Intézmények:tanszékvezetô egyetemi tanár PTE KK Orvosi Genetikai Intézet
Évfolyam: XI. évfolyam
Lapszám:2012. / 2
Hónap:március
Oldal:32
Terjedelem:1
Rovat:KLINIKUM
Alrovat:GENETIKA
Absztrakt:
A vidéki városok közül elsőként 2012. február 25-én rendeztük meg városunkban a Ritka Világnap rendezvényt, melynek az új, az Európa Kulturális Fővárosa projekt keretében kialakított Zsolnay Kulturális Negyed adott otthont.
A regisztrálást követően fogja tudni megtekinteni a cikk tartalmát!
A megadott cikk nem elérhető!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk nem elérhető a rendszerben!
A megadott cikk nem elérhető!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk nem elérhető a rendszerben!
Sikeresen szavazott a cikkre!
Tisztelt Felhasználónk!
Köszönjük a szavazatát!
A szavazás nem sikerült!
Tisztelt Felhasználónk!
Ön már szavazott az adott cikkre!
Cikk megtekintése
Tisztelt Felhasználónk!
A cikk több nyelven is elérhető! Kérjük, adja meg, hogy melyik nyelven kívánja megtekinteni az adott cikket!
Cikk megtekintésének megerősítése!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekintetni kívánt cikk tartalma fizetős szolgáltatás.
A megtekinteni kívánt cikket automatikusan hozzáadjuk a könyvespolcához!
A cikket bármikor elérheti a könyvespolcok menüpontról is!
KliNiKum GENETIKA Ellátásunkat érintő gondolatok az „Első Pécsi Ritka Világnap” kapcsán A vidéki városok közül elsőként 2012. február 25-én rendeztük meg városunkban a Ritka Világnap rendezvényt, melynek az új, az Európa Kulturális Fővárosa projekt keretében kialakított Zsolnay Kulturális Negyed adott otthont. A Ritka Betegségek Világnapja (Rare Disease Day) világszerte minden év februárjának utolsó napja. Hazánk 2008-tól csatlakozott a világrendezvényhez, a központosított hazai eseményeket az elmúlt 4 évben a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) szervezésével Budapesten, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban hagyományosan február utolsó szombatján tartották. Idén először betegszervezetek oldaláról megfogalmazódott kezdeményezés nyomán született döntés arról, hogy Budapesten kívül is kerüljön sor a rendezvényre. Ez az Európai Humán Genetika Társaság egy korábbi ritka-betegeket érintő, többféle kontexusban is értelmezhető jelmondatával is harmonizál: „Ne a beteg utazzon”. Pécs mindig is szerette az egyéni megközelítéseket. Míg sokan befoglalják a ritka betegség definíciójába azt, hogy súlyos, életveszélyes állapot is legyen egyben, meglátásunk szerint a nem életveszélyes ritka beteg, vagy ritka állapot, ugyanúgy egyedi megközelítést és körültekintő ellátást igényelhet. Ezért mi nem „Ritka Betegségek Világnapját”, hanem „Ritka Világnapot” tartottunk, és ezt szeretnénk a jövőben is ebben a szellemben folytatni. A ritka betegségeknek a világ országaiban több meghatározás is elfogadott, némi egyszerűsítéssel elég azt megjegyeznünk, hogy a ritka betegségek azok a betegségek, melyek ugyan nagyon sokan vannak egyedi betegség-típusként, de a különböző típusok önmagukban nem fordulnak elő gyakran. Magyarországon azt a számszerű meghatározást fogadjuk el egyébként, ami az 5/10000 főben adja meg az előfordulást az egyes betegségek előfordulási gyakoriságá- nak felső határaként. Miután az előforduló entitások száma a mai elképzelések szerint 8000 körül van, melyek közül egyesek esetenként ultra-ritkák is lehetnek, csak becsülni tudjuk, hogy ez hány beteget is jelent hazánkban, de együttes számuk elérheti az egymilliós nagyságrendet, azaz a lakosság majdnem 10%-át. Ezek a betegségek nagy többségükben, hozzávetőlegesen 80%-ban genetikai betegségek. A 10% talán nem is tűnhet nagy számnak, azonban néhány körülmény nyomatékosítja még ezt a számot is, és kellőképpen rávilágít arra, hogy a ritka ügy nem csak a ritkák ügye: ellátási rendszerünk több szintjéig nem is képzünk olyan orvosokat, akik az említett 8000 betegséget egyáltalán ismerhetik. Ennen megfelelően a lelkiismeretes orvos segíteni akarása, a megkért laboratóriumi, vagy esetleg képalkotó vizsgálatok sajnos nem biztos, hogy a beteg hasznára lesznek, de esetleg indokolatlanul terhelik a beteget és a rendszert is. Egységesített elemeket tartalmazó, központi koordinálást magába foglaló nemzeti szintű stratégia kialakítása elengedhetetlen, ritkák és nem ritkák világos érdeke. Szükséges a modern genetikai ismeretek és szemlélet terjesztése, aminek egy fontos eleme lehet a klinikai genetikai licenszvizsga bevezetése, az erre épülő „szintentartók” folyamatos megszervezése is. A rendezvényen nagy számban vettek részt magyar, német és angol évfolyamos orvostanhallgatók is. A visszajelzések szerint a civil szervezetek képviselői számára örömteli tapasztalat volt, hogy a hallgatóság aktívan érdeklődött a képviselt betegségek, a betegszervezetek tevékenységi köre felől, ami részben azt az üzenetet hordozta, hogy a hallgatók is ezt a fórumot tekintették a ritkák megismeréséhez vezető út egy gyakorlati elemének. Mindenkit várunk jövőre is, keressenek a Facebookon. Dr. Melegh Béla Folytatás a 31. oldalról A jogszabály elfogadásával a korábbi gyakorlattal ellentétben – miszerint az országban intézményenként eltérő gyógyszer-közbeszerzési módszertan működött – a kórházak beszerzései egységessé válnak. A közös beszerzés feltételeinek és eljárásrendjének megteremtése lehetőséget nyújt a költséghatékonyság növelésére, így a más célra felhasználható források felszabadítására is. A GYEMSZI eljárása során a közbeszerzés tárgyának meghatározásakor figyelembe veszi az OGYTT által felállított országos kórházi gyógyszer-alaplistát, illetve az egészségügyi szakmai kollégium illetékes tagozata által létrehozott országos orvostechnikai eszköz alaplistát, amelyek folyamatosan bővülnek. Közbeszerzést a GYEMSZI olyan alaplistán szereplő hatóanyagokra vagy eszközcsoportokra ír ki a jövőben, amelyek az intézményi szintű beszerzéseknél költséghatékonyabbak és hozzájárulnak az ellátás biztonságához is. Az állami, önkormányzati fenntartásban lévő kórházak számára a központosított beszerzés használata kötelező, ugyanakkor önkéntes alapon más egészségügyi szolgáltatók is csatlakozhatnak hozzá. A központosított közbeszerzés a Kormányrendelet hatálybalépését követően induló közbeszerzési eljárásokat érinti, így a jelenleg hatályos szerződések alapján történő beszerzéseket nem befolyásolja. Ugyanakkor az ilyen szerződésekben résztvevő intézmények részére is lehetőség van az új rendszerhez történő önkéntes csatlakozásra. 32 imE Xi. éVFolyAm 2. sZám 2012. máRcius
