A lakosság nagy többsége számára ismeretlen, különös kórban szenvedők érdekvédelmi szervezete (a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Or szá - gos Szövetsége, a RIROSZ) egy újabb rendezvényen kötelezte el magát arra, hogy minden érintett érdekcsoportot képviselve törekszik a mintegy 500-800 ezer ha - zai érintett jobb ellátásának elősegítésére.
A regisztrálást követően fogja tudni megtekinteni a cikk tartalmát!
A megadott cikk nem elérhető!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk nem elérhető a rendszerben!
A megadott cikk nem elérhető!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk nem elérhető a rendszerben!
Sikeresen szavazott a cikkre!
Tisztelt Felhasználónk!
Köszönjük a szavazatát!
A szavazás nem sikerült!
Tisztelt Felhasználónk!
Ön már szavazott az adott cikkre!
Cikk megtekintése
Tisztelt Felhasználónk!
A cikk több nyelven is elérhető! Kérjük, adja meg, hogy melyik nyelven kívánja megtekinteni az adott cikket!
Cikk megtekintésének megerősítése!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekintetni kívánt cikk tartalma fizetős szolgáltatás.
A megtekinteni kívánt cikket automatikusan hozzáadjuk a könyvespolcához!
A cikket bármikor elérheti a könyvespolcok menüpontról is!
klInIkuM Uniós prioritás a „ritka betegek” ellátásának ügye Ritka nagy fejlődésre van szükség A lakosság nagy többsége számára ismeretlen, különös kórban szenvedők érdekvédelmi szervezete (a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, a RIROSZ) egy újabb rendezvényen kötelezte el magát arra, hogy minden érintett érdekcsoportot képviselve törekszik a mintegy 500-800 ezer hazai érintett jobb ellátásának elősegítésére. Minden érdekcsoport fokozott együttműködésére van szükség, hogy az előírt határidőig (2013 végéig) hazánk is jogrendjébe illessze a ’Határon átnyúló egészségügyi ellátásról’ szóló EU direktíva előírásait, és megalkossa az ún. Nemzeti Tervet, hangsúlyozza Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke. A nemzeti EUROTERV konferencia (nov. 16-17.) résztvevői (közöttük a döntéshozók, finanszírozók, a szakma: az egészség-, a szociális-, az oktatásügy, a gyógyszeripar képviselői, a betegszervezetek delegáltjai) értelemszerűen vállalják – derült ki az előadásokból, a hozzászólásokból –, hogy közösen keresik a megoldást ezen elhanyagolt, „árva” terület gondjainak megoldására. Az Európai Unió országaiban, napjainkban mintegy 30 millióan szenvednek valamilyen ritka kórképben. Szakmai megközelítésben ritka betegségnek számít az, ami életveszélyes és/vagy krónikus leépüléssel jár, nagyon bonyolult tünet-együttest mutat (magas szintű komplexitású, hangzott el a szakmai előadásban) és 2 ezer ember közül esetleg (maximum) egyetlen egyet érint. A 75%-ban gyereket sújtó 6-8 ezer féle ritka kór többségére ma sincs gyógyítási lehetőség. Az általános információhiány miatt az érintettek nagy része (családjukkal együtt) vagy áldiagnózissal, vagy pontos diagnózis, kezelés, és szinte minden remény nélkül próbálja elviselni a kényszerű helyzetet. Minden bizalmukat a tudomány fejlődésébe fektetik, a megoldást a kutatóhelyek, a speciális diagnosztikai laboratóriumok, az ellátórendszer (a központok és azok hálózatának hazai-nemzetközi, európai-globális szintű) kiépülésétől várják. A ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan is hátrányos helyzetűek, vélik szüleik, nevelőik, orvosaik, betegszervezeti képviselőik. Nehezen – olykor csak évtizedek múltával – jutnak diagnózishoz. Annak birtokában is kevés azonban az információjuk. Sokukat – az orvosi tapasztalatlanság következtében – félrekezelik, másokat viszont azért nem tudnak kezelni, mert hiányzik még a megfelelő gyógymód. Egyes családok anyagilag is ellehetetlenülnek, némelyek felbomlanak – az egyedül maradottak megsegítése, életminőségük javítása hazai, sőt gyakran nemzetközi koordinációt igényel. E problémára keresi a megoldást az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (www.eucerd.eu), mely a 2009-ben útjára indított EUROPLAN (Euroterv) projektet felkarolta, majd EU Cselekvési Programmá emelte. A ritkák gondjai, az érintettek életminőség-javítása ma népegészségügyi prioritás az EU-ban, ennek következtében remény nyílik arra, hogy a társadalom többségével, a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben lévő ritkák közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz – az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján. Nemzetközi tapasztalatokra építve, fő célként azt kell elérni, hogy az ellátás koncentrált legyen, fejtegeti Pogány Gábor. Országonként legyenek szakértői központok, ezekből induljanak ki hálózatok (kontinentális, sőt globális szinten), átlátható betegutak segítsék a rászorulót, a jelenleginél könnyebben juthasson ellátáshoz, helyzetét javítsa a szociális képzés, az oktatás fejlesztése is. Mivel nincs olyan ország, mely elég gazdag volna 1-1 ilyen beteget kiszolgáló ellátás kialakítására, világméretű összefogás jött létre. Ebben a tudás utazik, és nem a beteg, a mintát viszik el a korszerűbben felszerelt laborba, a tapasztalt szakértőhöz – azonban ennek finanszírozására forrást kell teremteni! Fontos feladat a tudáscentrumok kijelölése, amelyek jól hozzáférhetően fednének le egy-egy területet, konszenzusos ellátó, irányító szereppel szolgálva az odafordulókat, állítja Kissné Dr. Horváth Ildikó (EMMI). Dr. Sándor János (DEOEC, az epidemiológiai tanszék vezetője) szakértői bizottsági tagként mondja, a téma 13 éve áll az EU-ban a politikusok figyelmének előterében. A gond észlelése mindenütt időben meg is történik, azonban a diagnózisig mégis nehéz eljutni – bizonyos populáció alatt. Ezért kell legalább európai (ha nem globális) dimenzióban megszervezni az ellátást. Az elmúlt 7-8 évben Magyarország sok EU-s projekthez csatlakozott, de ennek előnyeit akkor lehet jól kiaknázni, ha a hazai ellátók újszerűen működnek együtt, véli az epidemiológus. A ritka betegségek ellátásának tudásalapú, fenntartható, átlátható, holisztikus, határokon átnyúló – egyszóval 21. századi modelljének koncepcióját vázolta fel Dr. Kosztolányi György genetikus professzor. Vezérelvnek tartja, hogy ne empirikus megközelítésből („ilyet már láttam, ez valami hasonló lehet”) induljon ki az orvos, hanem egzakt diagnosztikára épüljön véleménye, besorolása, diagnózisa. Ezt segíti, hogy zajlik a biomarkerek, gyógyszerek fejlesztése, a nemzetközi együttműködés nyomán globalizálódik az ellátás. Úgy véli, napjainkban a beteg (a „célszemély”) aktív szerephez jut kezelése megszervezésében. A szakértői központokhoz sok-szakági szereplő kell. Sürgeti, hogy azonos helyen elérhető legyen a diagnózist adó labor, a kezelés, a rehabilitáció. Szükséges a betegregiszter kidolgozása, meg IME XI. ÉVfOlyAM 10. SZáM 2012. dEcEMbER 39 klInIkuM kell szervezni a graduális, posztgraduális képzést, bővíteni kell az újszülöttkori szűrést. Meg kell szervezni a kutatást, a jobb eszközellátást, a civil szervezetekkel való együttműködést. A munka minőségét jellemzi, ha rövidül az idő a diagnózis kimondásáig, csökken a helytelen diagnózisok aránya, s a tudományos eredményeket gyorsan hasznosítja a klinikai gyakorlat. Mindehhez szilárd szervezeti keret szükséges, megfelelő éves költségvetés, stabil informatikai háttér, ellenőrzött adatközlés, társadalmi támogatottság, partnerség, és aktív kapcsolat a szakember, a betegszervezet, a döntéshozók között. Létezzen a szolidaritás, a beteg és családja számára legyen hozzáférhető az ellátás, a ritka gyógyszerek köre. Kapjon minden érintett egyenlő esélyt az állapotának megfelelő terápiára. Javuljon a ritka gyógyszerek regisztrálása, kerüljenek be a közfinanszírozásba, sőt az engedélyezés előtti alkalmazásra is nyíljon mód. A mintegy 30 millió érintett európairól szólva Dr. Szakszon Katalin (DEOEC, Gyermekgyógyászati Intézet) megjegyzi, az esetek 80%-ában a probléma genetikai eredetű, és fordítva, a genetikai kórok 80%-a ritka betegség (a maradék 20% fertőző, immunológiai, toxikus, degeneratív, proliferatív). A ritkák fele gyereket érint, akiknél olykor könnyen észlelhető az eltérés, mint a példájában szereplő kislánynál: már 1 hetes korában, de hiába történt genetikai vizsgálat is, csak 11 évesen kapott diagnózist! Addig nem tudta sem orvos, sem a család, milyen területen végezzék a fejlesztőmunkát. A gyermekgyógyász további panasza, hogy nehézkes a mintaküldés – olykor a kérelem beadása után csak 36 hónap múlva kapják meg az engedélyt. A lelet amúgy is többnyire csak 6 hónap alatt érkezik meg, addigra pedig a súlyosan beteg esetleg már nem is él. Azt kéri, a klinikusnak lehessen közvetlen kapcsolata az OEP-pel. Nem elégedett a hazai labordiagnosztikai profillal sem – mivel nem elég a fenotípus alapján való diagnózis, a megállapítást alá is kell támasztani. Ezt gyakran külföldi laboroktól kapja meg, gyakran „szívességi” alapon. Holott ezt is, meg a háttérmunkát (interneten keresgélés, levelezés) is finanszírozni kellene. Van betege, akinek ügyét 4 éve viszi, s a mintaküldést is gyakran saját zsebből fizeti, a gyorspostát, a „hátha” vizsgálat költségét sem lehet elszámolni. Bár sok mindent ingyen végeznek el, mégis háromszorosan lépik túl a laborkeretet. Szemléletváltást sürget Dr. Pliegler György (DEOEC Ritka betegségek tanszék), mert a ritka kórók a tankönyvekben apró betűs részek, a hallgató arra hivatkozik, ezt talán nem is kell megtanulnia. Az újszülöttkori szűrővizsgálatokkal kapcsolatban Dr. Túri Sándor (Szegedi Tudományegyetem, Gyermekgyógyászati Klinika) a WHO kritériumát említi: „szűrjünk, ha van értelme, ha fontos egészségügyi problémáról van szó, ha kórlefolyása ismert, ha rendelkezésre áll szűrőmódszer, ami a high risk csoport számára elfogadható. Ha a korai diagnózis a prognózist javítja, ha a módszerek elérhetőek, ha rendelkezésre áll a hatékony terápia, ha van általános protokoll és a terápia költsége elfogadható.” A szűrés megtakarítás! Cél a tünet megjelenése előtt kiszűrni, csökkenteni a morbiditást, mortalitást, kerülni a diagnosztikus útvesztőben való bolyongást, segíteni a családtervezést, s mindezt költséghatékonyan! Jelenleg hazánkban 26féle betegségre szűrik az újszülötteket. A szakma szerint bővíteni kellene ezt a kört – segítendő azt, hogy a ritka betegségben szenvedők előbb juthassanak pontos diagnózishoz. Fazekas Erzsébet Európai orvostanhallgatók konferenciája A European Medical Students’ conference (EMEScO) a dE OEc Elméleti Tömbjében került megrendezésre 2012. október 19-től. Az ötnapos konferencia a debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi centrum hallgatói szervezetei együttműködésének eredményeként jöhetett létre. A szervezőbizottságban helyet kaptak a Magyar Orvostanhallgatók Egyesülete, a Tudományos Diákköri Tanács, a Sántha Kálmán Szakkollégium és az ÁOK Hallgatói Önkormányzata képviselői. A konferencia méltán egészítette ki a Debreceni Egyetem centenáriumi rendezvénysorozatát. A kezdeményezésük arra irányult, hogy olyan színteret hozzanak létre, ahol a hallgatók bemutathatják tudományos munkáikat, és megoszthatják egymással tapasztalataikat. Ezen kívül a nemzetközi tudományos konferencia révén Debrecen hídként szolgálhat a kelet- és nyugat-európai hallgatók között is – mondta Tóth Gábor szervező. A hazai résztvevőkön túl hallgatók érkeztek az Egyesült Királyságból, Romániából, Bulgáriából, Ukrajnából, Oroszországból, Finnországból, Németországból, Norvégiából, valamint Indiából és Iránból is. A konferenciának több, mint 100 előadója volt, akik előadás vagy poszter prezentáció keretében mutatták be eredményeiket angol nyelven. A konferencia nyitóelőadását Prof. Dr. Freund Tamás neurobiológus, az MTA Kísérleti Orvostudományi Kutatóintézet igazgatója, a „The Brain Prize” 2011. évi díjazottja tartotta, adózva ezzel a Szentágothai János emlékévnek. 40 IME XI. ÉVfOlyAM 10. SZáM 2012. dEcEMbER
