A sclerosis multiplex a leggyakoribb fiatal felnőttkorban kezdődő krónikus, progresszív, autoimmun, idegrendszeri betegség, mely az esetek közel kétharmadában 10-15 év kórlefolyás után maradandó rokkantsághoz és idő előtti nyugdíjazáshoz vezet, ezáltal jelentős terhet ró az egyénre, annak közvetlen környezetére és tágabb értelemben a társadalom egészére. Jelenleg a magyar SM betegek közvetlen és közvetett terheire nem érhetőek el publikált adatok. Vizsgálatunkban az SM közvetett költségeinek társadalmi nézőpontú felmérését és betegsúlyosság szerinti értékelését tűztük ki célként, melyhez betegek körében végeztünk kérdőíves felmérést. A vizsgálat egyik legfontosabb eredménye a betegek foglalkoztatottsági állapotában bekövetkezett változásának feltárása. A résztvevő 228 beteg közül a diagnózis felállításakor 74,6% teljes, 3,1% részmunkaidőben dolgozott, mindössze 9,2% volt rokkantnyugdíjas, illetve 2,2% nyugdíjas, a kérdőív kitöltésének időpontjában már csak a betegek 11,9%-a dolgozott, a korábban foglalkoztatott betegek 63,3%-a rokkantnyugdíjassá vált. A betegek néhány éven belül kiszorulnak a betegség tünetei, változékonysága miatt a munkaerőpiacról, ezzel kiszakadnak a közösségből, mely tovább súlyosbítja betegségtudatokat, ezáltal állapotukat. A felmérés eredménye alapján Magyarországon 2009-es árakon számítva egy SM beteg átlagos, közvetlenül nem az egészségügyi rendszert terhelő költsége közel 2,7 millió Ft volt, a költségek domináns részét a munkatermelékenység tartós csökkenése (rokkantosítás) és az informális ellátás képezi. Statisztikai eszközökkel igazoltuk, hogy a betegségsúlyosság (EDSS érték szerint) és az életkor az éves átlagköltség kiemelt prediktora. A felmérés eredményei alátámasztják és forintosítják az SM közvetett terhét, ezáltal szélesítik a perspektívát, melyben a betegség hatásai, kezelésének lehetőségei értékelhetők.
[1] Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve a sclerosis multiplex kezeléséről. 2.számú módosított változat. Hivatalos értesítő 2010. évfolyam. 30.szám.6365-6383
[2] Csépány T., Illés Zs. – 9. Sclerosis multiplex, In: Csépány T., Illés Zs. – Klinikai neuroimmunológia, Matyus-BENTEN Kiadó, 2005, 51-142.
[3] Dr. Vittay Pál, Péter Tünde (ESKI Technológiai-értékelő Iroda): A sclerosis multiplex kezelésében alkalmazott immunmoduláns szerek technológiai értékelése, http://www.eski.hu/new3/technologia/technologia_index.php
[4] Kobelt et al, 2006i: G Kobelt, J Berg, P Lindgren, S Fredrikson, B Jönsson: Costs and quality of life of multiple sclerosis in Europe, J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006;77:918-926.
[5] Gulácsi, 2005: Gulácsi László, R. F., Koopmanschap MA. (2005) Költségszámítás. In: Gulácsi László (szerk.), Egészség-gazdaságtan, Medicina Könyvkiadó Rt, Budapest, p:191-265
[6] Pugliatti et al, 2006: M. Pugliatti, G. Rosati, H. Carton, T. Riise, J. Drulovic, L. Vécsei and I. Milanov: The epidemiology of multiple sclerosis in Europe, European Journal of Neurology 2006, 13: 700-722
A cikket sikeresen a könyvepolcára helyeztük!
Tisztelt Felhasználónk!
A cikket a könyvespolcára helyeztük. A későbbiekben
bármikor elérheti a cikket a könyvespolcán található listáról.
A cikk megtekintéséhez onine regisztráció szükséges!
Tisztelt Látogató!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk az IMEONLINE cikkadatbázisához tartozik, melynek olvasása online regisztrációhoz kötött.
A regisztrálást követően fogja tudni megtekinteni a cikk tartalmát!
A megadott cikk nem elérhető!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk nem elérhető a rendszerben!
A megadott cikk nem elérhető!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk nem elérhető a rendszerben!
Sikeresen szavazott a cikkre!
Tisztelt Felhasználónk!
Köszönjük a szavazatát!
A szavazás nem sikerült!
Tisztelt Felhasználónk!
Ön már szavazott az adott cikkre!
Cikk megtekintése
Tisztelt Felhasználónk!
A cikk több nyelven is elérhető! Kérjük, adja meg, hogy melyik nyelven kívánja megtekinteni az adott cikket!
Cikk megtekintésének megerősítése!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekintetni kívánt cikk tartalma fizetős szolgáltatás.
A megtekinteni kívánt cikket automatikusan hozzáadjuk a könyvespolcához!
A cikket bármikor elérheti a könyvespolcok menüpontról is!
EGÉSZSÉG-GAZDASÁGTAN EGÉSZSÉGBIZTOSÍTÁS A sclerosis multiplex betegség közvetett egyéni és társadalmi terheinek felmérése Magyarországon Kovács Eszter, Dr. Nagy Bence, Dr. Lang Zsolt, Healthware Tanácsadó Kft. Dessewffy Zoltán, Dr. Szentesi Annamária, Dr. Kalotai Zoltán, Novartis Hungária Kft. A sclerosis multiplex a leggyakoribb fiatal felnőttkorban kezdődő krónikus, progresszív, autoimmun, idegrendszeri betegség, mely az esetek közel kétharmadában 10-15 év kórlefolyás után maradandó rokkantsághoz és idő előtti nyugdíjazáshoz vezet, ezáltal jelentős terhet ró az egyénre, annak közvetlen környezetére és tágabb értelemben a társadalom egészére. Jelenleg a magyar SM betegek közvetlen és közvetett terheire nem érhetőek el publikált adatok. Vizsgálatunkban az SM közvetett költségeinek társadalmi nézőpontú felmérését és betegsúlyosság szerinti értékelését tűztük ki célként, melyhez betegek körében végeztünk kérdőíves felmérést. A vizsgálat egyik legfontosabb eredménye a betegek foglalkoztatottsági állapotában bekövetkezett változásának feltárása. A résztvevő 228 beteg közül a diagnózis felállításakor 74,6% teljes, 3,1% részmunkaidőben dolgozott, mindössze 9,2% volt rokkantnyugdíjas, illetve 2,2% nyugdíjas, a kérdőív kitöltésének időpontjában már csak a betegek 11,9%-a dolgozott, a korábban foglalkoztatott betegek 63,3%-a rokkantnyugdíjassá vált. A betegek néhány éven belül kiszorulnak a betegség tünetei, változékonysága miatt a munkaerőpiacról, ezzel kiszakadnak a közösségből, mely tovább súlyosbítja betegségtudatokat, ezáltal állapotukat. A felmérés eredménye alapján Magyarországon 2009-es árakon számítva egy SM beteg átlagos, közvetlenül nem az egészségügyi rendszert terhelő költsége közel 2,7 millió Ft volt, a költségek domináns részét a munkatermelékenység tartós csökkenése (rokkantosítás) és az informális ellátás képezi. Statisztikai eszközökkel igazoltuk, hogy a betegségsúlyosság (EDSS érték szerint) és az életkor az éves átlagköltség kiemelt prediktora. A felmérés eredményei alátámasztják és forintosítják az SM közvetett terhét, ezáltal szélesítik a perspektívát, melyben a betegség hatásai, kezelésének lehetőségei értékelhetők. HÁTTÉR A sclerosis multiplex (továbbiakban SM) egy krónikus, progresszív, autoimmun betegség, melyet a központi idegrendszer fehérállományának gyulladása, az idegsejtek és az idegsejteket körülvevő, úgynevezett myelin károsodása jellemez. A szervezet autoimmun reakciója másodlagosan axon pusztuláshoz vezet, mely meghatározza a betegség prognózisát, és felelős a progresszív fázis kialakulásáért. A betegség kezdete az esetek 80-85%-ában relapszáló-remit- táló (RR-SM) formát ölt, melyre az állandó hullámzás (rosszabbodások és javulások követik egymást) jellemző. Ez a kórforma néhány évtől akár 10-20 éven keresztül is fennáll. Kezelés nélkül a betegek csaknem 40 százaléka 10 év után már szekunder progresszív (SP-SM) stádiumba lép át, mely periódusban relapszusok már nem jelentkeznek és a betegség a klinikai tünetek lassú fokozódásával súlyosbodik. A betegek 10-15 százalékánál fordul elő a primer progresszív (PP-SM) kórforma, melynél nem jelentkeznek relapszusok, hanem fokozatos, egyenletes, maradandó állapotromlás lép fel. Ritkán – mindössze a betegek 5-6 százalékánál – jelentkezik a relapszáló-progresszív forma (RP-SM), melynél a progresszív betegséglefolyást relapszusok egészítik ki [1,2]. Az SM súlyosságát funkcionális értékelő skálák (legelterjedtebb a Kiterjesztett Rokkantsági Skála, Expanded Disability Status Scale, EDSS) segítségével, valamint az exacerbációk (exacerbációs ráta: egy betegcsoport egy év alatt jelentkező exacerbációjából számított, egy betegre eső átlagszám) előfordulásának gyakoriságával és súlyosságával mérhetjük klinikailag [1]. A leggyakoribb fiatal felnőttkorban kezdődő ideggyógyászati megbetegedésként, mely az esetek közel kétharmadában 10-15 év kórlefolyás után maradandó rokkantsághoz és idő előtti nyugdíjazáshoz vezet, az SM jelentős terhet ró az egyénre, annak közvetlen környezetére és tágabb értelemben a társadalom egészére [1]. A betegségteher a progresszióval fokozódik, a jelentős ellátási (ápolási) és gyógyszeres kezelési költségek mellett a betegek munkavégző képessége és önellátása már fiatal felnőttként jelentősen csökken [3]. Az ESKI technológiaértékelő elemzésében hangsúlyozza, hogy a betegség szociális terhei meghatározóak és társadalmi nézőpontból a kieső jövedelmek mértéke sem hagyható figyelmen kívül [3]. Az SM betegségterhének számszerűsítésére több – elsősorban nyugat-európai és észak-amerikai – országban végeztek az elmúlt években felméréseket, melyhez hasonlóra hazánkban eddig nem került sor. A ráfordítások objektív értékelése segít az SM hazai helyzetének megítélésében, mely az egészségügyi és más döntéshozók számára is hasznos információkat szolgáltat. CÉLKITÛZÉSEK A nemzetközi – elsősorban nyugat-európai [4] – betegségköltség vizsgálatok példáját követve, azok stratégiáját alkalmazva célként tűztük ki a magyar SM betegek betegségből adódó közvetett költségének társadalmi né- IME X. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2011. JÚNIUS 27 EGÉSZSÉG-GAZDASÁGTAN EGÉSZSÉGBIZTOSÍTÁS ző pon tú fel mé ré sét és ér té ke lé sét be teg sú lyos ság szerint. Egy betegség teljes költsége két nagy csoportra bontható, a betegségből eredő közvetlen és közvetett költségek csoportjára. A közvetlen költségeken belül megkülönböztetünk egészségügyi és nem egészségügyi kategóriákat. A költségszerkezetet és annak elemeit az 1. táblázat foglalja össze [5]. Jelen elemzés célja a betegek direkt nem egészségügyi és közvetett költségeinek, azok összetevőinek ismertetése valamint a betegségsúlyosság szerinti költségelemzés. A közvetett költségeket betegek körében végzett kérdőíves felméréssel határoztuk meg. egységköltségekből és a kitöltők válaszainak gyakorisági adataiból végeztük el. Az egységköltségek kalkulálása a nemzetközi betegségteher-felmérések módszertanát követve történt [4]. A kérdőívek válaszait online adatbázisban rögzítettük és tároltuk. A kiértékeléshez SQL programnyelvet, a költségek elemzéséhez MS Excel és R 2.11.1 statisztikai programokat használtuk. EREDMÉNYEK A résztvevők demográfiai és betegségjellemzői A kérdőív kitöltésében 2010 szeptemberében 228 beteg vett részt. A válaszadók nemi aránya (nő:férfi) 3,2:1, átlagéletkora 53,32 év. A résztvevők 60%-a 40 és 59 év között van, a 60 év felettiek aránya 25%. A betegek alapkarakterisztikáját a 2. táblázat foglalja össze. A magyar epidemiológiai felmérések [6] betegpopulációs jellemzőivel összevetve megállapítható, hogy a mintánkban magasabb a nők aránya (3,2:1 vs 2,7:1) és az átlagéletkor (53,32 vs. 43,3 év). 1. táblázat Betegséghez kapcsolódó költségek csoportosítása MÓDSZERTAN, FELMÉRÉS ÉS BETEGEK A célként kitűzött költségek meghatározásához betegek körében végzett, keresztmetszeti kérdőíves felmérésből nyertünk adatokat. A lebonyolításban a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány működött közre. A kérdőívet a válaszadók 2010 szeptemberében önkéntesen és anonim módon töltötték ki. A kiértékelés során csak az SMből adódó költségeket vettük figyelembe. A felmérés során adatokat gyűjtöttünk a betegek demográfiai hátteréről (kor, nem, iskolázottság, foglalkoztatottság, családi állapot, fizikai jellemzők), a betegségükre vonatkozó jellemzőkről (diagnózis felállításának ideje, SM típusa, súlyossága), illetve a vizsgált költségeket meghatározó tényezőkről. A betegség súlyosságát az EDSS skála értékeivel mértük. Mivel a betegek elenyésző aránya informált betegsége aktuális EDSS skála szerinti súlyosságáról, ezért arról közvetett módon, az egyes állapotokat leíró állításokat tartalmazó kérdéssorral kérdeztük a betegeket. A kérdőív felépítése, tagolása a vizsgált költségkategóriákhoz igazodott. Az informális ellátás gyakoriságát az elmúlt egy hónapos időszak alapján, a további kategóriáknál az igénybevételi gyakoriságokat az elmúlt egy éves időszakra vonatkozóan kérdeztük. Az elemzés során az egyes költségkategóriák értékét éves intervallumon számszerűsítettük, az informális ellátás esetén a havi értékeket extrapoláltuk. Az egyes költségek meghatározását a hozzárendelt 28 IME X. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2011. JÚNIUS 2. táblázat A résztvevők demográfiai adatai A vizsgált betegpopuláció fő betegségjellemzőit a 3. táblázatban összesítettük. A résztvevők körében a diagnózis felállítása jellemzően 37,3 (SD 10,2) éves korban történt. A betegek közel 35,1%a RR-SM, 41,3%-a az SM progresszív (primer, szekunder és relapszáló- progresszív formát is magába foglalva) típushoz tartozik. Azonban a válaszadók 23,7%-a nem tudta megmondani betegsége típusát. Mivel a betegek nem feltétlenül vannak tudatában betegségük típusának, ezek az eredmények fenntartásokkal kezelendők. Az epidemiológiai felmérésekben [6] a betegek 69%-a a betegség benignus vagy relapszáló-remittáló formájában, 31%-uk a progresszív formájában szenvedett. A betegek EDSS értékek szerinti besorolása a kérdőív kitöltésének időpontjában jellemző állapotuk alapján történt. A vizsgált betegkörben a középsúlyos betegek dominánsak, a betegek közel 37%-a az enyhe (EDSS 0-3,5), 52%-a a középsúlyos (EDSS 4-6,5), közel 9%-a a súlyos (EDSS 7-9,5) EGÉSZSÉG-GAZDASÁGTAN EGÉSZSÉGBIZTOSÍTÁS súlyossági kategóriába sorolható. Az epidemiológiai felmérésekben ezek rendre 58%, 22%, 20%. 3. táblázat A felmérésben részvevők betegség jellemzői A résztvevők foglalkoztatottsági és egyéb jellemzői Az SM jelentős társadalmi költségét a betegek munkaképességének korai csökkenése okozza, melynek alátámasztásaként vizsgáltuk a betegek foglalkoztatottsági státuszát az SM diagnózis felállításakor és a kérdőív kitöltésének időpontjában. A diagnózis felállításakor a betegek 74,6%-a teljes munkaidőben, 3,1%-a részmunkaidőben dolgozott, mindössze 9,2%-uk volt rokkantnyugdíjas, illetve 2,2%-a nyugdíjas. A kérdőív kitöltésének időpontjában az összes vizsgált beteg körében csak 7,0%-os volt a teljes munkaidős és 6,1%-os a részmunkaidős foglalkoztatottság mértéke. Ezzel szemben a rokkantnyugdíjasok aránya 64,5%-ra, a nyugdíjasok aránya 19,7%-ra növekedett. Külön vizsgáltuk azokat a betegeket, akik a diagnózis felállításakor még teljes vagy részmunkaidőben dolgoztak. Ezeknek a betegeknek jelentős hányada, 65,5%-a a kérdőív kitöltésének időpontjáig rokkantnyugdíjassá vált, 18,1%uk nyugdíjas lett és csak 18,1%-uk maradt foglalkoztatott. EDSS értékenként vizsgálva a munkaképes korúak (60 év alattiak) és a foglalkoztatottak arányát (lásd 1. ábra) megállapítható, hogy mindkét ráta folyamatosan csökken, a munkaképes korúak csökkenése egyenletes ütemű, a 60 év alattiak foglalkoztatottsági aránya már a betegség korai szakaszában is alacsony (40%), EDSS 5 értéktől drasztikusan csökken. Megjegyeznénk, hogy az EDSS 8-9-es kategóriában a 60 alattiak magas arányának és alacsony foglalkoztatottságának oka, hogy ezen betegeknél primer progresszív SM áll fenn. Az SM betegek a betegség progressziója miatt egyre inkább mások segítségére szorulnak a mindennapi tevékenységek elvégzésében. A kérdőív eredményei alapján EDSS 3 értéktől jelentősen megnövekszik a gondozásra szoruló betegek aránya. Összességében a betegek 69%-a kap valamilyen segítséget a mindennapi feladatok elvégzésében, 60,5%-uk a családjától és közvetlen hozzátartozóitól, 21,1%-uk szociális gondozótól, 14,5%-uk fizetett segítőtől, 8,8%-uk házi szakápolótól. Valamennyi EDSS érték szerinti kategóriában kiemelkedik a családi segítségnyújtás aránya. A betegek körében az SM miatt az egyes szolgáltatások igénybevételi gyakoriságát illetve munkavégző képességet befolyásoló hatását a 4. táblázatban összesítettük. 4. táblázat Az egyes költségelemeket meghatározó tényező a betegek körében Az SM-ből adódó éves átlagköltségek A felmérés alapján megállapítható, hogy Magyarországon 2009-es árakon számítva egy SM beteg átlagos, közvetlenül nem az egészségügyi rendszert terhelő költsége 1. ábra A munkaképes korúak és a foglalkoztattak aránya EDSS értékenként 5. táblázat Egységköltségek forrása költségkategóriánként IME X. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2011. JÚNIUS 29 EGÉSZSÉG-GAZDASÁGTAN EGÉSZSÉGBIZTOSÍTÁS közel 2,7 millió Ft. Ez magában foglalja a betegek által finanszírozott egészségügyi ellátásokat (30 ezer Ft [1,1%]), a direkt nem egészségügyi költségeket (566 ezer Ft [21,0%] és az indirekt költségeket (2 101 ezer Ft [77,9%]). A költségkalkuláció során használt egységköltségek forrását és értékét az 5. táblázat mutatja be. A direkt nem egészségügyi költségek 7,4%-a utazás, 73,2%-a informális ellátás, 19,4%-a lakásátalakítás miatt merül fel. Az indirekt költséget 3,9%-ban a csökkent munkaidő, 2,0%-ban a betegszabadság, 94,1%-ban a rokkantnyugdíjazás generálja. Az átlagköltségek súlyosság szerinti bontását elemezve (lásd 2. ábra) megállapítható, hogy az EDSS érték növekedésével növekszik a betegek direkt nem egészségügyi és indirekt költsége. Valamennyi EDSS érték mentén kiemelkedő a munkából való tartós kiesés költsége, az EDSS 4 értéktől az informális ellátás költsége is egyre jelentősebbé válik. EDSS 6 értéktől a mintában nincs csökkent munkaképességből és betegszabadságból származó költség, ami összefügg az 1. ábra eredményeivel, azaz ilyen súlyosságú betegek már nem képesek munkát végezni, többségük rokkantnyugdíjassá válik az SM ezen fázisában az öregségi nyugdíjazás előtti években. • • • • • • Kovarianciaanalízissel (ANCOVA) megállapítható, hogy az egyes költségkategóriák esetén (az adatok széles intervallumú szórása és a sok nullás érték miatt) a költség és a súlyosság között statisztikailag nem mutatható ki kapcsolat, a direkt nem egészségügyi és indirekt költségekből álló éves átlagköltség, valamint betegségsúlyosság között statisztikailag szignifikáns (p=0,000014) kapcsolat áll fent, az EDSS 0 és 4 súlyossági fok esetén a súlyossággal növekszik a betegek éves átlagköltsége az EDSS 4 felett nincs számottevő, szignifikáns éves átlagköltség-növekedés a nők éves átlagköltsége átlagosan 556 ezer Ft-tal magasabb, mint a férfiaké (p= 0,015) A korkategóriák éves átlagköltsége szignifikáns különbséget mutat: a közepkorúak a fiatalokhoz képest 561 ezer Ft-tal magasabb (p= 0,028), az öregek a fiatalokhoz képest 1 004 ezer Ft-tal alacsonyabb költségűek (p= 0,0005). A kovarianciaanalízis eredményei alapján lineáris regressziós modellel modelleztük az SM betegek éves átlagköltséget, melybe a 6. táblázatban bemutatott magyarázó változókat vontuk be. 6. táblázat Lineáris regressziós modell változói 2. ábra A betegek éves átlagköltsége EDSS értékenként Az átlagköltséget meghatározó tényezők A költségeredmények alapján kapcsolatot vélelmeztünk a betegek EDSS súlyossági fokozata és átlagköltség értékei között. Az összefüggés igazolására regressziós elemzést végeztünk az egyes költségkategóriákat és az összköltséget befolyásoló faktorokra. A statisztikai elemzés során vizsgáltuk a költségek alakulását elkülönítve súlyossági kategóriákra, a költségek nemtől és életkortól való függését. Az életkort kategóriás változóként vontuk be a regressziós modellbe, 45 év alatt fiatal, 45 és 59 év között középkorú, 59 év felett időskorú kategóriákban. 30 IME X. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2011. JÚNIUS Az eredmények azt mutatják, hogy az EDSS 0 súlyosságú, fiatal férfi betegek éves átlagköltsége várhatóan 565 ezer Ft. EDSS 0 és 4 súlyossági fok között EDSS értékenként átlagosan 534 ezer Ft-tal növekszik az éves átlagköltség (p< 0,001), EDSS 4 felett már várhatóan nem növekszik az átlagköltség. A nők várható éves átlagköltsége 486 ezer Ft-tal magasabb a férfiakénál (p= 0,026). A középkorú betegek várható éves átlagköltsége 562 ezer Ft-tal magasabb (p= 0,023), az idős korú betegeké 1 008 ezer Ft-tal alacsonyabb (p< 0,001), mint a fiatalok várható költsége. A modell jól illeszkedik a betegadatokra. 7. táblázat Lineáris regressziós modell egyenlete MEGBESZÉLÉS Magyarországon a felmérésüket megelőzően nem készült a magyar SM betegek körében olyan publikált, nyilvánosan elérhető vizsgálat, mely a betegség nem E-Alapot terhelő közvetlen és közvetett költségeit határozza meg. EGÉSZSÉG-GAZDASÁGTAN EGÉSZSÉGBIZTOSÍTÁS nak a betegség tünetei, változékonysága miatt a munkaerőpiacról, ezzel kiszakadnak a közösségből, mely tovább súlyosbítja betegségtudatokat, ezáltal állapotukat. További kiemelendő eredmény annak kimutatása, hogy a középsúlyos, súlyos betegeknél jelentős szerepe van az informális ellátásnak, ami elsősorban a családtagok munkavégzését, mindennapi életét korlátozza. Statisztikai eszközökkel igazoltuk, hogy a betegségsúlyosság és az életkor az éves átlagköltség kiemelt prediktora. A felmérés eredményei alátámasztják és forintosítják az SM közvetett terhét, ezáltal szélesítik a perspektívát, melyben a betegség hatásai, kezelésének lehetőségei értékelhetőek. 8. táblázat A regressziós modell alapján várható éves átlagköltségek Több nyugat-európai országban (Ausztria, Belgium, Hollandia, Németország, Olaszország, Spanyolország, Svájc, Svédország, UK [4]) készült 2006-2007-ben olyan részletes kérdőíves, egységes módszertannal rendelkező felmérés, amely az SM-ből adódó betegségköltségeket tárta fel. Ezekben az értékelésekben az SM betegek 2,6-13,8%-a vett részt. Jelen felmérésünkben a teljes magyar SM populáció (62/100 000 lakos, [6]) 3,7%-át vizsgáltuk. A mintánkban valamennyi súlyosságú betegcsoport illetve betegtípus reprezentálva volt. Mivel azonban idősebb betegek vettek részt a felmérésben, így EDSS érték és SM típus szerint a korábbi epidemiológiai felmérésekhez képest a súlyosabb állapotú betegek kerültek be a mintába. A felmérés eredményeként képet kaptunk a magyar betegek SM betegségből adódó, nem közvetlenül az egészségügyi rendszerre nehezedő terheiről. A vizsgálat egyik legfontosabb eredménye a betegek foglalkoztatottsági állapotában bekövetkezett változásának feltárása. A részvevők adatai rámutatnak arra, hogy a betegség következtében a betegek rövid idő leforgása alatt részben vagy teljesen munkaképtelenné válnak, ami jelentős terhet ró közvetlen környezetükre, de közvetve a társadalom egészére is. A betegek néhány éven belül kiszorul- AZ ELEMZÉS KORLÁTAI A betegminta reprezentativitására vonatkozóan fontos megemlíteni, hogy idősebb és ennek következtében az átlaghoz képest rosszabb állapotú populáció került a vizsgálatba, mivel a betegszervezeteken belül a fiatal betegek alulreprezentáltak. Emiatt a betegminta eredményeinek kiterjesztése a betegség egyes stádiumaiban a teljes magyar SM populációra csak korlátozottan tehető meg. A betegek elenyésző arányban vannak tisztában az SM náluk jelentkező típusával illetve EDSS kategória szerinti súlyosságával. A résztvevők betegségtípus szerinti besorolása csak fenntartásokkal kezelhető. A betegek EDSS érték szerinti besorolását közvetett módon végeztük el, így a besorolás bizonytalanságot rejt magában. KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS Köszönetünket fejezzük ki a kérdőívezésben való együttműködésért a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány munkatársainak, kiemelten Nadabánné Benyik Éva ügyvezető titkárnak, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesület tagszervezeteinek, azok vezetőinek és munkatársainak. Továbbá hálásan köszönjük a betegek részvételét. IRODALOMJEGYZÉK [1] Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve a sclerosis multiplex kezeléséről. 2.számú módosított változat. Hivatalos értesítő 2010. évfolyam. 30.szám.63656383 [2] Csépány T., Illés Zs. – 9. Sclerosis multiplex, In: Csépány T., Illés Zs. – Klinikai neuroimmunológia, Matyus-BENTEN Kiadó, 2005, 51-142. [3] Dr. Vittay Pál, Péter Tünde (ESKI Technológiai-értékelő Iroda): A sclerosis multiplex kezelésében alkalmazott immunmoduláns szerek technológiai értékelése, http://www.eski.hu/new3/technologia/technologia_index .php [4] Kobelt et al, 2006i: G Kobelt, J Berg, P Lindgren, S Fredrikson, B Jönsson: Costs and quality of life of multiple sclerosis in Europe, J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006;77:918-926. [5] Gulácsi, 2005: Gulácsi László, R. F., Koopmanschap MA. (2005) Költségszámítás. In: Gulácsi László (szerk.), Egészség-gazdaságtan, Medicina Könyvkiadó Rt, Budapest, p:191-265 [6] Pugliatti et al, 2006: M. Pugliatti, G. Rosati, H. Carton, T. Riise, J. Drulovic, L. Vécsei and I. Milanov: The epidemiology of multiple sclerosis in Europe, European Journal of Neurology 2006, 13: 700-722 IME X. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2011. JÚNIUS 31 EGÉSZSÉG-GAZDASÁGTAN EGÉSZSÉGBIZTOSÍTÁS A SZERZÔK BEMUTATÁSA Kovács Eszter iskolai és szakmai végzettsége: 2010 okleveles közgazdász BCE, Piacelemző főszakirány, Egészségügyi Közgazdaságtan és Technológia Elemzés mellékszakirány. Szakmai gyakorlat: Magyar Fejlesztési Bank Zrt., Hitelezési Igazgatóság, Nagyvállalkozások Projektfinanszírozási Osztály, Nagyvállalati hitelezési projektekben való részvétel. Szakmai pályafutása: 2009- Healthware Tanácsadó Kft., egészség-gazdaságtani tanácsadó. Jelenleg az Egészséggazdaságtani Üzletág egészség-gazdaságtani tanácsadója. Dr. Nagy Bence 2001-ben a Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Karán orvosi, 2002-ben a Szegedi Tudományegyetem Közgazdaságtudo- mányi Karán orvos-szakközgazdász végzettséget szerzett. 2002 és 2004 között az OEP Gyógyszerügyi Főosztályának munkatársa, 2004-től a Healthware Tanácsadó Kft. ügyvezetőjeként dolgozik. Lang Zsolt jelenleg a Healthware Tanácsadó Kft. biostatisztikusaként dolgozik. 1982-ben szerzett okleveles matematikus végzettséget az Eötvös Loránd Tudományegyetemen. 1983-1989 között az MTA Számítástechnikai és Automatizálási Kutató Intézet Geofizikai Osztályának, 1990-2008-ig az Abacom Kft., 1994-2008 között az OEP Közgazdasági és Biztosításpolitikai Főosztály Statisztikai Osztályának munkatársa. 2001-2008 között a Semmelweis Egyetemen és az Országos Környezetegészségügyi Intézet Környezetepidemiológiai Osztályán dolgozik. 2007-2008-ban a Szent István Egyetem Állatorvos-tudományi Kar Biomatematikai és Számítástechnikai Tanszékének munkatársa. 1992-től a Nemzetközi Klinikai Biostatisztikai Társaság Magyar Tagozatának tagja. Dessewffy Zoltán 2008-ban szerzett közgazdász és tanári diplomát a Budapesti Corvinus Egyetemen. 2008-ban kezdett el dolgozni a Novartis Hungária Kft. Market Access & Governmental Affairs Osztályán egészségügyi közgazdászként. Dr. Szentesi Annamária, orvos-közgazdász, neurológus. Végzettségét a Semmelweis Orvostudományi Egyetemen és a Budapesti Corvinus Egyetem Gazdálkodástudományi Karán szerezte. 2001 óta dolgozik a Novartis Hungária Kft-nél. Jelenleg a központi idegrendszeri gyógyszerek klinikai vizsgálataival, helyi és európai regionális szintű tanácsadásával foglalkozik. Orvosigazgató helyettesi feladatokat lát el. Dr. Kalotai Zoltán A Debreceni Orvostudományi Egyetemen általános orvosként szerzett diplomát 1995-ben, majd a Budapesti Közgazdaságtudományi Egyetemen MBA diplomát 2002-ben. Az ELTE Gyógyszerpolitika és Gyógy- szergazdaságtan szakirányú képzését 2009-ben fejezte be. Rövid klinikusi gyakorlat után 1997-től a gyógyszeriparban (Novo Nordisk, Roche) különböző területeken (sales, medical, marketing) dolgozott. 2008 januárjától a Novartis Hungária Kft. Market Access & Governmental Affairs Osztálynak az igazgatója. 32 IME X. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2011. JÚNIUS
