Az interneten megtalálható honlapok mind világszinten, mind Magyarországon egyre fontosabb szerepet töltenek be a lakosság egészségügyi információk iránti igényének kielégítésében, azonban az internetes tartalmak és honlapok minőségének értékelése és megítélése komoly nehézséget jelent a laikus felhasználók számára. Noha kiterjedt nemzetközi szakirodalom foglalkozik a témával, hazánkban ez eddig alig került be a köztudatba. Jelen cikk célja, hogy áttekintést nyújtson az egészséggel kapcsolatos honlapok minőségbiztosítási kezdeményezéseiről és az értékeléshez felhasználható eszköztárról.
Angol absztrakt:
Web pages are playing an increasing role in satisfying the public’s need in information about health related topics all around the world, but evaluating the quality of internet contents and web pages proves to be very difficult for laic users. Though there is an extensive international bibliography dealing with this topic, it has barely become part of public knowledge in Hungary. The goal of this article is to give an overview of the quality initiatives and tools of health related websites.
[1] Risk, A. – Dzenowagis, J. (2001): Review of internet health information quality initiatives. Journal of Medical Internet Research, 2001, Vol. 3. No. 4. E. 28.
[2] eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites (2002): Communication From The Commission To The Council, The European Parliament, The Economic And Social Committee And The Committee Of The Regions, COM(2002) 667
[3] KSH: Rendszeres internethasználók aránya (2003-2009), http://portal.ksh.hu/pls/ksh/docs/hun/eurostat_tablak/t_isoc/tin00091.html
[4] KSH: Azon személyek aránya, akik egészségügyi információ keresésére használták az internetet (2003- 2009), http://portal.ksh.hu/pls/ksh/docs/hun/eurostat_tablak/t_isoc/tin00101.html
[5] Hanif, F. – Read, J. C. – Goodacre, J. A. – Chaudhry, A. – Gibbs, P.: The role of quality tools in assessing reliability of the Internet for health information. Informatics for Health & Social Care, 2009, Vol. 34. No. 4. pp. 231-243.
[6] Wilson, P.: How to find the good and avoid the bad or ugly: a short guide to tools for rating quality of health information on the internet. BMJ (British Medical Journal), 2002, Vol. 324. pp. 598-600.
[6] Wilson, P.: How to find the good and avoid the bad or ugly: a short guide to tools for rating quality of health information on the internet. BMJ (British Medical Journal), 2002, Vol. 324. pp. 599.
[7] Delamothe, T.: Quality of websites: kitemarking the west wind. BMJ (British Medical Journal), 2000, Vol. 321. pp. 843-844.
[8] Glenton, C. – Paulsen, E. J. – Oxman, A. D.: Portals to Wonderland: health portals lead to confusing information about the effects of health care. BMC Medical Informatics and Decision Making, 2005, Vol. 5. No. 7. (Research article)
[9] Eysenbach, G. – Diepgen, T. L.: Towards quality management of medical information on the internet: evaluation, labelling, and filtering of information. BMJ (British Medical Journal), 1998, Vol. 317. pp. 1496-1500.
[10] Risk, A.: Commentary: On the way to quality. BMJ (British Medical Journal), 2002, Vol. 324. pp. 600-602.
[11] Silberg, W. M. – Lundberg, G. D. – Musacchio, R. A.: Assessing, Controlling, and Assuring the Quality of Medical Information on the Internet. The Journal of the American Medical Association, 1997, Vol. 277. No. 15. pp. 1244-1245.
[12] HON: Browse HONcode sites – Hungary http://services.hon.ch/cgi-bin/HONcode/browse.pl?RC=HU
[13] HON: Operational definition of the HONcode principles http://www.hon.ch/HONcode/Guidelines/guidelines.html
[14] HON: HON Facts http://www.hon.ch/HONcode/Patients/Visitor/visitor.html
[15] Rigby, M. – Forsström, J. – Roberts, R. – Wyatt, J.: Verifying quality and safety in health informatics services. BMJ (British Medical Journal), 2001, Vol. 323. pp. 552-556.
[16] Eysenbach, G.: MedCIRCLE: A collaboration for Internet rating, certification, labeling and evaluation of health information. Presentation in WORKSHOP: “Towards a collaborative, open, semantic web of trust for health information on the web: Interoperability of Health Information Gateways”, 12th Sep 2002 at Brussels, http://yi.com/home/EysenbachGunther/talks/medcircleworkshop-brussels.htm,
[16]Eysenbach, G.: MedCIRCLE, Presentation in WORKSHOP, pp. 27.
[17] Darmoni, S. J. – Amsallem, E. – Haugh, M. – Lukacs, B. – Leroux, V. – Thirion, B. – Weber, J. – Boissel, J.P.: Level of Evidence as a Future Gold Standard for the Content Quality of Health Resources on the Internet. Methods Inf Med.,2007, Vol. 42. No. 3. pp. 220-225.
[18] MedCIRCLE Workshop Report: “Towards a collaborative, open, semantic web of trust for health information on the web: Interoperability of Health Information Gateways”, 12th Sep 2002 at Brussels http://www.medcircle.org/workshop/WorkshopReport.pdf
[19] MedCIRCLE: The MedCIRCLE Partners http://www.medcircle.org/partner/index.php,
A cikket sikeresen a könyvepolcára helyeztük!
Tisztelt Felhasználónk!
A cikket a könyvespolcára helyeztük. A későbbiekben
bármikor elérheti a cikket a könyvespolcán található listáról.
A cikk megtekintéséhez onine regisztráció szükséges!
Tisztelt Látogató!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk az IMEONLINE cikkadatbázisához tartozik, melynek olvasása online regisztrációhoz kötött.
A regisztrálást követően fogja tudni megtekinteni a cikk tartalmát!
A megadott cikk nem elérhető!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk nem elérhető a rendszerben!
A megadott cikk nem elérhető!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk nem elérhető a rendszerben!
Sikeresen szavazott a cikkre!
Tisztelt Felhasználónk!
Köszönjük a szavazatát!
A szavazás nem sikerült!
Tisztelt Felhasználónk!
Ön már szavazott az adott cikkre!
Cikk megtekintése
Tisztelt Felhasználónk!
A cikk több nyelven is elérhető! Kérjük, adja meg, hogy melyik nyelven kívánja megtekinteni az adott cikket!
Cikk megtekintésének megerősítése!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekintetni kívánt cikk tartalma fizetős szolgáltatás.
A megtekinteni kívánt cikket automatikusan hozzáadjuk a könyvespolcához!
A cikket bármikor elérheti a könyvespolcok menüpontról is!
INFOKOMMUNIKÁCIÓ INTERNET Az egészséggel és egészségüggyel kapcsolatos honlapok minőségbiztosítása Timár András, Corvinus Egyetem Az interneten megtalálható honlapok mind világszinten, mind Magyarországon egyre fontosabb szerepet töltenek be a lakosság egészségügyi információk iránti igényének kielégítésében, azonban az internetes tartalmak és honlapok minőségének értékelése és megítélése komoly nehézséget jelent a laikus felhasználók számára. Noha kiterjedt nemzetközi szakirodalom foglalkozik a témával, hazánkban ez eddig alig került be a köztudatba. Jelen cikk célja, hogy áttekintést nyújtson az egészséggel kapcsolatos honlapok minőségbiztosítási kezdeményezéseiről és az értékeléshez felhasználható eszköztárról. Web pages are playing an increasing role in satisfying the public’s need in information about health related topics all around the world, but evaluating the quality of internet contents and web pages proves to be very difficult for laic users. Though there is an extensive international bibliography dealing with this topic, it has barely become part of public knowledge in Hungary. The goal of this article is to give an overview of the quality initiatives and tools of health related websites. BEVEZETÉS Az egészséggel és egészségüggyel kapcsolatos honlapok hatalmas mennyisége, az eddigi tendencia szerinti várható növekedése [1] és a tartalmak kiemelkedő népszerűsége [2] ráirányította a figyelmet a minőség és megbízhatóság kérdésére. A KSH adatai szerint mind az Európai Unió országaiban, mind Magyarországon 2004 óta folyamatosan nő az internethasználók, és ezen belül azoknak a száma, akik az internetet egészségügyi információk keresésére használják [3,4]. (Lásd még az eHealth Konferncia beszámolót! Szerk.) Az egészséggel kapcsolatos weblapokkal szembeni aggodalmak azon a tényen alapszanak, hogy jelenleg bárki, aki kellő alapszintű informatikai tudással rendelkezik, minimális költség árán készíthet egészségügyi témájú honlapot [2]. Hanif és munkatársai [5] kiemelték, hogy egy strukturált rendszer kialakítása nélkül és megfelelő képzés vagy iránymutatás hiányában az egészségügyi információk gyakran nem a felhasználók legjobb érdekét szolgálják. meg. A fő célnak mindenekelőtt a fogyasztók védelmének kell lennie. Ehhez a célhoz azonban a legkönnyebben más részcélok megvalósításával lehet eljutni. Létfontosságú a felhasználók képzése, hiszen az internet világában megszünik vagy megváltozik a hagyományos tömegkommunikációs eszközök értékelésekor használt eszköztár. Az írott anyagok értékelése esetén a fogyasztó támaszkodhat például a mű jellegére, külső megjelenési formájára, a disztribúció minőségére, és általában tisztában van a szükséges többletinformáció lehetséges beszerzési forrásaival. Azonban – ahogyan Wilson [6] is rámutatott – a felhasználók körében még nem alakult ki megfelelő és bevált viselkedés vagy módszer az online egészségügyi tartalmak minőségének értékelésére, és ez vezetett a különböző minőségi címkék és más minőségbiztosítási eszközök kialakulásához. A kezdeményezéseket azonban több kritika is érte. Delamonthe [7] kétségbe vonta a magatartási kódexek, értékelő eszközök és bármifajta minőségellenőrzési kezdeményezés létjogosultságát. Véleménye szerint egyrészt az internet jellege megakadályozza a szabályozási törekvéseket, másrészt a felhasználók idővel megtanulják kezelni ezeket az adatokat, és erre a leghatásosabb eszköz valószínűleg maga az internetes egészségügyi információk piaca lesz. A probléma legnagyobb kihívását Wilson [6] nem újabb minőségbiztosítási eszközök létrehozásában látta, hanem az információértékelés kritikus szemléletének meghonosításában a felhasználók között, hogy megértsék a gyakran időés energiaigényes kritikus keresés hasznát, és kellően motiváltak legyenek annak rendszeres alkalmazására. A célkitűzések között szerepel még a honlap működtetőinek és az információszolgáltatóknak a képzése, hogy tisztában legyenek azokkal az elvárásokkal és kritériumokkal, amelyeknek meg kell felelniük. A minőségi kritériumokon alapuló eszközök nemcsak gyakorlati útmutatást adnak, hanem segítik elterjeszteni a minőség és az etikus magatartás iránti elkötelezettséget az információszolgáltatók között. Ezek az eszközök jellegüktől függően közvetve vagy közvetlenül szerepet játszanak a további célok megvalósításában: a keresés hatékonyabbá tételében és a tartalmak minőségének biztosításában is [2]. A MINÔSÉG IRÁNTI IGÉNY ÉS A MINÔSÉGBIZTOSÍTÁSI KEZDEMÉNYEZÉSEK KIALAKULÁSA A MINÔSÉGBIZTOSÍTÁSI KEZDEMÉNYEZÉSEK CÉLJAI Az egészséggel és egészségüggyel kapcsolatos webhelyek minőségbiztosítási kezdeményezéseinek céljait a legjobban valószínűleg az európai uniós összefoglaló [2] adja Kiterjedt szakirodalom és specifikált vizsgálatok bizonyították az interneten fellelhető egészségügyi tartalmak közötti jelentős minőségi különbségeket. A probléma összetettségére jó példa Glenton és társai kutatása is, amely bizonyí- IME X. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2011. JÚNIUS 41 INFOKOMMUNIKÁCIÓ INTERNET totta, hogy a legmegbízhatóbbnak tartott nemzeti szakportálokon fellelhető források is gyakran hiányosak, félrevezetőek vagy kérdéses minőségűek. Ezek a tények rávilágítottak a szakportálok kritikus függésére a különböző egészségügyi információkat szolgáltató weblapoktól [8]. A tartalmak és honlapok változatossága (például eltérő megcélzott hallgatóság, a specializáció eltérő foka) különböző minőségbiztosítási eszközöket hívott életre [5], melyek célja a minőség valamilyen kvalitatív vagy kvantitatív [9] formában való megadása volt. A minőség azonban szubjektív fogalom [6], leginkább az információt kereső egyéni igényei, meglévő tudása és attitűdje [10] határozza meg. Mivel az eddigi ellenőrzési és szabályozási kísérletek csak szűk rétegekhez jutottak el, a minőségbiztosítás területén az önszabályozó vagy önellenőrző mechanizmusok [1] kerültek előtérbe, és az írott sajtó esetében alkalmazott minőségi kritériumrendszer [11] kapott hangsúlyt. Ennek megfelelően a minőségbiztosítási kezdeményezések és eszközök többsége alapvetően nem az egészségügyi információ szakmai tartalmára, hanem az üzenet szükséges formai kellékeire koncentrál [2]. A MINÔSÉGBIZTOSÍTÁSI ESZKÖZÖK CSOPORTOSÍTÁSA A minőségbiztosítási kezdeményezések különböző programokon, mechanizmusokon keresztül kívánják elérni céljukat. A szakirodalomban ezen eszközöknek többféle csoportosítása létezik, az itt tárgyalásra kerülő felosztás – a korábbi elméletek szintézisén keresztül – a minőségbiztosítási eszközök három átfogó csoportját és azokon belül több alcsoportot különböztet meg. Mindezek alapján fő kategóriaként a magatartási vagy etikai kódexek, az eszköz alapú értékelő eszközök, valamint a külső, harmadik fél által végzett értékelés kategóriájába tartozó kezdeményezések különíthetők el. Az eszközök azonos csoportján belül is lényeges különbségek lehetnek, melyek az eltérő célokkal, célcsoportokkal és a problémák különböző komplexitású felbontásával magyarázhatóak. A minőségi eszközök csoportjai között megfigyelhető egyfajta hierarchikus rendszer, a „magasabb osztályba” tartozó, összetettebb eszközök részben vagy egészben feltételezik a korábbi kezdeményezések eszközeit, és beépítik azokat. Végignézve a minőségbiztosítási eszközök fejlődését és a különböző kategóriákba tartozó eszközök összekapcsolódását, egyértelműen kirajzolódik egy haladási irány, amely valószínűleg meghatározza majd az egészségügyi honlapokkal kapcsolatos fejlesztések globális és helyi szintű fejlődését is. Az eszközök vizsgálata során Risk és Dzenowagis [1] minden kezdeményezés alapjaként egy minőségi kritériumrendszert határozott meg. Nagyszámú különböző kritériumrendszer létezik, ezek azonban lényegükben nagyon hasonlóak és – a szerzőpáros vizsgálata szerint – általában az alábbi elveket helyezik középpontjukba: becsületesség, titoktartás, adatok bizalmas kezelése, pontosság, érvényes- 42 IME X. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2011. JÚNIUS ség, származás igazolása, szerzői jogok tiszteletben tartása, háttérinformációk közzététele és megbízhatóság. MAGATARTÁSI VAGY ETIKAI KÓDEX A minőségbiztosítás legegyszerűbb formája. A honlapok kialakítására, működtetésére vonatkozó önként vállalható javaslatokat jelent, melyek valamilyen minőségi kritériumrendszeren alapulnak [6]. Két különböző csoportba oszthatók az ide tartozó eszközök: egyszerű, önként vállalt magatartási kódexekre és önként vállalt minőségi címkékre. • Egyszerű, önként vállalt magatartási kódex Több szervezet állított össze magtartási kódexet, ezek lehetnek nemzetközi, regionális vagy nemzeti szervezetek, valamint szakmai kollégiumok, ennek megfelelően a különböző magatartási kódexek elterjedtsége is nagyon eltérő képet mutathat [6]. A kódex céljától függően két irányvonal különböztethető meg. Egyik esetben a létrehozó szervezet célja kizárólag az iránymutatás, és a magatartási kódex kiadása után már nem foglalkozik a megvalósítás hatékonyságával [6]. Ezek közül a legismertebb példák: az Internet Health Coalition által a 2000-ben kiadott, széles körben elterjedt és alkalmazott eHealth Code of Ethics, valamint az európai uniós kezdeményezésre az eEurope 2002 program keretein belül kialakított minőségi kritériumrendszer, az European Commission (EC) Quality Criteria for Health Related Websites. Ez a kritériumrendszer széleskörű konszenzuson alapul, és egy általános körben alkalmazható ajánlást fogalmaz meg az egészséggel kapcsolatos weblapok kialakításához [2]. Más esetben a magatartási kódexet valamilyen nemzeti vagy szakmai ernyőszervezet hívja életre, amely gondoskodik arról, valamint ellenőrzi, hogy tagjai vagy tagszervezetei megfeleljenek az előírásoknak [6]. A legismertebb példa erre az AMA (American Medical Association) kritériumrendszere. • Önként vállalt minőségi címke A minőségi kritériumok alkalmazásának következő szintje. Az egészségügyi honlapoknak külső szervezet által kidolgozott kritériumoknak kell megfelelniük, majd általában egy önkéntes kötelezettségvállalás és formális jelentkezési eljárás után jeleníthetik meg a megfelelést igazoló címkét vagy logót [2]. A legkorábbi és valószínűleg legismertebb minőségi címke a HON (Health on The Net Foundation) címke, amely minősítéssel több magyar honlap is rendelkezik [12]. Az egészségügyi weblapon a HON címkére kattintva a felhasználó közvetlen linken keresztül ellenőrizheti, hogy az valóban jogosult-e a címke használatára. További fejlesztés, hogy a kritériumrendszert kibővítették a Web 2.0 alkalmazásokra vonatkozó irányelvekkel [13], valamint egy letölthető kereső eszközsorral, amely az egészségügyi tartalmak keresésekor automatikusan a HON címkével ellátott honlapokat listázza [14]. INFOKOMMUNIKÁCIÓ INTERNET Hangsúlyozni kell azonban a szabálybetartás önkéntes jellegét, valamint a tényt, hogy a HON szervezet nem tudja garantálni a honlapokon lévő adatok hitelességét, valamint a visszaélések ellen csak véletlenszerű ellenőrzésekkel és felhasználói bejelentések alapján tud fellépni. [2] Meg kell említeni még a Hi-Ethics címkét és címkéző szervezetet, amely az Egyesült Államokban főleg kereskedelmi célú egészségügyi honlapokkal foglalkozik. Baur és Deer kutatásuk során négy magatartási vagy etikai kódexet hasonlított össze. Jóllehet mindegyik eszköz az egészségügyi honlapok minőségbiztosításának általánosan felhasználható eszközeként határozta meg magát, mégis jelentős különbségek adódtak mind céljaikban, mind megcélzott közönségükben [5]. Ez felhívja a figyelmet a magatartási kódexek leginkább kritikus pontjaira: egyrészt az elégtelen kényszerítő erőre [6], másrészt pedig annak fontosságára, hogy a felhasználók megértsék a kódexek, címkék jellegét és a mögöttük lévő célokat [2], azért, hogy megakadályozzák a címkék által sugallt hamis biztonságérzet kialakulását [15]. ESZKÖZ ALAPÚ MINÔSÉGI ÉRTÉKELÉS Az eszköz alapú értékelés során a felhasználók tájékoztatását segítő eszközökön van a hangsúly, és a felhasználók aktív közreműködése áll a középpontban. Ez általában előre elkészített kérdőíveket, értékelő listákat jelent, amelyek alapján a felhasználók maguk győződhetnek meg az információk megbízhatóságáról [2]. Az értékelést megkönnyíti, hogy a különböző szempontok szerinti megfelelést meghatározott pontrendszer vagy skála alapján számszerűsíteni is lehet. „Az eszközök lehetnek általánosan felhasználhatók vagy specifikáltak, illetve fókuszálhatnak megkülönböztetett felhasználói csoportokra is” [6b]. A kategória legismertebb képviselői: az egészségügyi kezelésekkel kapcsolatos DISCERN, az általánosan felhasználható NetScoring, valamint az elsősorban gyerekekre koncentráló QUICK. Ezek az eszközök alacsony költségűek és nemcsak a felhasználók, hanem az információszolgáltatók ismereteinek növelésére is alkalmasak [2], de használatuk terhét kizárólag a felhasználók viselik, így a fogyasztóknak kellő motivációval kell rendelkezniük az eszköz rendszeres használatához [5]. KÜLSÔ, HARMADIK FÉL ÁLTALI ÉRTÉKELÉS Az online egészségügyi információk minőségbiztosítási eszközeinek utolsó nagy csoportjában három eltérő eszközvagy módszerfajta különíthető el: külső értékelés vagy szűrés, akkreditáló rendszer és hitelesítő rendszer. • Külső értékelés vagy szűrés A külső értékelés vagy szűrés célja, hogy különböző célcsoportok számára megbízható, általában strukturált formájú adatbázisok jöjjenek létre, ennek érdekében különböző szakemberek vizsgálják meg a tartalmak minőségét, majd a jobb kereshetőség eléréséért forrásleírással látják el azokat [2]. Ezek a szakportálokat, adatbázisokat létrehozó és az értékelést végző szervezetek vagy honlapok lehetnek nemzeti egészségügyi szakportálok, könyvtárak, egyetemi intézmények vagy nonprofit szervezetek [5]. Legismertebb képviselői a MedlinePlus, Medweb és a korábbi – az egészségügyi tanulók, kutatók és szakemberek számára létrehozott – OMNI. Az ilyen szűrőeszközök legnagyobb hátránya a velük járó magas költség- és élőmunkaigény, valamint az értékelhető források fizikai korlátja [1] és felhasználhatóságának függése a folyamatos frissítésektől [5]. • Akkreditáló rendszer Az akkreditáló rendszer keretében egy külső fél általában díjfizetés [6] ellenében végzi el az egészségügyi honlap ellenőrzését és értékelését, majd minőségi címke odaítélésével biztosítja a kritériumoknak való megfelelést. Az akkreditáló rendszerek megvalósítása az alacsony költségű, szervezeten belüli minőségi ellenőrzéstől a drága, független, külső, szakmai ellenőrzésig terjedhet [2]. A rendszer legnagyobb negatívuma, hogy az akkreditáció magas költsége kizárja a kisebb, de egyébként minden más szempontból megfelelő szervezetek által fenntartott honlapokat [1], és a nagy, jó anyagi helyzetben levő intézményeket preferálja [5]. A legfontosabb példa erre az Egyesült Államokban a URAC, míg Európában a korábban kísérleti szinten működő holland TNO-QMIC említhető meg, amely főleg az ISO 9000 és ISO 2000 szabványokra támaszkodott. • Hitelesítő rendszer A hitelesítő rendszer az egészségüggyel kapcsolatos információk és weblapok minőségi értékelésének legújabb generációs eszközeit jelenti, és várhatóan megszabja az országhatárokon átívelő, regionális vagy globális kezdeményezések fejlődési irányát. Az európai uniós MedCERTAIN és MedCIRCLE projektek az „interneten található egészségügyi információk osztályozását, hitelesítését, címkézését és értékelését” [16b] megcélzó együttműködések. A projektek célja, hogy – alkalmazkodva az internet decentralizált jellegéhez [17] – egy nemzetközi szinten alkalmazható technikai standarddal lássa el az egészségügyi adatszolgáltatókat és értékelőket. A HIDDEL nevű gépileg feldolgozható formájú metaadatnyelv, melyet RDF/XML formátumban fejeznek ki, segítséget nyújt az egészségügyi tartalmak standardizált módon történő forrásleírásához és indexálásához, valamint a szemantikus kereséshez. A program központi gondolata, hogy – együttműködve az egészségügyi honlapok minőségbiztosításában részt vevő megbízható szakportálokkal, szakmai szervezetekkel, adatbázisokkal, értékelő, osztályozó vagy akkreditáló szervezetekkel – egy bizalmi légkört, „bizalmi hálózatot” hozzon létre, melyben a megbízhatónak ítélt honlapok vagy tartalmak szabványosított megjelölésén keresztül egyszerűsödik a jó minőségű egészségügyi adatok globális elérhetősége [18]. IME X. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2011. JÚNIUS 43 INFOKOMMUNIKÁCIÓ INTERNET Az egész folyamat egy háromszintű rendszerként képzelhető el: az első szinten az információt szolgáltató félnek önkéntes alapon kell eleget tennie a minőségi és technikai előírásoknak, ekkor megkapja az ezt igazoló MedCIRCLE címkét, amely egy „átláthatósági címke”. A következő szinten (nem egészségügyi) szakemberek vizsgálják meg a formális megfelelést, harmadik szinten pedig egészségügyi szakemberek ellenőrzik a szakmai tartalmat. Az utolsó két szinten a különböző osztályozó, akkreditáló és egyéb szakmai szervezetekre hárul a fő szerep [16]. Az átláthatósági címke nem biztosítja a minőségi kritériumoknak való megfelelést, azok ellenőrzése a különböző külső értékelő felekre hárul [17]. A projekt legfontosabb partnerei a francia CISMef, a spanyol COMB, a német AKS és AQUMED szakportálok voltak [19]. A módszerben rejlő lehetőségeket mutatja, hogy mind a francia, mind a spanyol szervezet országhatártól függetlenül végzi tevékenységét, így nemcsak európai, hanem afrikai, latin-amerikai és kanadai egészségügyi források indexálására is sor került (1. ábra). A MINÔSÉGBIZTOSÍTÁSI ESZKÖZÖK KRITIKUS PONTJAI A korábbiakban bemutatott kezdeményezések és eszközök ismertetése felhívja a figyelmet arra, hogy a minőségi kritériumrendszerek gyakorlati megvalósítására szolgáló mi- nőségbiztosítási eszközök egyike sem egy univerzális, minden egészségügyi honlap minőségének garantálására alkalmas eszköz [5]. Különböző célokkal, előnyökkel és hátrányokkal rendelkeznek, valamint alkalmazásuk terheit is különböző szereplők viselik [1]. Az egészségügyi honlapokkal kapcsolatos minőségbiztosítási kezdeményezések azonban jelenleg is több olyan hiányossággal vagy gyengeséggel rendelkeznek, amelyek leküzdése nélkülözhetetlen lehet a hatékony hosszú távú működéshez. Risk és Dzenowagis [1] a minőségbiztosítási kezdeményezések több negatívumát és hiányosságát is összegyűjtötte, melyek közül legfontosabbként a megfelelő kényszerítő erő hiányát jelölték meg. Az egészséggel kapcsolatos információk szolgáltatói számára hiányoznak a kellő ösztönzők, valamint a minőségi eszközök és a mögöttük álló szervezetek sem rendelkeznek azzal a szabályozó, ellenőrző és szankcionáló erővel, amellyel sikerrel tudnának fellépni a visszaélések ellen. Ilyen lehetőségként jelenleg szinte csak a korábbi akkreditáció vagy a minőségi címke visszavonása áll a rendelkezésükre. A hiányosság csökkentéséhez mindenképpen szükség van az összehangolt és fokozott együttműködésre, harmonizációra a szektor magán és állami szervezetei, valamint a nemzeti és nemzetközi szabályozó szervek között. A hiányzó kooperáció problémája ráirányítja a figyelmet a minőségbiztosítási kezdeményezések fenntartható- 1. ábra Minőségbiztosítási eszközök és gyakorlati megvalósításuk példái Risk és Dzenowagis (2001), eEurope (2002), Hanif et al. (2009) alapján 44 IME X. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2011. JÚNIUS INFOKOMMUNIKÁCIÓ INTERNET ságának kérdésére. Az eszközök különböző típusainak bemutatásakor már szóba kerültek az eszközkategóriák legfontosabb előnyei, hátrányai és terhei, azonban minden kezdeményezésre igaz, hogy kiszolgáltatottak az anyagi forrásoknak [1], és a legtöbbjükre igaz, hogy a fenntarthatóság szempontjából releváns költségek a hosszú távú működés során merülnek fel [10]. Ahhoz, hogy ezek a programok aktuálisak maradjanak, megőrizzék szakmai feddhetetlenségüket és függetlenségüket, szükség van a megfelelő támogatási rendszer nemzeti vagy regionális szintű kiépítésére. Alapvető fontosságú, hogy az elfogadottság és elterjedtség mértéke meghaladja a fennmaradáshoz szükséges kritikus határt [1], amelyhez szükség van mind az egészségügyi tartalmak szolgáltatóinak, mind felhasználóinak megfelelő tájékoztatására. A népszerűsítő és információs kampányok [2] többszörös hatást képesek kifejteni: a felvilágosítás révén növelik a fogyasztók minőségi elvárásait, és így piaci folyamatokon keresztül tudatosítják a szolgáltatókban, hogy a minőségi és etikus szemlélet versenyelőnyt és erősödő pozíciót jelent vagy jelenthet [10] egy amúgy fokozatosan telítődő piacon [6]. Ahogy a hagyományos piacokon is, az egészségügyi információk internetes piacán is kiemelkedő fontosságú a fogyasztói bizalom megszerzése és megtartása, amelyhez elengedhetetlen a megfelelő hírnév [10] fenntartása. Szintén Risk [10] által észlelt probléma, hogy a jelenlegi egészséggel és egészségüggyel kapcsolatos honlapok és a rájuk vonatkozó minőségbiztosítási törekvések dominánsan angol nyelvűek és a fejlett világ internethasználói számára készültek és készülnek, ennek megfelelően a hagyományos nyugati medicina értékrendjét és módszertanát [1] tükrözik, holott hihetetlen potenciál rejtőzik bennük a fejlődő országok egészségi állapotának javítására is. Itt azonban figyelembe kell venni a megnövekedett veszélyeket és károkozási lehetőséget is, különösen olyan helyeken, ahol hiányzik vagy gyenge a témára vonatkozó központi szabályozó hatalom [10]. A web alapú egészségügyi információk elérhetősége független a fizikai határoktól, így különös hangsúlyt kell fektetni az ország- és kultúraspecifikus tartalmak világos megkülönböztetésére [2]. Hasonlóan nehézkes a témával foglalkozó Risk és Dzenowagis szerzőpáros [1] által „pszeudo-egészségügyi szektorként” aposztrofált, tudományosan nem bizonyított, káros vagy a vásárlók megtévesztésén alapuló egészségügyi termékek, szolgáltatások és a legitim alternatív, kiegészítő gyógyászati szektor egyértelmű szétválasztása is. A minőségbiztosítási eszközök meglévő korlátaival kapcsolatban szakmai körökben gyakran felmerül – noha valószínűleg jelenleg egyetlen szervezetnek sincs meg kizárólagos módon a képessége hozzá [6] – a minőségbiztosítás központi irányítása iránti igény. Egyes szerzők az Egészségügyi Világszervezetben (WHO) látják a megfelelő szakmai gyakorlat globális elterjesztésének lehetőségét [1], mások a CE jelöléshez hasonló európai uniós szintű minőség- biztosítási eszközök, minőségi címkék bevezetését szorgalmaznák inkább [15]. Az eddig megvalósult kísérletek első lépésként sokkal inkább egy decentralizált, akár európai uniós szintű együttműködés életképességét vetítik előre [18]. ÖSSZEGZÉS Az egészségügyi honlapok minőségbiztosítási eszközei különböző célokkal, előnyökkel, hátrányokkal és korlátokkal rendelkeznek, de jelenleg egyik sem képvisel egy univerzálisan felhasználható módszert, és önmagukban nem tudják maradéktalanul kezelni a problémát. A téma összetettségéből következik a fő kérdés: hogyan lehet szabályozni vagy helyes irányba orientálni egy olyan, alapvetően decentralizációra épülő médiumot, ahol bárki adatszolgáltatóként léphet fel egy olyan, hatását tekintve érzékeny témában, mint az egészség és egészségügy, akkor, amikor a keletkező nagy mennyiségű és folyamatosan termelődő információ minőségét már nem lehet a korábban megszokott eszközökkel szabályozni. A meglévő minőségbiztosítási eszközök létrehozói – elismerve ezeket a nagyrészt az ellenőrzés nehézségeihez kapcsolódó korlátokat – explicit vagy implicit módon nagy szerepet szánnak az információszolgáltatók önkéntes szabálybetartásának és önellenőrzésének. Azonban ahhoz, hogy egy – akár helyi, akár globális szintű – minőségbiztosítási rendszer megbízhatóan tudjon működni, szükség van az érintett szereplők közötti különböző szintű együttműködés kialakítására és a megfelelő attitűd elterjesztésére. Ahogyan minden minőségbiztosítási kezdeményezés fő célja a fogyasztók védelme, úgy a megoldásban is kulcsszerepet kell kapnia a fogyasztók tájékoztatásának és a lehető legmagasabb szintű egészségügyi műveltség kialakításának. Ez egyrészt az átlagemberek direkt egészségügyi tudásának növelését jelenti, másrészt – ami a jelen téma szempontjából talán még fontosabb – a megfelelő kritikus szemlélet elsajátítását. Szükség van arra, hogy a felhasználók tisztában legyenek azzal, hogyan kell értékelniük az interneten található egészségügyi információkat, ismerniük kell azokat a kritériumokat, amelyek alapján következtethetnek a tartalmak megbízhatóságára. Az egészségügyi honlapok működtetői és az információk szolgáltatói szempontjából is a megfelelő informáltság kialakítása jelentheti a kiinduló lépést. A honlap üzemeltetőinek tisztában kell lenniük a velük szemben támasztott elvárásokkal. Érdemes megfontolni az egészségügyi honlapok minőségbiztosításának kérdésével részletesen foglalkozó szakemberek – Risk és Dzenowagis [1] – következtetését, amely szerint az interneten található egészségügyi információk minőségének kérdése túl fontos ahhoz, hogy szabályozatlan, kiszámíthatatlan és véletlenszerű folyamatokra bízzuk, és ennek megfelelően mindent meg kell tennünk, hogy az internetet megbízható és hiteles forrásként az egészség megőrzésének és javításának szolgálatába állítsuk. IME X. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2011. JÚNIUS 45 INFOKOMMUNIKÁCIÓ INTERNET IRODALOMJEGYZÉK [1] Risk, A. – Dzenowagis, J. (2001): Review of internet health information quality initiatives. Journal of Medical Internet Research, 2001, Vol. 3. No. 4. E. 28. [2] eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites (2002): Communication From The Commission To The Council, The European Parliament, The Economic And Social Committee And The Committee Of The Regions, COM(2002) 667 [3] KSH: Rendszeres internethasználók aránya (20032009), http://portal.ksh.hu/pls/ksh/docs/hun/eurostat_tablak/t_ isoc/tin00091.html [4] KSH: Azon személyek aránya, akik egészségügyi információ keresésére használták az internetet (2003-2009), http://portal.ksh.hu/pls/ksh/docs/hun/eurostat_tablak/t_ isoc/tin00101.html [5] Hanif, F. – Read, J. C. – Goodacre, J. A. – Chaudhry, A. – Gibbs, P.: The role of quality tools in assessing reliability of the Internet for health information. Informatics for Health & Social Care, 2009, Vol. 34. No. 4. pp. 231-243. [6] Wilson, P.: How to find the good and avoid the bad or ugly: a short guide to tools for rating quality of health information on the internet. BMJ (British Medical Journal), 2002, Vol. 324. pp. 598-600. [6b] Wilson, P.: How to find the good and avoid the bad or ugly: a short guide to tools for rating quality of health information on the internet. BMJ (British Medical Journal), 2002, Vol. 324. pp. 599. [7] Delamothe, T.: Quality of websites: kitemarking the west wind. BMJ (British Medical Journal), 2000, Vol. 321. pp. 843-844. [8] Glenton, C. – Paulsen, E. J. – Oxman, A. D.: Portals to Wonderland: health portals lead to confusing information about the effects of health care. BMC Medical Informatics and Decision Making, 2005, Vol. 5. No. 7. (Research article) [9] Eysenbach, G. – Diepgen, T. L.: Towards quality management of medical information on the internet: evaluation, labelling, and filtering of information. BMJ (British Medical Journal), 1998, Vol. 317. pp. 1496-1500. [10] Risk, A.: Commentary: On the way to quality. BMJ (British Medical Journal), 2002, Vol. 324. pp. 600-602. [11] Silberg, W. M. – Lundberg, G. D. – Musacchio, R. A.: Assessing, Controlling, and Assuring the Quality of Medical Information on the Internet. The Journal of the American Medical Association, 1997, Vol. 277. No. 15. pp. 1244-1245. [12] HON: Browse HONcode sites – Hungary http://services.hon.ch/cgi-bin/HONcode/browse.pl? RC=HU [13] HON: Operational definition of the HONcode principles http://www.hon.ch/HONcode/Guidelines/guidelines.html [14] HON: HON Facts http://www.hon.ch/HONcode/Patients/Visitor/visitor.html [15] Rigby, M. – Forsström, J. – Roberts, R. – Wyatt, J.: Verifying quality and safety in health informatics services. BMJ (British Medical Journal), 2001, Vol. 323. pp. 552-556. [16] Eysenbach, G.: MedCIRCLE: A collaboration for Internet rating, certification, labeling and evaluation of health information. Presentation in WORKSHOP: “Towards a collaborative, open, semantic web of trust for health information on the web: Interoperability of Health Information Gateways”, 12th Sep 2002 at Brussels, http://yi.com/home/EysenbachGunther/talks/medcircleworkshop-brussels.htm, [16b]Eysenbach, G.: MedCIRCLE, Presentation in WORKSHOP, pp. 27. [17] Darmoni, S. J. – Amsallem, E. – Haugh, M. – Lukacs, B. – Leroux, V. – Thirion, B. – Weber, J. – Boissel, J.P.: Level of Evidence as a Future Gold Standard for the Content Quality of Health Resources on the Internet. Methods Inf Med.,2007, Vol. 42. No. 3. pp. 220-225. [18] MedCIRCLE Workshop Report: “Towards a collaborative, open, semantic web of trust for health information on the web: Interoperability of Health Information Gateways”, 12th Sep 2002 at Brussels http://www.medcircle.org/workshop/WorkshopReport.pdf [19] MedCIRCLE: The MedCIRCLE Partners http://www.medcircle.org/partner/index.php, A SZERZÔ BEMUTATÁSA Timár András 2010-ben végzett a Budapesti Corvinus Egyetem Gazdálkodási és menedzsment szakán. Jelenleg az egyetem Vezetés és szervezés mesterszakának hallgatója. Köszönet Kiss Norbertnek a cikk megírásához nyújtott szakmai segítségéért. 46 IME X. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2011. JÚNIUS
