A fenilketonuriában szenvedők ellátásában – a mai napig alapvetőnek tartott terápiás elvek: a szigorú, életen át tartó étkezési megszorításokat jelentő fenilalanin-szegény diéta, valamint a vér fi-szintjének folyamatos ellenőrzése, és a kiegészítő tápszerek, gyógyszerek alkalmazása mellett – szakértők véleménye szerint újabb szempontokat is figyelembe kell venni. A kezelés sikerét, eredményességét ugyanis csak az érintett egyén funkcionális állapotának és általános életminőségének, érzelmi jóllétének együttes felmérésével lehet igazán értékelni – hangzott el egy nemrégiben tartott nemzetközi konferencián Münchenben. Pszicholó- gus, pszichiáter, gyerekorvos, genetikus, dietetikus, neurológus, biológus mellett beteg, vagy családtagja tárta a szakma és a nyilvánosság képviselői elé a kór gondozásának legújabb irányelveit, a kutatás és a felmérések eredményeit.
A regisztrálást követően fogja tudni megtekinteni a cikk tartalmát!
A megadott cikk nem elérhető!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk nem elérhető a rendszerben!
A megadott cikk nem elérhető!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk nem elérhető a rendszerben!
Sikeresen szavazott a cikkre!
Tisztelt Felhasználónk!
Köszönjük a szavazatát!
A szavazás nem sikerült!
Tisztelt Felhasználónk!
Ön már szavazott az adott cikkre!
Cikk megtekintése
Tisztelt Felhasználónk!
A cikk több nyelven is elérhető! Kérjük, adja meg, hogy melyik nyelven kívánja megtekinteni az adott cikket!
Az Ön online előfizetése lejárt!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk tartalma fizetős szolgáltatás. Annak megtekintése csak érvényes online előfizetéssel rendelkezők számára lehetséges.
A jelenlegi online előfizetése sajnos dátummal lejárt!
Az online előfizetésének lejáratát az "Előfizetés" oldalon megtekintheti.
A regisztrációhoz tartozó online előfizetését a "Előfizetés" oldalon hosszabbíthatja meg.Online előfizetés vásárlása
Cikk megtekintésének megerősítése!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekintetni kívánt cikk tartalma fizetős szolgáltatás.
A megtekinteni kívánt cikket automatikusan hozzáadjuk a könyvespolcához!
A cikket bármikor elérheti a könyvespolcok menüpontról is!
KLINIKUM Új irányelvek a fenilketonuria kezelésében Diétával, gyógyszerrel „karban tartható” anyagcserezavar A fenilketonuriában szenvedők ellátásában – a mai napig alapvetőnek tartott terápiás elvek: a szigorú, életen át tartó étkezési megszorításokat jelentő fenilalanin-szegény diéta, valamint a vér fi-szintjének folyamatos ellenőrzése, és a kiegészítő tápszerek, gyógyszerek alkalmazása mellett – szakértők véleménye szerint újabb szempontokat is figyelembe kell venni. A kezelés sikerét, eredményességét ugyanis csak az érintett egyén funkcionális állapotának és általános életminőségének, érzelmi jóllétének együttes felmérésével lehet igazán értékelni – hangzott el egy nemrégiben tartott nemzetközi konferencián Münchenben. Pszichológus, pszichiáter, gyerekorvos, genetikus, dietetikus, neurológus, biológus mellett beteg, vagy családtagja tárta a szakma és a nyilvánosság képviselői elé a kór gondozásának legújabb irányelveit, a kutatás és a felmérések eredményeit. Veleszületett enzimhiány következtében kialakuló anyagcsere-betegség a fenilketonuria, ami súlyos, visszafordíthatatlan fejlődési rendellenességet okoz. Az értelmi képességek fokozatos romlása felnőtt korra teljes elbutulást hozhat. Ennek bekövetkezése azonban kivédhető – mivel a betegséget a születés után pontosan lehet diagnosztizálni; az időben elkezdett, következetesen betartott étrendi megszorítások mellett pedig a gyerek normálisan fejlődhet. Hazánkban előírásszerűen elvégzik a szülészeteken a szűrést, az érintettek családja tehát felkészülhet a megfelelő életvezetésre. A szigorú diétát kiegészítő speciális tápszerek, és az állapot eredményes „kézben tartását” segítő gyógyszerek nálunk is elérhetőek. KÓRÉLETTAN, ADATOK A fehérjéket felépítő egyik aminosav (fenilalanin) átalakításának – enzimhiányon alapuló – örökletes zavara következtében jön létre a betegség. A „ludas” egyértelműen a háttérben álló génmutáció – ez a „normálistól” eltérő gén idézi elő, hogy a fehérjeszintézisben szerepet játszó egyik legfontosabb aminosav, a PHE (minden érintett nagyon hamar megtanulja kiejtését: a fí) metabolizmusáért felelős enzim (a PAH) működése hibás, elégtelen, mert megváltozott benne az aminosav sorrendje. Az így előálló enzimhiány következtében phenylketon gyűjtőnéven összefoglalható vegyületek ürülnek a vizeletbe. Erre utal a betegség elnevezése, amit a latinos írásmód (phenylketonuria) alapján PKU formában rövidítenek. A születés után – a megfelelően mű- 24 IME IX. ÉVFOLYAM 4. SZÁM 2010. MÁJUS ködő enzim hiányában – a szövetekben felhalmozódik a fenilalanin bomlásterméke, a vérben magas lesz a fi-szint. Ennek következtében, az idő múlásával arányosan, egyre súlyosbodó idegrendszeri, és a szellemi képességeket érintő agyi elváltozások, szövődmények sora (kognitív deficit) jön létre. Ha a zavart nem ismerik fel, nem azonosítják, és nem történik meg az érintett egyén „diétára” fogása, kezelése, megindul a visszafordíthatatlan károsodás. A folyamatba azonban van mód beavatkozni, hiszen a betegség laboratóriumi vizsgálattal felismerhető, egyértelműen diagnosztizálható. Ezért vezették be az újszülöttkori tömegszűrést, és írják elő a szakorvosok a megfelelő életmódot, táplálkozást. A mielőbb elkezdett speciális – fehérjében (fenilalaninban) szegény – étrenddel ugyanis gyakorlatilag elérhető az egészségesek fejlődéséhez hasonló állapot. Az orvosok éppen ezért hangsúlyozzák annak fontosságát, hogy az érintett szülők, gondozók legyenek tisztában a kór lényegével, az alkalmazandó diéta, a kiegészítő tápanyagok és gyógyszerek szerepével, elérhetőségével. Tegyenek meg mindent azért, hogy a PKU-val született minél teljesebb életet élhessen, hogy a beteg gyerek ne érezze magát kirekesztettnek, kortársaihoz képest hátrányos helyzetűnek. ÖRÖKLÔDÉS, ELÔFORDULÁS, ÉRINTETT LAKOSSÁG A legtöbb veleszületett anyagcsere-betegséghez hasonlóan a PKU öröklődése is autoszómális recesszív. A recesszíven öröklődő betegségben szenvedők családjában, amíg ki nem szűrik az első PKU-st, nem tudhatják, hogy az adott betegségre nézve a szülők hordozónak minősülnek-e. Tehát derült égből villámcsapásként éri mindegyik családot a hír, hogy PKU-s gyerekük született. Endokrinológus szakemberek úgy mondják, a fenilketonuria az egyik leggyakoribb – veleszületett enzimhiányon alapuló – anyagcsere-betegség. Az 1960-70-es években indult újszülöttkori szűrésekkel szinte minden beteget (pár napos korában) diagnosztizálni lehet – a vérminta-vizsgálatot kidolgozó orvos nevével jelzett Guthrie-teszt elvégzésével. A fejlett országokban ma már minden szülészeten felkészültek rá, hogy röviddel a születés után kimutassák az esetleges rendellenességet. Magyarországon az első szűrővizsgálatokat 1968-ban Dr. Szabó Lajos végezte, a szegedi Gyermekklinikán. A nagy előrelépés 1975-ben történt, amikor az Egészségügyi Minisztérium rendeletileg tette általánosan kötelezővé. Napjainkban két szűrő és gondozó centrumban végzik a tesztelést (a szegedi Gyermekklinikán, illetve Budapesten a SE I. számú Gyermekklinikáján) – eddig több mint 400 PKU-s beteget szűrtek ki. Az érintettek KLINIKUM élettartama – a lelkiismeretes, folyamatos gondozás, kezelés nyomán – folyamatosan nő. Hazánkban 9 ezer újszülött közül egy esetében fordul elő fenilketonuria. Németországban 1970 óta szűrnek, az ottani becslés gyakorlatilag ugyanez: 8-10 ezer újszülöttre esik egy-egy beteg baba, mondta beszélgetésünk során Tobias Hagedorn, az európai betegszervezet német vezetője. Hasonló az arány az Egyesült Államokban, Japánban. Az Európai Unió országaiban megközelítőleg évente 8 ezer PKU-s gyerek jön világra. Ennek alapján egyes szakértők úgy fogalmaznak, nagyjából minden ötvenedik ember hordozza a betegség „lehetőségét”, anélkül, hogy tudna róla. Az említettnél jóval magasabb a gyakoriság Törökországban, aminek okát a szakemberek egyelőre nem tudták megfejteni. (Annyit állítanak, hogy a zárt közösségekben, a rokonok közötti házasodás következtében több lehet a beteg.) Az Egészségügyi Világszervezet irányelve hiányában a világ számos országában nincs szűrés. Ahol azonban kötelező, az úgynevezett fejlett világban, a diagnosztizáltak száma 50 ezerre, más adatok szerint csak Európában 80 ezerre tehető. A jelentősen eltérő adatok hallatán, a müncheni konferencián arról is beszéltek a szakemberek, hogy a felállítandó európai betegregiszter e téren is fogja segíteni a tisztánlátást. A DIÉTA A beteg egyén májában egyáltalán nem, vagy csak csökkent mértékben működik a fenilalanin-hidroxiláz enzim, ami a fenilalanint a tirozin nevű aminosavvá alakítja át. Az adott enzim működőképessége határozza meg, hogy a beteg szervezete mennyi fenilalanint tud feldolgozni. Ennek mértékét pontosan kell ismerni, mert csak így lehet precízen beállítani, személyre szabni – az egyénenként nagyon eltérő tolerancia szintnek megfelelően – a speciális diétát, amit aztán a betegnek egész életén át követnie kell. Különben a kezelés nem hatékony. Mivel minden fehérjét tartalmazó élelmiszerben van valamennyi fenilalanin (teljes kivonására nincs ismert technológia), a fenilketonuriásnak, illetve a vele élő szülőnek, gondozónak, nap, mint nap egészen pontosan ki kell számítania a naponként bevitt táplálékban lévő mennyiséget. Mivel a fehérje amúgy semmilyen étrendből nem hagyható ki, a PKU-s beteg fenilalanin-mentes fehérjeporban kapja meg ezt az élettanilag fontos anyagot. A szigorú, életen át tartó, fenilalanin-szegény diéta célja a lehető legalacsonyabban tartani a vérben a fí szintjet – ami korcsoportonként más-más célértéket jelent. A tipikus físzegény diéta vegetáriánus étrendnek tekinthető. Azonban nem szükséges hangsúlyozni, micsoda különbség, hogy a megszorítást itt senki nem önként vállalja. A fenilketonuriásnak tilos húst (legyen vörös-, vagy csirke), húskészítményt, halat, tejterméket, gabonából készült terméket, hüvelyest, tojást, szóját enni. A gabonalisztek helyett keményítőből saját kezűleg, otthon kell elkészíteni a kenyeret, a tésztaféléket, a süteményeket. Az étrendből ki kell iktatni minden ma- gas fehérjetartalmú természetes élelmiszert. Bizonyos fajta gyümölcsöt, zöldségfélét, cukrokat szinte korlátlanul lehet enni, a fenilalanin-szegény diétás termékek, italok fogyasztása mellett. Fontos tudnivaló az érintettek számára, hogy a gyárilag előállított (szintetikus) fí-mentes tápszer és az alacsony fí-tartalmú speciális ételek kellő mennyiségben tartalmaznak esszenciális aminosavakat, vitaminokat, zsírokat, nyomelemeket és ásványi anyagokat, mert különben ezekből súlyos hiányt szenvedne a beteg a „normál” ételek szigorú korlátozása folytán. Mivel tehát a fehérjebevitel döntő részének biztosításához speciális fenilalanin-mentes tápszer kell, a PKU-s beteg nem veheti igénybe a közétkeztetést, ami jelentősen megnehezíti a családok helyzetét. A keményítőből előállítandó kenyér és egyéb tésztafélék készítése, a kizárólag zöldség- és gyümölcs alapanyagból történő főzés – a fizikai, lelki nehézségek mellett – anyagilag is megterhelő (a speciális étrend a normál étkezés költségének akár ötszöröse lehet). A jelenlegi szabályok szerint a keményítő, a gyógytápszerek térítésmentesek, szakorvos írhatja fel. Az újszülöttkori szűrővizsgálat bevezetése előtt született értelmi fogyatékos felnőtt fenilketonuriások némelyikének teljesítménye a PKU-s étrend hatására javulást mutat, derül ki újabb vizsgálatokból. Arra vonatkozóan azonban ma sincsenek pontos adatok, hogy milyen következménnyel jár a későbbi életkorban be nem tartott diéta. Biztos, ami biztos, az orvosok ezért inkább egész életre javasolják a korlátozást, attól tartva, hogy különben ideggyógyászati és pszichés zavarok mellett romlanak az értelmi képességek. A gyerekre vágyó fenilketonuriásnál nagyon alacsony szintre kell vinni a fí értéket, ezért az átlagosnál szigorúbban kell korlátozni a bevitelt. A kisgyermekkorihoz fogható szigorú diétát kell követniük, ugyanis már a terhesség első napjától az anya fenilalanin értékén múlik a magzat egészsége. Az ilyenkor be nem tartott diéta a gyerek szívelégtelenségét, kisfejűségét is előidézheti. Az étrendi előírások hanyagolása esetén az érintett gyereknek tanulási nehézségei lesznek. Bár minden szakértő felhívja erre az érintettek figyelmét, a betegekkel készült felmérésekből az derül ki, hogy az étrendi tiltások sora miatt sokan súlyos korlátozásként élik meg a betegséget. Főként a serdülőkorba jutó „lázadó” természetűek és egyes felnőttek sem képesek következetesen betartani a diétát. Néhány beteg nem gondol a későbbi súlyos szövődményekre, a jövővel mit sem törődve, ha csak időlegesen is, inkább az „étkezési szabadságot” választja. Bizonyíték erre a müncheni nemzetközi tanácskozáson bemutatott portré-kötet szereplőinek véleménye. A kiadványt Tobias Hagedorn, az E.S. PKU elnevezésű, 26 ország nemzeti betegegyesületét tömörítő európai ernyőszervezet vezetője szerkesztette, avval a céllal, hogy ilyen indirekt módon próbáljon nyomást gyakorolni az egészségügyi döntéshozókra, szerezzen pénzügyi támogatást a betegek kezelésére, ellátására. A PKU kötetben több érintett őszintén bevallja, ő bizony nem kér a korlátozásból. Lehet, hogy csak időlegesen, de nem akarja, nem bírja alávetni magát az egészséget jelentő IME IX. ÉVFOLYAM 4. SZÁM 2010. MÁJUS 25 KLINIKUM szabályoknak, s ezt a nyilvánosság előtt is vállalja. A nagyobb gyerek, a felnőtt részéről a szakemberek ezt nehezen tudják elfogadni. Kisgyereknél még érthető lehet, mondják, ha rosszul viseli, hogy társai például csokoládét esznek, miközben ő ilyen finomságot nem kaphat. Az orvosok megértően beszélnek a szülők óriási felelősségéről. A gondozónak kell erősnek lennie, hangsúlyozzák, ugyanis 0-10 éves kor közé esik az a különösen kritikus időszak, amikor a be nem tartott diéta meghatározó lehet a szellemi fejlődés visszamaradása terén. Mellesleg csoki ügyben is van megoldás, említi egy előadó, ma már létezik fenilalaninban szegény csokoládé is, amit jó, ha keze ügyében tart a kisgyereket nevelő gondos szülő. A PKU-s személyt a kezdetektől arra kell nevelni, sőt „trenírozni” – hangsúlyozzák –, hogy ő mindig mást eszik, mint a környezetében bárki: szülő, testvér, osztálytárs, majd később a kolléga. Arra is fel kell készíteni az érintettet, hogy állapotát folyamatosan ellenőrzik, orvosi vizsgálatokra kell járnia, mert mérik a vér fí-szintjét, koncentrációját, emellett azt is nyomon követik, milyen változások zajlanak az agyban. A PET a metabolizmust mutatja meg, az MRI pedig azt, mekkora agyterület sérülhetett. A DIÉTA „TÁMASZA” A JOBB FÍ-KONTROLLBAN Az étrendhez kötődő terápia képes ugyan hatékonyan csökkenteni a fí-szintet, ám megvannak a maga korlátai. Betartását sok kellemetlenség (például a tápszer rossz íze) akadályozhatja. Napjainkban azonban vannak pozitív fejlemények is: a fenilketonuria hatékony kezelésére elsőként, egyedüliként jóváhagyott (2008 végén törzskönyvezett) Kuvan biztonságosan megkönnyíti a betegek alkalmazkodását. A sapropterin tartalmú oldható tabletta azzal ér el terápiás hatást az erre fogékonyan reagáló 4 év feletti és felnőtt PKU-s betegeknél, hogy célzottan rendezi a háttérben létező fenilalanin hidroxiláz (PAH) hiányt. A BH4-érzékeny betegnél serkenti, stimulálja a meglévő (maradvány) PAHenzim aktivitását, elősegíti, hogy tirozinná alakítsa át a fenilalanint. A 2009 óta 32 országban (az EU és az USA területén) rendelkezésre álló készítmény – a terápiás célértékhez közelítve – csökkenti a fí-szintet. Másik értéke, hogy növeli a fenilalanin toleranciát, amivel jelentős életminőség-javulást hoz, hiszen lehetővé teszi, hogy a diéta közelebb kerülhessen a természetes étrendhez. Vagyis, emeljük ki még egyszer, a tabletta – a fogékony, jó terápiás választ adó HPA pácienseknél – optimalizálja a fi-szintet és növeli a fitoleranciát. TÁMOGATÁS A GONDOZÁSBAN Mind a kutató, a fenilketonuria kezelésével foglalkozó klinikus, mind a gondozásban évtizedes gyakorlati tapasztalatot szerzett szülő beszélt arról is a müncheni konferencián, milyen nagy a család, a közösség felelőssége abban, hogy az átlagostól eltérő módon élő, étkező egyén elfogadja be- 26 IME IX. ÉVFOLYAM 4. SZÁM 2010. MÁJUS tegségét; állapotát ne súlyos hátránynak érezze, hogy meg tudjon küzdeni a megkülönböztetéssel. Ma még azonban előfordul, hogy például a munkahelyen, a közös étkezések elől mindig elvonuló beteget munkatársai megbélyegzik, kigúnyolják – hangzott el egy megtörtént eset a rendezvényen résztvevő egyik családtag elmondásában. A betegek képviseletében fellépő civil szervezetek céljai között szerepel a stigmák elleni küzdelem is. Ennek egyik módja, ha megismertetik a lakosságot a számukra – nem csak nevében, de mibenlétében is – különös betegséggel. A jól informáltságra, az egyre alaposabb tudásra azonban nem csak a többségi társadalom tagjainak, hanem maguknak a betegeknek is nagy szükségük van, vélik a támogató egyesületek vezetői. A széleskörű tájékoztatás érdekében indították meg 2009 novemberében a PKU-sok internetes honlapját. Itt a kór mibenlétéről, kezeléséről, a betegséggel való együttélésről olvashatnak maguk az érintettek és a környezetükben élő érdeklődők. A mindennapi gyakorlati tanácsok mellett megbízható információt találhatnak a legfrissebb tudományos, terápiás eredményekről. Az angol, francia, német, olasz és spanyol nyelven elérhető tájékoztató honlap 2010 folyamán tovább bővül – a fenilketonuria jobb megértését szolgálva. A közvélemény támogatását is kereső szerkesztők abban kívánják segíteni a betegeket, hogy megtanuljanak együtt élni a születéstől magukkal hozott kórral, hogy javuljon alkalmazkodóképességük és hajlandóságuk, hogy könnyebben fogadják el a kellemetlen ízű kiegészítő tápszerrel járó a diétát, és legfőképpen, hogy ismerjék meg az újabb terápiát, a gyógyszer szerepét – mert mindezek következtében jelentősen javulhat életminőségük. ÜZENET A PKU-S BETEGEKET KEZELÔKNEK Csaknem 80 évvel ezelőtt fedezték fel a fenilketonuriát, így e betegséggel, kórtanával kapcsolatban hatalmas tudásanyag állt össze napjainkra. A témával foglalkozó szakemberek mégis úgy vélik, egyes területeken további kérdéseket kell tisztázni. „Sok mindenre kell még rájönnünk ahhoz, hogy az érintettek életkilátásának, életminőségének javításában további eredményeket érhessen el az orvostudomány” – összegezte a tudományos tanácskozáson elhangzottakat Dr. Maria Gizewska, a Pomerániai Orvosegyetem gyermekgyógyászat, endokrinológia, diabetológia, anyagcserezavarok, és kardiológiai osztályának professzora a rendezvényt követő beszélgetésünk alatt. „Bár a kezelés aranystandardja változatlanul az egész életen át tartó alacsony fenilalanin tartalmú diéta, a betegek nagyon vágynak más, a jelenleginél kellemesebb terápiá(k)ra. Bizonyára ilyen lehet a BH4 ‘érzékeny’, azaz a jó választ adó páciensek BH4 kezelése” – mondta a lengyel doktornő. Azt is hozzátette, a kezelési célértékek napjainkban eltérnek egymástól a különböző európai központokban. Szükséges volna konszenzusra jutni, egységesen értelmezni a célértéket. Emellett a konferencia előadásainak legfontosabb üzenetét Dr. Gizewska abban foglalja össze, hogy a szakemberek- KLINIKUM nek egységesen kell értelmezniük a PKU-t mind fiziológiai, mind pszichológiai szempontból. Pontosabban kell feltérképezni a homloklebenyben, az agyban látható elváltozásokat, hogy meg lehessen előzni mindazt a deficitet, ami a PKU-val élő egyéneknél jellemzően kialakul. Minderre fel kell hívni az ellátás szereplőinek figyelmét. Fontos cél, hogy az orvosok a lehető legkorábban ismerjék fel a készségekben, képességekben mutatkozó romlást, a funkcióvesztést, és mielőbb kezdjék meg a terápiát adott hiányosságok rendezésére. A fenilketonuria kezelés sikerét tehát napjainkban nem kellene mindössze a vér fí-szintjének mérésével és az egyén IQ-ja értékének meghatározásával mérni. Ehelyett holisztikusabb megközelítésben, az érintett egyén funkcionális (neurofiziológiai) állapotának, érzelmi (pszichoszociális) jóllétének, a táplálkozási státusznak, az általános életminőségnek a pontos meghatározásával kellene az eredményességet felbecsülni – összegezte Dr. Maria Gizewska a beszámoló készítőjének a Münchenben tartott nemzetközi rendezvény főbb megállapításait. Fazekas Erzsébet Magyar alelnöke van a Foglalkozás-egészségügyi Szakápolók Európai Szövetségének Magyar alelnököt választott a Foglalkozás-egészségügyi Ápolók Európai Szövetsége (Federation of Occupational Health Nurses within the European Union, FOHNEU). A Szövetség 1993. március 21-én jött létre az Egyesült Királyságban. Alapvető céljai többek közt a foglalkozás-egészségügyi szakterületen dolgozó szakápolók összefogása, a foglalkozás-egészségügyi szakápolás nemzetközi szinten történő képviselete, az európai munkavállalók egészségének védelme és munkahelyi biztonságának megteremtése a szakápolás révén. A Szövetség jelenlegi elnöki tisztjét Julie Staun (Dánia) tölti be. Az előző évek bevált gyakorlatát követve a Szövetség évente két alkalommal hívja össze a tagállamok képviselőit, hogy tudásukat, elképzeléseiket, tanácsaikat és szakértelmüket megosszák egymással. Emellett a találkozók lehetőséget teremtenek a jó gyakorlatok bemutatására, személyes kapcsolatok kiépítésére, a jövőbeni együttműködési lehetőségek megbeszélésére, valamint egy-egy foglalkozás-egészségügyi szolgálat meglátogatása révén a helyi gyakorlat közvetlen megismerésére is. A Magyar Egészségügyi Szakdolgozói Kamara – képviselve a kamarai tagsággal rendelkező foglalkozás-egészségügyi szakterületen dolgozó ápolókat – hosszas előkészítő munka után, 2009. évben lett tagja a FOHNEU-nak. A Kamara meghívására 2010. május 6-8. között Budapest adhatott otthont az Európai Szövetség 31. találkozójának. A találkozó mindhárom napja a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Kar Vas utcai épületébe zajlott. A találkozón 12 tagállam képviseltette magát: Spanyolország, Málta, Finnország, Franciaország, Hollandia, Egyesült Királyság, Szlovénia, Görögország, Dánia, Svédország, Magyarország és Írország. A találkozón megfigyelői státuszban részt vett továbbá az Európai Unió hivatalos tagjelöltje, Törökország is. A találkozó 3. napján a résztvevők egyhangú szavazással a Magyar Egészségügyi Szakdolgozói Kamara által delegált Hirdi Henriett Évát választották alelnöknek. A találkozón döntés született arról is, hogy 2012-ben Spanyolország rendezheti meg a FOHNEU 5. Nemzetközi Kongresszusát Tarragonában, a következő találkozónak, pedig 2010 őszén Szlovénia adhat otthont. A legtöbb hazai ápolónak nincs lehetősége nemzetközi szakmai konferenciákon való részvételre, ezért 2010. május 4-én a MESZK Közösségi és Hospice Szakápolási Tagozata – a FOHNEU találkozó előrendezvényeként – angol és magyar nyelvű előadásokkal szakmai továbbképzőnapot rendezett „Foglalkozás-egészségügyi Ápolók Szakmai Napja” címmel az Aesculap Akadémián. A rendezvény lehetőséget teremtett a hazai foglalkozás-egészségügyi szakápolók számára, hogy meghívott külföldi előadóktól képet kapjanak más Uniós tagország szakápoló képzési rendszeréről, a szakápolók mindennapi feladataikról, munkakörülményeikről. Az előadások után a résztvevők kötetlen beszélgetés keretében adhattak tájékoztatást saját tapasztalataikról, gyakorlatukról. * A 2004-ben alapított Magyar Egészségügyi Szakdolgozói Kamara (MESZK) jelenleg az egyik legnagyobb létszámmal rendelkező és legtöbb szakterületet magába foglaló szakmai kamara. A MESZK a szakdolgozói hivatás gyakorlásával összefüggő ügyekben képviseli és védi a szakdolgozók jogait, valamint képviseli a szakdolgozói kart a hazai és nemzetközi szakmai szervezetekben. Legfontosabb célja, hogy szakmai és etikai támogatást nyújtson a folyamatosan önállóvá váló szakterületek dolgozóinak. Kiemelt figyelmet fordítva arra, hogy a Kamara társadalmi szerepének és súlyának megfelelő mértékben járuljon hozzá az egészségpolitika alakulásához, és ezen keresztül a lakosság egészségügyi ellátásának javításához. További sajtóinformáció: MESZK Országos Szervezete, Dr. Balogh Zoltán, Tel.: 1-323-2070, e-mail: meszk@meszk.hu IME IX. ÉVFOLYAM 4. SZÁM 2010. MÁJUS 27
