a beteg alkati tulajdonságaitól függ – igen kellemetlenek: hányinger, hányás, a szájüreg nyálkahártyájának érzékenysége, hasmenés jelentkezhet, a haj és a szőrzet jelentősen meggyérül, kihullik, csökken a fehérvérsejtszám, nőknél dys- vagy amenorrhoea (rendszertelen vérzés vagy vérzéskiesés), férfiaknál oligo- vagy azoospermia (az ondó teljes vagy részleges spermahiánya) mutatkozhat. A hasmenés és a nyálkahártya-érzékenység táplálkozási problémákat, rossz közérzetet, míg a fehérvérsejtszám csökkenése az immunrendszer gyengülését, így a kezelések elhúzódását, esetleg kényszerű megszakítását okozhatja. A hányingert, a hányást vagy mindkettőt előidézheti nem csak maga a kezelés, feltételes reflexszé is válhat, amely akár évekre is rögzülhet, a beteget a kórházi szagélmény hatására vagy pusztán az infúzió bekötésének gondolatára is erőt vesz a hányinger. Klinikai tapasztalatok alapján lelkileg a hajkihullás a kemoterápia egyik legkínzóbb mellékhatása, főként nőknél az identitást, az önazonosságot kérdőjelezi meg. Néhányan attól tartanak, hogy körmeiket is elveszíthetik. Mások a testükbe juttatott gyógyszereket „idegen betolakodónak” tekintik, mivel miattuk szemük láttára deformálódik, változik testük [4]. Az utóbbi idők kutatásai nagy előrelépéseket jelentenek a mellékhatások megelőzését illetően. Sok új kemoterápiás szer és kezelési módszer az eddigieknél hatékonyabban IME V. ÉVFOLYAM 7. SZÁM 2006. SZEPTEMBER 29 MENEDZSMENT ÁPOLÁSMENEDZSMENT pusztítja el a ráksejteket, ugyanakkor kevésbé károsítja az egészséges sejteket [11]. A vizsgálatba bevontak nemek szerinti megoszlása: • Nő: 32 fő 64% • Férfi: 18 fő 36% A KEMOTERÁPIA PSZICHÉS VONATKOZÁSAI Életkor szerinti • 18-30 év: • 31-45 év: • 46-60 év: • 61 év felett: A kemoterápiás beavatkozás testi és lelki terhei nehezek, ezért az orvos és a beteg közti bizalmas viszony igen fontos. A rossz orvos-beteg kapcsolat következtében a beteg el is utasíthatja, vagy meg is szakíthatja a kezelést. A kezelés előtti, alatti és utáni beszélgetésekben a szokásos információkon túl különös gonddal kell tudatosítani a betegben, hogy a kezelés lényegében csak átmeneti panaszokat okoz, és ez az ára annak, hogy a beteg meggyógyuljon, vagy élete meghosszabbodjék. Vagyis: minden a beteg érdekében történik, maga a kezelés is, amely pontosan akkor ér véget, amikor elérte legjobb hatását. A kemoterápia okozta krízis, vagy krízissorozat kínzó, bár sokszor elfojtott emléknyomokat hagyhat a betegben. Lelki reakciók a depressziótól, a levertségen, a diffúz nyugtalanságon át egészen az eufóriáig számos tünetet hozhatnak létre. Azok a betegek, akik mindezekkel önerőből nem képesek megküzdeni, pszichoterápiás kezelésre szorulnak [4]. A VIZSGÁLAT CÉLJA Vérképzőszervi betegségekben a betegek nehezen élik meg a heveny és krónikus betegséget, amely rendszerint szakaszokban zajlik, remények és kétségek váltakozása kiséri. A diagnózis megállapítása többnyire sajátos lelkiállapot kialakulását eredményezi. A leukémia olyan többletjelentést hordoz, amellyel más, hasonlóan súlyos betegség nem rendelkezik. Tapasztalataim alapján a leukémia szó a gyógyíthatatlanságot és az elkerülhetetlen fájdalmas halál gondolatát jelenti az emberek számára. Munkám során sokszor látom a lelki bénultságot, amit a tehetetlenség okoz saját betegségükkel szemben. Kutatásom célja annak vizsgálata volt, hogy az akut myeloid leukémiában szenvedő betegek: • hogyan dolgozzák fel a betegség tényét, • hogyan viszonyulnak a kemoterápiás kezeléshez, • kire, kikre számíthatnak, igénylik-e vagy sem a segítséget. • Kezelésükben szükség van-e civil betegszervezetek, szakemberek segítségére. Ennek megfelelően a kutatás tárgya a leukémiás beteg életminőségének vizsgálata volt, amelyhez leíró statisztikai megközelítésben a kérdőíves felmérést választottam. A vizsgálatot kérdőíves módszerrel végeztem, amelyben nyílt és zárt kérdések találhatók. A név nélkül kitöltött teszteket az anonimitást megőrizve dolgoztam fel. A mintaválasztás a célcsoportnak megfelelő volt, a vizsgáltak 18 év feletti, akut myeloid leukémiában szenvedő betegek. Összesen 60 kérdőívet osztottam ki, ebből 50 beteg válaszolt a kérdésekre. 30 IME V. ÉVFOLYAM 7. SZÁM 2006. SZEPTEMBER megoszlás: 7 fő 10 fő 18 fő 15 fő 14% 20% 36% 30% 1. ábra A vizsgálatokról való tájékoztatás %-os megoszlása A megfelelő tájékoztatás a vizsgálatokról, a betegségről és a kemoterápiás kezelés következményeiről, mellékhatásairól, fontos a beteg bizalmának megőrzése és gyógyulásának elősegítése érdekében. 32-en vélték úgy, hogy megfelelőképpen felkészítették a vizsgálatokra, 10 beteg szerint csak lényeget mondták el és 8-an a fájdalmas vizsgálatokról csak közvetlenül a beavatkozás előtt szereztek tudomást. Tehát nem kapták meg a lehetőséget, hogy pszichésen és szomatikusan felkészülhessenek (lásd 1. ábra ). 2. ábra A betegek véleménye arról, hogy elmondták-e a kemoterápia lényegét, hatását, mellékhatásait 3. ábra A betegek bizalma a kemoterápiában A kemoterápiára való felkészítés esetében beigazolódott, hogy a betegek többsége (18 fő) úgy vélte, hogy min- MENEDZSMENT ÁPOLÁSMENEDZSMENT dent elmondtak a kemoterápiáról, így a bizalmuk az orvosok és ápolók felé megmaradt, valamint megőrizték gyógyulásba vetett hitüket (2., 3. ábra). Az onko-hematológiai osztályok mindennapjaiban is a nővérek vannak leginkább közvetlen kapcsolatban a betegekkel, így számos helyzet adódik arra, hogy érett, segítő kapcsolat alakuljon ki a betegek és nővérek között. A betegek – főleg a hematológiai őrzőben hosszú ideig elzártak – igénylik a nővérek jelenlétét, és nem csak a szükséges ápolói feladatok elvégzéséig. Szenvedést jelent az elszigetelődés, hogy nincs kihez szólni, nincs kivel megosztani a kínokat. Még nehezebben élik meg a szeretteiktől, az otthonuktól való kényszerű elválást, a kórházba való létezést. Könnyebben viselik a hosszú korházi tartózkodást, ha a család nem tagadja meg a beteg súlyos állapotát, rendszeres látogatásuk elengedhetetlen a gyógyuláshoz. A steril szobában elhelyezett lelki biztonságérzete és nyugalma nagyban függ a hozzátartozók és barátok megfelelően biztosított kapcsolattartásától, rendszeres látogatásuktól. Az eredmények alapján – 8 beteg kivételével – a steril szobában elhelyezett betegeket rendszeresen látogatták a rokonok, barátok, kollégák és a család (4. ábra). 4. ábra Kik látogatták a betegeket? a kezelés átmeneti panaszokat okoz, minden a beteg érdekében történik. Kezelés előtt különös súllyal van jelen a testkép megváltozásától való félelem, a kórházi környezet új emberi kapcsolataival együtt, és a bezártság. A kemoterápia megváltoztathatja a betegek életminőségét. Különösen indokolt a pszichológus szakember közreműködése ebben a helyzetben és abban, hogy a betegek el tudják fogadni állapotukat. Előfordulhat, hogy a család, a kezelőszemélyzet, a rokonok, a barátok „kevésnek” bizonyulnak ahhoz, hogy a betegség tényét fel tudják dolgozni. Ezért kérdést tettem fel arról, hogy a betegeknek volt-e lehetőségük szakember (pszichológus, lelki gondozó) segítségét igénybe venni. Az eredmények: • Igen, de nem volt rá szükségem: 10 fő 20% • Nem, de igényeltem volna: 23 fő 46% • Nem igényeltem, mert a hozzátartozóimmal meg tudtam beszélni a betegségemmel kapcsolatos problémáimat: 17 fő 34% Csupán 10 betegnek lett volna lehetősége szakember segítségét igénybe venni, de ők nem igényelték. Tehát a betegek többsége igényelte volna, de nem volt rá lehetőségük. Meglepő eredményt kaptam arra a kérdésre, hogy a leukémiás betegek igénybe vennék-e civil betegszervezet segítségét, ha lenne rá lehetőség. A betegek többsége egyáltalán nem igényelné. Csupán 13 beteg igényelné, ha lenne rá lehetősége. 5-en bizonytalanok voltak a kérdést illetően. Felmérésem alapján láthatóvá vált, hogy az akut myeloid leukémiás betegek könnyebben viselik a betegség tényét, a hosszú kórházi tartózkodást, a kemoterápiás kezeléssel járó pszichés és szomatikus megterhelést, ha a családdal őszinte kapcsolatuk van, ha tudják, hogy a rokonok, barátok nem fordítanak hátat (5. ábra). Külön figyelmet érdemelnek a kemoterápiával kapcsolatos pszichés reakciók. A kemoterápia szomatikusan és pszichésen egyaránt megviseli a betegeket a kezelés során. Mégis többen vélik úgy, hogy inkább lelkileg, mint testileg viselte meg a kemoterápia (1. táblázat). Nagyon megviselt 20 fő Inkább testileg, mint lelkileg viselt meg 9 fő Inkább lelkileg, mint testileg viselt meg 12 fő Egyáltalán nem viselt meg 11 fő 1. táblázat Mennyiben viselte meg a betegeket a kemoterápia? A kemoterápiás kezelés testi és lelki terhei nehezek, a betegeket megviselik a kínzó mellékhatások. A kezelés előtti, alatti és utáni beszélgetésekben a szokásos információkon túl különös gonddal tudatosítani kell a betegekben, hogy 5. ábra Kitől kapnak a betegek támogatást a kezelés során? Azok a szakirodalmak, amelyekben részletesen írnak az akut myeloid leukémiáról, a betegek számára nem minden esetben szerezhetők meg, a sok idegen szó miatt sokszor érthetetlen számukra. A betegek véleménye egyértelmű volt a tekintetben, hogy álljon rendelkezésre több magyar nyelvű, korszerű irodalom, amely a betegek számára is hozzáférhető és nem utolsó sorban érthető (6. ábra). IME V. ÉVFOLYAM 7. SZÁM 2006. SZEPTEMBER 31 MENEDZSMENT ÁPOLÁSMENEDZSMENT ÖSSZEFOGLALÁS 6. ábra Van-e szüksége több, közérthető, a betegeknek szóló tájékoztató anyagra? Nem lehet megfeledkezni arról az érzelmi megterhelésről sem, ami a hematológiai ellátásban dolgozó orvosokra és ápolókra hárul. Nap, mint nap empátiával viselni és közben minden alkalommal szembesülni a bizonyosan jelenlevő halálfélelemmel, rendkívüli lelki megterhelést jelent. A félelmek a 7. ábrán látható mellékhatásokra vonatkoznak. A leukémiás betegeknek nagy szükségük van a lelki támogatásra és gyógyulásuk elősegítésében a kommunikáció óriási segítséget nyújt. A leukémiás beteg sorsa, „életminősége” az együttműködésen alapul, csakis közösen lehet hatásosan könnyíteni a kritikus helyzeten. 7. ábra A kemoterápiától való félelmek megoszlásának jellemzői a vizsgálatok alapján (több válasz volt lehetséges): A kemoterápia nehézségei ellenére a betegek többsége – a szerzett tapasztalataik alapján – továbbra is vállalná a kemoterápiás kezelést, ha most kezdődne a betegsége (8. ábra). 8. ábra Vállalná-e ismét a kemoterápiát a kezeléssel szerzett ismeretei alapján? 32 IME V. ÉVFOLYAM 7. SZÁM 2006. SZEPTEMBER A leukémiás betegeket gondozó orvos gyakran tapasztalja, milyen nehéz a beteg és családja emocionális szükségleteit kielégíteni. Hasznos a kérdést nyíltan megbeszélni a beteggel és családjával, a betegnek közvetlenül felvilágosítást kell kapnia betegségéről. Döntő fontosságú, hogy a kezelőorvos ismertesse a beteggel a betegségének természetét, következményeit. Célszerű, hogy a beteg tudja, hogy fájdalmának csillapítását az orvos is fontosnak tartja, és olyan hatásos szereket fog alkalmazni, melyek a beteg fájdalmát enyhítik. E javaslat szükségszerű következménye, hogy meg kell mondani a betegnek, van eszköz a fájdalom befolyásolására, ha a beteg kívánja azt, de a szerek kellemetlen mellékhatásokat is okozhatnak. Még ha órákon át tartott is a magyarázat és a megbeszélés a beteggel és családtagjaival, a nővérektől, vagy a beteg barátaitól azt hallja az orvos, hogy a beteg azt mondja: az orvos nem beszélgetett vele eleget. Ez nem szabad, hogy kellemetlen érzést okozzon az orvosnak. A haldokló betegek és családjuk gyakran nem képesek értékelni az információkat, felismerni, hogy azokat megkapták, vagy megítélni, hogy az orvos elég időt szánt-e rájuk. Ilyenkor szükséges vállalni a többszöri beszélgetést és ismételt felvilágosítást. Meg kell kérni a beteget és családját, hogy írják le kérdéseiket. Ezekre a kérdésekre az orvosnak a lehető legegyszerűbben és legvilágosabban kell válaszolnia. Jó néhány esetben tapasztalható, hogy amikor a szóba jöhető kezelések egyike sem bizonyult hatásosnak, a beteg nem fogadta el azt a javaslatot, hogy fejezzék be a kezelést, hátralevő életét családja és barátai körében, lehető legkellemesebben szeretné eltölteni. Ezek a betegek azt követelik, hogy próbálkozzanak még agresszívebb kezeléssel, még annak közlése után is, hogy ilyen kezelés nem létezik. Az ilyen tapasztalatok ellentmondanak annak a széles körben elterjedt nézetnek, hogy ebben a szituációban az orvos az, aki a beteget további – értelmetlen – kezelésekre akarja rávenni. Azt is sokan állítják, hogy az ilyen helyzet jobb tanácsadással elkerülhető, tapasztalatok szerint azonban ez nem minden esetben érhető el. Mindenki másképpen reagál a betegségre – nincs helyes és helytelen érzelmi reakció. Ha a beteg beszélni próbál az érzéseiről, akkor saját magának is jobban meg tudja fogalmazni gondolatait, környezetének pedig lehetőséget ad arra, hogy megértsék őt. Hasznos lehet, ha olyan emberrel tud beszélni, aki már átélt hasonlókat. A gyógyító személyzet nehezen képes tolerálni, hogy minden beteg másutt tart a betegsége elfogadása és feldolgozása felé vezető lelki munkában. Meg kell értenünk, ha még „nem érti, mi a baja“, de azt is, ha éppen a totális reményvesztettség fázisában van, és ehhez idomulva kell kommunikálnunk, vigaszt nyújtanunk. Még szakmailag, pszichológiailag felkészült gyógyítóknak is nehéz nap, mint nap szembenézniük betegeik halálfélelmével, az életük végességére és értelmére irányuló kérdéseikkel. Tudni kell kezelni a betegek, hozzátartozók agresszióját, dühét is, amely a tehetetlenségből, reménytelenségből fakad és nem „direkt” a gyógyítók ellen irányul. Az onkohematológiai osztályon dolgozó egyet- MENEDZSMENT ÁPOLÁSMENEDZSMENT len gyógyító sem mentesülhet attól a hatalmas érzelmi megterheléstől, amelyek forrása a háttérben mindig ott lebegő kimondott, kimondatlan halálfélelem. Onkohematológiai osztályon dolgozóknál különösen fontos a rendszeres esetmegbeszélés, a szupervízió lehetősége. Cél, hogy adott beteg kapcsán ne csak a lehetséges szomatikus beavatkozásokat beszéljék át, de a pszichés segítségnyújtás (terápia, lelki gondozás) formáit is, ha arra a betegnek szüksége van. Számolni kell a betegség személyiségalakító hatásával. Az egyre inkább leromló betegeknél jelentkezhet a betegség tagadása. Az onkohematológiai betegek hozzátartozóinak lelki támogatása, megértése és elfogadása nélkülözhetetlen. Legtöbbször két részre szakad számukra a világ. Az egyik felét az jelenti, amikor látogatás van, a másik fele érdektelen, sokszor nem is tudatosulnak az események bennük. Ritkák azok az esetek, amikor a hozzátartozók érdeklődés hiánya miatt maradnak távol. Jelen publikációt az e szempontoknak való jobb megfelelés céljából készítettem, és remélem hozzájárulhattam a gyógyítók eredményesebb munkájához. Susan Smith: „A beleérzésre nagy szükség van a végső és utolsó útra kísérésben, érezze a beteg, hogy a reá váró küzdelemben nem marad egyedül, hogy ezt a küzdelmet együtt fogjuk megharcolni, hogy számíthat ránk.” IRODALOMJEGYZÉK [1] Fekete Sándor dr.: A heveny leukémiák diagnosztikája és kezelése. MHTT Híradó, 2000. december, 23. oldal [2] Hans B. Pralle dr.: Hematológia. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 1994, 2010-2040, 2110-2170. oldal [3] Hauser Balázs dr., Benedek Szabolcs dr., Palicz Tamás dr., Soltész Ibolya dr. Pénzes István dr.: Hematológiai betegek intenzív terápiájával szerzett tapasztalataink. Focus Medicinae különszám, 2000. március, 7. oldal [4] Hegedűs László: Lélektani vonatkozások a rákgyógyászatban. Rákellenes Liga, 1996, 350-370., 730., 810820. oldal [5] Hematológiai beteg kezelése. A Magyar Hematológiai és Transzfúziológiai Társaság kezelési ajánlásai. Dictum Kiadó, Budapest, 2001, 80-1500. oldal [6] Hematológiai betegségek kezelésének módszertana. Documed, Budapest, 2004, 630-670. oldal [7] Hoffbrand Pettit: A klinikai haematológia alapjai. Springer Hungarica Kiadó Kft., Budapest, 1997, 231-244. oldal [8] Petrányi Gyula dr.: Belgyógyászat – összefoglalás. 379. oldal [9] Mátrai Zoltán dr., László Előd dr., Sas Géza dr.: A akut myeloid leukémia korszerű kezelése. Lege Artis Medicinae 9(6):440-453, 1999 [10] McLauchlan C.A.J.: Hogyan foglalkozzunk szomorú családtagokkal, és hogyan közöljük a rossz híreket. Nővér 5. évf., 2-3. szám, 1992 [11] National Cancer Institute: Amit a kemoterápiáról tudni kell. SpringMed Kiadó, 2002, 70., 90., 120-130. oldal [12] Onkológia 2004. Documed Kft., Budapest, 81. oldal [13] Orvostudomány I. 5. fejezet: Hematológia. Dale D.C.: A hematológiai betegségekről általában. A Scientific American Medicine magyar kiadása. Ecofit Kft., Budapest, 1990 [14] Orvostudomány I. 5. fejezet: Hematológia: Appelbaum F.R.: Hemopoetikus őssejtek átültetése. A Scientific American Medicine magyar kiadása. Ecofit Kft., Budapest, 1990 [15] Orvostudomány I. 5. fejezet: Hematológia: Schrier S.L.: Leukémiák és myeloproliferatív betegségek. A Scientific American Medicine magyar kiadása. Ecofit Kft., Budapest, 1990 [16] Ormai Sándor dr.: Élettan-Kórélettan. Semmelweis Kiadó, Budapest, 2002. 83. oldal [17] Pecze Károly dr., Sas Géza dr.: Hematológia. Springer Hungarica Kiadó Kft., Budapest, 1996, 83-98. oldal [18] Riskó Á., Várady E.: Onkológiai osztályok pszichológiai légköre. Magyar Belorvosi Archivum Suppl. 1:31, 1997 [10] www.pro-patient.hu/pp/books/msd/p14/157/acute_ myel.html: Az akut myeloid leukémia [20] www.pro-patiente.hu/pp/gyogyir/970714/leukemia.html. A heveny fehérvérűség tüneteiről [21] www.oncol.hu/psicho/onlineolv4.html. Riskó Ágnes: Tapasztalatok gyógyíthatatlan betegek és gyászolók analitikus pszichoterápiájával kapcsolatban A SZERZÔ BEMUTATÁSA Berkes Krisztina pályakezdő ápolóként 1997-től dolgozik a Semmelweis Egyetem III. sz. Belgyógyászati Klinika Haematológiai részlegén. A Semmelweis Egyetem Egészségügyi Főiskolai karán szerzett diplomát 2005-ben. Szakmai felkészültségét folyamatos továbbképzésekkel és a főiskolai diploma megszerzésével biztosította. Diplomamunkáját is haematológiai témakörből írta. Rendszeresen részt vesz konferenciákon, kongresszusokon, ahol többször tartott előadást. IME V. ÉVFOLYAM 7. SZÁM 2006. SZEPTEMBER 33