IME - AZ EGÉSZSÉGÜGYI VEZETŐK SZAKLAPJA

Tudományos folyóirat

   +36-30/459-9353       ime@nullimeonline.hu

   +36-30/459-9353

   ime@nullimeonline.hu

A beteg felvilágosítás fontossága a csontritkulásban szenvedő betegnél

  • Cikk címe: A beteg felvilágosítás fontossága a csontritkulásban szenvedő betegnél
  • Szerzők: Seres Edit
  • Intézmények: Semmelweis Egyetem Kútvölgyi Klinikai Tömb
  • Évfolyam: V. évfolyam
  • Lapszám: 2006. / 5
  • Hónap: június
  • Oldal: 38-41
  • Terjedelem: 4
  • Rovat: ÁPOLÁSMENEDZSMENT
  • Alrovat: ÁPOLÁSMENEDZSMENT

Absztrakt:

A csontritkulás népegészségügyi jelentősége kiemelkedő, az osteoporosis szövődményeinek kezelése nagy terheket ró a betegekre és a társadalombiztosításra. Bár a szűrésre és a primer/szekunder prevencióra léteznek hatásos módszerek, az elért eredmény elmarad a lehetőségek alapján elvárhatótól. A kudarc egyik oka a betegek ismerethiánya és hiányos együttműködése. Jelen közlemény a „Kútvölgyi Oszteoporózis Alapítvány” és a Kútvölgyi Menopauza és Oszteoporózis Klub célkitűzéseit, működését mutatja be, illetve a betegfelvilágosításban elért eredményeket vizsgáló, kérdőíves értékelésről számol be.

Szerző Intézmény
Szerző: Seres Edit Intézmény: Semmelweis Egyetem Kútvölgyi Klinikai Tömb

[1] Somogyi Péter és munkatársai: Az osteoporoticus eredetű csonttörések számának becslése Magyarországon. Ca és csont 2000, 3 (3) 111-117
[2] Dr. Nagy András László: Harmadik évében a Csont és izület évtizede. A MOOT-NOKK tanulmány ismertetése (Dr. Lakatos Péter) Magyar Orvos 2002 ,10 (2) 36-38
[3] Hegedűs Lajos: A csontritkulás társadalmi és gazdasági hatásai. Ca és csont 2000, 3 (3) 129-130
[4] A Népjóléti Minisztérium diagnosztikus és terápiás ajánlásai. Az osteoporosis diagnosztikája, prevenciója és terápiája. Népjóléti Közlöny 1997, 47 (19) 2786-2798

MENEDZSMENT ÁPOLÁSMENEDZSMENT A beteg felvilágosítás fontossága a csontritkulásban szenvedő betegnél Seres Edit, Semmelweis Egyetem Kútvölgyi Klinikai Tömb A csontritkulás népegészségügyi jelentősége kiemelkedő, az osteoporosis szövődményeinek kezelése nagy terheket ró a betegekre és a társadalombiztosításra. Bár a szűrésre és a primer/szekunder prevencióra léteznek hatásos módszerek, az elért eredmény elmarad a lehetőségek alapján elvárhatótól. A kudarc egyik oka a betegek ismerethiánya és hiányos együttműködése. Jelen közlemény a „Kútvölgyi Oszteoporózis Alapítvány” és a Kútvölgyi Menopauza és Oszteoporózis Klub célkitűzéseit, működését mutatja be, illetve a betegfelvilágosításban elért eredményeket vizsgáló, kérdőíves értékelésről számol be. A CSONTRITKULÁSRÓL ÁLTALÁBAN A csont jelentős anyagcserével rendelkező támasztószövet, élő, működő struktúra. Az oszteoporózis a kor előrehaladtával kialakuló csontanyagcsere betegség, melynek következtében a csont mennyisége csökken, minősége romlik, ez törékenységhez ill. törésekhez vezet. Formái: 1. primer oszteoporózis (posztmenopauzális – ösztrogén hiány okozta, szenilis) 2. szekunder oszteoporózis (bizonyos betegségeknek vagy gyógyszerek tartós szedésének következménye). Polietiológiás betegségről van szó, amely 60-70%-ban genetikailag determinált, de nagy jelentősége van az életkornak, nemi hormonoknak, és a környezeti tényezőknek is (kálcium és D vitamin, életmód, táplálkozás, fizikai aktivitás). A csontritkulás felismerésének nehézsége abban rejlik, hogy évekig tünet- és panaszmentesen zajlik. Ezért nevezik néma vagy lappangó kórnak is. Gyakran csak az első törés hívja fel rá a figyelmet. A megbetegedések 80%-át a posztmenopauzális és a szenilis formája adja. A férfiakra a szekunder forma jellemzőbb, pl. a felszívódási zavarok, melynek leggyakoribb oka az alkohol abuzus, vagy a szteroid kezelés. A fejlett országokban az életkor meghosszabbodásával az időskori betegségek száma is nő. A WHO az oszteoporózist a legnagyobb jelentőségű 10 betegség közé sorolja. A világ fejlett országaiban összesen 75 millió embert érint. Előzetes számítások szerint 2025-re 178 millió beteg várható. Minden 3. menopauzában lévő nőt, és minden 8. férfit érint a csontritkulás, ez hazánkban kb. 600 000 nőt és 300 000 férfit jelent. Epidemiológiai adatok elsősorban a törésekről állnak rendelkezésre. A leggyakoribb helyek: a csukló, a csigolyák (a háti VII. csigolyától lefelé) és a csípőtájék. Ez utóbbi a legveszélyesebb, mert a szövődményeinek halálozási aránya 5-25%. 38 IME V. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2006. JÚNIUS A nemzetközi statisztikai adatok szerint a csípőtörést szenvedettek 1/3-a hal meg a törést követő 1/2 éven belül, a túlélők 15-25%-a is legalább 1 éves rehabilitációt igényel, és 50%-uk soha nem tud ismét segítség nélkül járni. Magyarországon évente kb. 25 000 csuklótörés, 40 000 csigolyatörés, 16 000 csípőtáji törés írható a betegség számlájára [1]. Az 50 év feletti lakosság 40%-a oszteopéniás, (azaz csontjainak csökkent az ásványi anyag tartalma) melyről gyakran nem is tudnak. A csontritkulásos törések 80%-a oszteopéniásokon fordul elő. Magyarországon a nők az ajánlott napi 1200-1500 mg kálcium helyett csak 400-600 mg-ot fogyasztanak [2]. Várhatóan minden második 80. életévét betöltött nőnek lesz legalább egy csigolya összeroppanása élete folyamán. A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége által 2000-ben végzett felmérés szerint a 160 000 mozgássérült tagjuk 30%-a a csontritkulás ill. annak járulékos következményei miatt vált tartósan mozgássérültté. A csontritkulás a súlyos fogyatékosság előidézésében szerepet játszó okok között a 2. helyen áll [3]. Európa rohamosan öregszik, 2010-re több 60 év feletti mint 20 év alatti állampolgára lesz. Az Európai Unióban Magyarországon a legrosszabbak a csontsűrűség mérésének eredményei és a csigolya törések száma is a legmagasabbak közé tartozik. AZ OSZTEOPORÓZIS CENTRUM BEMUTATÁSA A csontritkulás az utóbbi évtizedekben az afrikai kontinens kivételével minden földrészen kiemelkedő, és egyre növekvő népegészségügyi problémává vált. A betegség egészségügyi és társadalmi súlyát felismerve a csontritkulás elleni küzdelmet felvállaló társaságok, alapítványok és betegklubok jöttek létre világszerte. Hazánkban 1990-ben alakult a Magyar Osteoporosis és Osteoarthológiai Társaság (MOOT). A Népjóléti Minisztériummal közösen 1994-ben kidolgozták a Nemzeti Osteoporosis Programot (NOP), melynek keretében létrejött az országos osteoporosis szakcentrum hálózat (amelyet egyébként a WHO az egész világ elé követendő példaként állított). A NOP nagy súlyt fektetett a betegellátás, a prevenció, a rehabilitáció, az oktatás, a beteg felvilágosítás és a kutatás legfontosabb teendőinek kijelölésére [4]. Ennek megfelelően két országos, 10 regionális és számos lokális centrum kezdte meg munkáját. Intézményünkben 1996. szeptember 17-én kezdte el működését a lokális centrum. MENEDZSMENT ÁPOLÁSMENEDZSMENT Célja és feladata: a korai diagnózis felállítása, a veszélyeztetett egyének kiszűrése, gyógyszeres és nem gyógyszeres terápia kijelölése annak érdekében, hogy már az első törést, illetve a kialakult betegség progresszióját megakadályozzuk. Centrumunk idén tölti be 10. évét. A KÚTVÖLGYI OSZTEOPORÓZIS ALAPÍTVÁNY ÉS A KÚTVÖLGYI MENOPAUZA ÉS OSZTEOPORÓZIS KLUB BEMUTATÁSA A centrum mellett, ahhoz kapcsolódóan 1998. szeptemberében alakult meg a Kútvölgyi Menopauza és Oszteoporózis Klub. A betegségre utaló hosszú nevet, egy, a betegekkel kapcsolatos kommunikációs továbbképzés hatására idővel megváltoztattuk (Ôszikék Klub). Intézményünk vezetőségétől és a páciensektől egyaránt sok segítséget kaptunk. Klubnapjainkat a konferenciateremben tartjuk. Betegtájékoztató, felvilágosító munkánkban multidiszciplináris team vesz részt: reumatológus, nőgyógyász, endokrinológus orvosok, dietetikus, gyógytornász, asszisztens, valamint informatikus. Előadóink mindig a szakma kiválóságai közül kerülnek ki. Célunk az egészséges életmód, helyes táplálkozás, fizikai aktivitás lehetőségeinek bemutatása, propagálása, gyakorlása. A betegoktatás kiterjed a betegség és annak szövődményei ismertetésére, a beállított terápia előnyére, hátrányára, szükségességére, az esetleges rehabilitáció formáira, lehetőségeire. Krónikus betegség esetén az orvosi működés nem elegendő a hatásos gyógyításhoz. A beteg aktív részvétele nélkül nem lehetséges a hosszú távú kezelés, megelőzés. Fontos az oktatást végző személyek megfelelő tudásszintje, empátiás készsége, motiváló hatása. 1997-ben megalakult a közhasznú Kútvölgyi Oszteoporozis Alapítvány, amelyet egy – neve elhallgatását kérő – 92 éves férfibeteg hozott létre. Az Alapítvány céljai és feladatai: a centrum működésének támogatása, betegfelvilágosító anyagok készítése, betegfelvilágosító programok szervezése, az oszteoporózissal kapcsolatos továbbképzések szervezése, lebonyolítása, ilyen jellegű programokon való részvétel támogatása a dolgozók részére. Támogatóink cégek, magánszemélyek, akik az adományaikkal a Klub működését is segítik. Jelenleg 70 állandó, és nagyjából 60 érdeklődő tagunk van. Közös programokon veszünk részt az 1999-ben alakult Oszteoporozis Betegek Magyarországi Egyesületének szervezésében is. A Klub mottója: „Sok van mi csodálatos, de az embernél nincs semmi csodálatosabb”. Igyekszünk minden közös találkozón a megelőzésről, a korral járó megbetegedésekről széleskörű ismeretterjesztést, oktatást szervezni. Természetesen a középkorú és fiatal érdeklődő tagok, ha tehetik, munkájuk mellett eljárnak klubnapjainkra, és figyelemmel kísérik rendezvényeinket. Ily módon másik fontos célunk, a fiatal korban elkezdett megelőzés is megvalósulhat. Amennyiben az édesanyákon, nagymamákon keresztül sikerülne minél fiatalabb korban az egészséges életmódra nevelés, akkor nem csak a csontritkulás, de más súlyos következményekkel járó betegségek kialakulásának a kockázata is csökkenhetne. Az előadás után a klubtagok érdekes és lényegretörő kérdéseket fogalmaznak meg, melyekre kimerítő válaszokat kapnak. A szellemi torna után gyógytornászaink a klubtagok izmait és izületeit kedvcsináló zene mellett mozgatják meg. Azért, hogy az összejövetelek igazán klubszerűek legyenek, a szakmai és fizikai aktivitás után teret adunk a kulináris élvezeteknek is. Eleinte a kálcium dús harapnivalókat mi készítettük, 8 év alatt eljutottunk oda, hogy most már a klubtagok kínálják egymást saját gyártmányú egészséges finomságaikkal. A klubnapok eseményeit fényképen, videokazettán, valamint a klubnaplóban is megörökítjük. RELEVÁNS KUTATÁSI EREDMÉNYEK AZ OSTEOPOROSIS KEZELÉSÉRÔL, ANNAK ELFOGADOTTSÁGÁRÓL Az utóbbi években sorra látnak napvilágot nemzetközi és hazai felmérések az orvos-beteg kapcsolatról és a betegek együttműködési készségéről krónikus betegségekben. Az adherencia (terápiás fegyelem), a compliance (együttműködés), a kitartás vizsgálata alapján megdöbbentő tények kerültek a felszínre. A „The Adherence Gap: Why Osteoporosis Patients Don’t Continue With Treatment” (A terápiás fegyelem kudarca osteoporosisban, avagy a kezelés feladásának okai.) című felmérésre 5 európai országban (Franciaország, Nagy-Britannia, Németország, Olaszország, Spanyolország), 500 orvos (házi és reumatológus) részvételével került sor 502 postmenopauzás osteoporosisban szenvedő nőbetegen. A felmérés 2005. januárjától áprilisáig terjedt, az IPSOS UK bonyolította le a Roche/GlaxoSmithKline (GSK) oktatási célú adományából. Fontosabb megállapítások: Biszfoszfonát kezeléskor az orvosok 60%-a 3 évnél hoszszabb ideig, 29%-a vég nélkül javasolja az oszteoporózis elleni gyógyszerek szedését. A betegek 51%-a nem emlékezett rá, hogy útmutatást kapott volna a kezelés időtartamáról. Az orvosok 70% nem tudta, hogy a beteg abbahagyta a gyógyszeres terápiát. Az orvosok harmada számol be arról, hogy tájékoztatta betegeit az oszteoporózis veszélyeiről. A betegek 27%-a a kezelés előnyeit ismertető tájékoztatás ellenére nem szedte be a gyógyszert, mert meggyőződése szerint az nem befolyásolja a csonttörés kockázatát. A fenti kutatási adatok hatására elhatároztuk, hogy elvégezzük klubtagjaink tudásszintjének és compliance-ének felmérését. A vizsgálat 2006. március-április hónapokban kérdőíves módszerrel történt. IME V. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2006. JÚNIUS 39 MENEDZSMENT • • ÁPOLÁSMENEDZSMENT A felméréssel pontos képet szerettünk volna kapni: a klubtagok csontritkulással kapcsolatos tudásáról (gyógyszerek, diéta, fogalmak, életminőség), 8 éves oktató, ismeretterjesztő munkánk pozitívumairól, hiányosságairól. Feltevésem szerint a klubtagok között az átlagnál jobb eredményeket érünk el a diéta és a gyógyszer szedés előnyeit, törés megelőző hatásait ismertetve, tekintve, hogy klubunk 8 éves működése alatt számos ilyen témájú előadás volt. Az 1. ábra azt mutatja, milyenek az ismereteik a klubtagoknak az egyes, a D vitamin képzésben fontos tényezőkről és táplálék csoportokról. Az eredmények alapján itt még van mit javítani, de dicséretes, hogy a válaszadók közel 30%-a mindhárom helyes választ bejelölte. Az a tény, hogy 20% szerint D vitamin kell a D vitamin képződéshez, kissé meglepő, ezért újra a Ca és D vitamin szükségességéről, beviteléről szóló előadást fogunk szervezni. A FELMÉRÉS EREDMÉNYEI ÉS MEGÁLLAPÍTÁSAI A kiadott 70 kérdőívből, 68 érkezett vissza, ebből 3 nem volt értékelhető. Azon személyeknek adtunk kérdőívet, akik az elmúlt 12 hónap során legalább háromszor voltak valamely rendezvényünkön, és jelenleg is gyógyszert fogyasztanak. Válaszadók közül 60 nő és 5 férfi volt. Kor szerinti megoszlásukat az 1. táblázat, végzettség szerinti megoszlásukat a 2. táblázat mutatja. 1. táblázat A válaszadók kor szerinti megoszlása 1. ábra Mely tényezőket és táplálék csoportokat ismer, amelyek elősegítik elő a D vitamin képződését? A következő kérdés a kalciumban gazdag táplálékcsoportokról szólt (2. ábra). Sok helyes válasz mellett azért itt is születtek meglepetések. A válaszadók 32,3%-a (21 fő) a húsokat és 30,2% (20 fő) a kenyeret, tésztát is a kálciumdús termékek közé sorolja. Összesen a klubtagok nagyjából egyharmada még mindig nincs teljesen tisztában a kálciumdús étrend alapjaival. A válaszadó klubtagok közel 70%-a az idősebb (szépkorú) korosztályból kerül ki. 2. táblázat A válaszadók megoszlása végzettség szerint Az országos átlagot messze meghaladó számok főként azért alakulhattak így, mert főleg a budai kerületekből (Budapest II, V, XI, XII) járnak a klubba, de természetesen más kerületekből (Budapest III, XIII) is van klubtagunk. Bár jelen kérdőívünk nem tért ki a lakhelyre, korábbi kérdőíves felméréseinkben szerepeltek erre vonatkozó adatkérések. Kérdőívünkben rákérdeztünk, mióta ismert klubtagjaink csontritkulása (3. táblázat). Tekintve, hogy közel 66%-uk több mint 5 éve tud betegségéről, és gyógyszert is szed, valószínűleg ők a jó compliance-t mutató betegek közé tartoznak. 3. táblázat Hány éve tud arról, hogy csontritkulása van? 40 IME V. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2006. JÚNIUS 2. ábra Mit gondol, mely táplálékcsoportok gazdagok kálciumban? A 3. ábra a csontritkulásra szedett gyógyszerekről szolgál információval. A diagramból látszik, hogy elsősorban a koruk miatt, másodsorban más gyógyszerek kiegészítéseként elég sok betegnél (58%) az aktív és natív D vitamin, kálcium tabletta és ezek kombinációját valamint a fiatalabbaknál a csontbontás megakadályozását célzó biszfoszfonátokat (24%) választották a kezelőorvosok. A 4. táblázat az orvos által adott információ maradandóságáról szolgál információval. Mint ahogy feltételeztem, nemleges válasz nem született, de azért 9 beteg a szokásos tájékoztatás mellett és a klubnapokon elhangzottak ellenére is rossz válasz adott. Örvendetes, hogy klubtagjaink többsége megfogadta azon tanácsainkat, melyek a gyógyszerszedéssel kapcsolatosak (mit? mennyi ideig?, mit tegyünk mellékhatások esetén?). Az eredményeket az 5. táblázat mutatja. MENEDZSMENT ÁPOLÁSMENEDZSMENT 3. ábra Jelenleg milyen gyógyszert szed a csontritkulására? 4. táblázat Orvosa felvilágosította-e önt, hogy meddig kell gyógyszert szednie? ÖSSZEGZÉS Az eredmények nemzetközi összehasonlításban is kedvező viszonyokat igazolnak a Klub tagjainak terápiás fegyel- 5. táblázat Abbahagyta ön valaha a csontritkulására felírt gyógyszert, s ha igen miért? mével és együttműködési hajlandóságával, a betegség természetére, valamint kezelésének és megelőzésének lehetőségeire vonatkozó ismereteivel kapcsolatban. A klubtagok 2/3-a tisztában van az oszteoporózis jelentőségével, a gyógyszerszedés lényegével, a diéta és a fizikai aktivitás szerepével. Pozitívumnak tartom, hogy amit a zsúfolt rendeléseken nem mindig tudunk megtanítani, az civil fórumon pótolható. A jelenlegi helyzet javításának lehetőségét a krónikus megbetegedések korai felismerésében, megelőzésében, kezelésében és hangsúlyozottan az egészségügy és a civil szféra minél szélesebb körű együttműködésében látom. IRODALOMJEGYZÉK [1] Somogyi Péter és munkatársai: Az osteoporoticus eredetű csonttörések számának becslése Magyarországon. Ca és csont 2000, 3 (3) 111-117 [2] Dr. Nagy András László: Harmadik évében a Csont és izület évtizede. A MOOT-NOKK tanulmány ismertetése (Dr. Lakatos Péter) Magyar Orvos 2002 ,10 (2) 36-38 [3] Hegedűs Lajos: A csontritkulás társadalmi és gazdasági hatásai. Ca és csont 2000, 3 (3) 129-130 [4] A Népjóléti Minisztérium diagnosztikus és terápiás ajánlásai. Az osteoporosis diagnosztikája, prevenciója és terápiája. Népjóléti Közlöny 1997, 47 (19) 2786-2798 A SZERZÔ BEMUTATÁSA Seres Edit 1994-ben mint felnőtt szakápoló végezett a Semmelweis Ignác Egészségügyi Szakközépiskolában. 1994 szeptembere óta dolgozik a Semmelweis Egyetem Kútvölgyi Klinikai Tömbben, illetve a jogelődjénél. 1996tól a Reumatológiai szakambulancia és az Osteoporosis Centrum dolgozója és a Magyar Menopausa Társaság, valamint a Magyar Osteoarthológiai és Osteoporosis Társaság tagja. 1997-től a „Kútvölgyi Oszteoporózis Alapítvány” programszervezője, 1998-tól a Betegklub önkéntese, majd 1999-től a háziasszonya. Közben 1998-99-es tanévben ápolói (OKJ) végzettséget szerzett. 1999-ben az Osteoporosis Betegek Magyarországi Egyesületének tagja, majd a program koordinátora lett. IME V. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2006. JÚNIUS 41