IME - AZ EGÉSZSÉGÜGYI VEZETŐK SZAKLAPJA

Tudományos folyóirat

   +36-30/459-9353       ime@nullimeonline.hu

   +36-30/459-9353

   ime@nullimeonline.hu

Krónikus beteg gyermeket nevelő családok pszichoszociális intervenciójáról – terápiás rekreációs táborok

  • Cikk címe: Krónikus beteg gyermeket nevelő családok pszichoszociális intervenciójáról – terápiás rekreációs táborok
  • Cikk angol címe: Psychosocial intervention for families raising children with serious illness – therapeutic recreation camps
  • Szerzők: Papp Zsuzsanna Katalin
  • DOI: https://doi.org/10.53020/IME-2021-204
  • Intézmények: Semmelweis Egyetem, Mentálhigiéné Intézet
  • Évfolyam: XX. évfolyam
  • Lapszám: 2021. / 2
  • Hónap: szeptember
  • Oldal: 21-27
  • Terjedelem: 7
  • Rovat: EGÉSZSÉG - TÁRSADALOM, NÉPEGÉSZSÉGÜGY
  • Alrovat:

Absztrakt:

Jelen tanulmány a súlyos, illetve krónikus betegségben érintett gyerekek és családjaik pszichoszociális jellemzőiről, valamint a rehabilitáció egészségügyi ellátórendszeren kívüli lehetőségeiről ad szakirodalmi áttekintést. A krónikus beteg gyermek egészségügyi állapota, a szülők szubjektív gondviselői terhe, a testvérek pszichoszociális életminősége egymással kölcsönhatásban álló részei a családi rendszernek. Így a gyerekek rehabilitációjáról érdemes interdiszciplinárisan és rendszerszemléletben gondolkozni. A terápiás rekreáció (TR) módszerén alapuló táborokban együtt részt vevő családoknál hatékonyan javíthatók az egyéni és családi pszichoszociális mutatók. A szakirodalmi összefoglaló után egy magyarországi példán, a Bátor Táboron keresztül mutatom be a terápiás rekreáció módszertanának alkalmazási lehetőségeit.

Angol absztrakt:

This study aims to give a comprehensive overview of literature about the psychosocial characteristics of families raising children with chronic condition or serious illness and about the possibilities of their rehabilitation outside the health care system. The health status of a chronically ill child, the subjective caregiver burden of parents, and the psychosocial quality of life of siblings are interacting parts of the family system. Thus, it is worth thinking about the rehabilitation of children in an interdisciplinary and systemic approach. Individual and family psychosocial indicators can be effectively improved in families participating in therapeutic recreation (TR) based camps together. After the literature overview, I present the methodology of therapeutic recreation applied at camps through a Hungarian example, the Camp of Courage.

Cikk Író(k) Státusz
Beköszöntő Joó Tamás
Az ErgoScope rendszer gyakorlati felhasználása Pohl Marietta, Mák Kornél, Fehér Gergely, Nemeskéri Zsolt, Zádori Iván, Pankász Balázs, Dévényiné Rózsa Erika, Tibold Antal
A védőnők pályaelhagyásának vizsgálata Gyulai Anikó, Árváné Egri Csilla, Fogarasi-Grenczer Andrea, Jávorné Erdei Renáta, Karácsony Ilona, Kissné Dányi Éva, Tobak Orsolya, Kispéter Lászlóné
Gábor Dénes-díj 2021 felterjesztési felhívás IME Szerkesztőség
Koronavírus-fertőzött hajléktalan betegeink szociális ellátása Sallai Julianna Rozália, Dr. Gyergyói Viktória
Krónikus beteg gyermeket nevelő családok pszichoszociális intervenciójáról – terápiás rekreációs táborok Papp Zsuzsanna Katalin
Interdiszciplinaritás a szoptatás támogatásában W. Ungváry Renáta, Dr. Bóné Veronika, Dr. Kutas Katalin, Juhászné Dr. Kun Judit Gabriella
Jobban értjük az orvosunkat, mint 6 éve: javult a magyarok általános egészségértése IME Szerkesztőség
Az egészségügyi technológiaértékelés múltja, jelene és jövője – nemzetközi perspektívából Szegner Péter
Az Egészségipari Támogatási Program kedvezményezett vállalkozásai a világjárvány és a negyedik ipari forradalom idején Dr. Kiss Éva, Dr. Uzzoli Annamária
Tudásmenedzsment az egészségügyi közigazgatásban: egy tudástár felépítésének tapasztalatai Merész Gergő
Innovatív mikrobiológiai diagnosztikai gyorsteszt az antibiotikumrezisztencia terjedése ellen Farkas Szilvia, Aszalós Zoltán, Prof. Dr. Szabó Dóra
Vezetői Információs Rendszer jelentősége a mai modern egészségügyben Nagy Márta
Amikor az adat életet ment – A NAVÜ szerepe az egészségügyben Dr. Gál András Levente

Szerző Intézmény
Szerző: Papp Zsuzsanna Katalin Intézmény: Semmelweis Egyetem, Mentálhigiéné Intézet

[1] Rolland JS, Walsh F: Facilitating family resilience with childhood illness and disability. Current Opinion in Pediatrics. 2006;18(5):527-38. https://doi.org/10.1097/01.mop.0000245354.83454.68
[2] Walsh F: Family resilience: A framework for clinical practice. Family Process. 2003;42(1):1-18. https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.2003.00001.x
[3] Zebrack BJ: Psychological, social, and behavioral issues for young adults with cancer. Cancer. 2011;117(S10): 2289-94. https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.2003.00001.x
[4] Zsigmond O, Rigó A: Poszttraumás növekedés gyermekkorban daganatos betegségen átesett gyógyult fiatal felnőttek és daganatos betegségen átesett gyermekek szülei körében/Posttraumatic growth among young adult survivors of childhood cancer and pa - rents of childhood cancer survivors. Mentálhigiéné és Pszicho szomatika. 2019;20(4):391-420. https://doi.org/10.1556/0406.20.2019.018
[5] Tunstall-Pedoe H: Preventing Chronic Diseases. A Vital Investment: WHO Global Report. Geneva: World Health Organization, 2005. pp 200. CHF 30.00. ISBN 92 4 1563001. https://doi.org/10.1093/ije/dyl098
[6] Kitsantas P, Kornides ML, Cantiello J, Wu H: Chronic physical health conditions among children of different racial/ethnic backgrounds. Public Health. 2013;127(6): 546-53. https://doi.org/10.1016/j.puhe.2013.02.006
[7] Németh Á, Várnai D: Kamaszéletmód Magyarországon. Budapest: L'Harmattan Kiadó; 2019.
[8] Jakab Z, Garami M: Magyar Gyermekonkológiai Háló - zat: Országos Gyermektumor Regiszter. 2018;23:19-23.
[9] Müller K, Veres G: P800 Five-year prospective followup of paediatric IBD patients based on HUPIR (Hun - garian paediatric IBD registry). Journal of Crohn's and Colitis. 2018;12(supplement_1). https://doi.org/10.1093/ecco-jcc/jjx180.927
[10] Endre L, Láng S, Vámos A et al.: Increase in prevalence of childhood asthma in Budapest between 1995 and 2003: is there a connection with the air pollution data or the total pollen count? Orvosi Hetilap. 2007;148(5): 211-6. https://doi.org/10.1556/OH.2007.27900
[11] Berkes A, Kiss M, Kemény C, Mogyorósy G: Hunga rian validation of the Cardiac Module of the Pediatric Quali - ty of Life Inventory™. Orvosi Hetilap. 2008;149(48): 2261-8. https://doi.org/10.1556/oh.2008.28322
[12] Barkai L, Kiss Z, Rokszin G et al.: Changes in the incidence and prevalence of type 1 and type 2 diabetes among 2 million children and adolescents in Hungary between 2001 and 2016 – a nationwide populationbased study. Archives of Medical Science: AMS. 2020;16(1):34. https://doi.org/10.5114/aoms.2019.88406
[13] Taylor RM, Gibson F, Franck LS: A concept analysis of health-related quality of life in young people with chronic illness. Journal of Clinical Nursing. 2008;17(14):1823- 33. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2008.02379.x
[14] Ravens-Sieberer U, Erhart M, Wille N, Wetzel R, Nickel J, Bullinger M: Generic health-related quality-of-life assessment in children and adolescents – Methodolo - gical considerations. Pharmacoeconomics. 2006;24(12): 1199-220. https://doi.org/10.2165/00019053-200624120-00005
[15] Cole RE, Reiss D: How do families cope with chronic illness?: Routledge; 2013. https://doi.org/10.4324/9780203772805
[16] Kobos E, Imiela J: Factors affecting the level of burden of caregivers of children with type 1 diabetes. Applied Nursing Research. 2015;28(2):142-9. https://doi.org/10.1016/j.apnr.2014.09.008
[17] McClellan CB, Cohen LL: Family functioning in children with chronic illness compared with healthy controls: a critical review. The Journal of Pediatrics. 2007 Mar;150 (3):221-3, 223.e1-2. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2006.11.063
[18] Cousino MK, Hazen RA: Parenting stress among caregivers of children with chronic illness: a systematic review. J Pediatr Psychol. 2013;38(8):809-28. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jst049
[19] Rolland JS: Helping couples and families navigate illness and disability: An integrated approach: Guilford Publications; 2018.
[20] Lethborg C, Aranda S, Cox S, Kissane D: To what extent does meaning mediate adaptation to cancer? The relationship between physical suffering, meaning in life, and connection to others in adjustment to cancer. Palliative & Supportive Care. 2007;5(4):377-88. https://doi.org/10.1017/S1478951507000570
[21] Dockerty JD, Williams SM, McGee R, Skegg DC: Impact of childhood cancer on the mental health of parents. Medical and Pediatric Oncology: The Official Journal of SIOP—International Society of Pediatric Oncology (Societé Internationale d'Oncologie Pédiatrique. 2000; 35(5):475-83. https://doi.org/10.33570/CEUJGH.6.1.22
[22] Dockerty JD, Draper G, Vincent T et al: Case-control study of parental age, parity and socioeconomic level in relation to childhood cancers. International Journal of Epidemiology. 2001;30(6):1428-37. https://doi.org/10.1093/ije/30.6.1428
[23] Hoekstra-Weebers JE, Jaspers JP et al: Psychological adaptation and social support of parents of pediatric cancer patients: A prospective longitudinal study. Journal of Pediatric Psychology. 2001;26(4):225-35. https://doi.org/10.1093/jpepsy/26.4.225
[24] Korver S, Kinghorn A, Negin J et al: Assessing the experience of social support for parents who attended Camp Trillium's pediatric oncology family program. Journal of Psychosocial Oncology. 2017;35(1):1-16. https://doi.org/10.1080/07347332.2016.1231731
[25] Chesler M, Chesney B: Cancer and Self-Help: Bridging the Troubled Waters of Childhood Illness. Adolescence. 1997;32(127):748.
[26] Jantien Vrijmoet-Wiersma C, van Klink JM, Kolk AM et al.: Assessment of parental psychological stress in pediatric cancer: A review. Journal of Pediatric Psychology. 2008;33(7):694-706. https://doi.org/10.1080/07347332.2016.1231731
[27] Ljungman L, Cernvall M, Grönqvist H et al.: Long-term positive and negative psychological late effects for parents of childhood cancer survivors: a systematic review. PloS one. 2014;9(7):e103340. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0103340
[28] Sharpe D, Rossiter L: Siblings of children with a chronic illness: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology. 2002;27(8):699-710. https://doi.org/10.1093/jpepsy/27.8.699
[29] Hancock L: The camp experience for siblings of pediatric cancer patients. Journal of Pediatric Oncology Nursing. 2011;28(3):137-42. https://doi.org/10.1177/1043454211408102
[30]Wu YP, McPhail J, Mooney R et al: A multisite evaluation of summer camps for children with cancer and their siblings. Journal of Psychosocial Oncology. 2016;34(6):449- 59. https://doi.org/10.1080/07347332.2016.1217963
[31] Kazak AE: Families of chronically ill children: A systems and social-ecological model of adaptation and challenge. Journal of Consulting and Clinical Psychology. 1989; 57(1):25-30. https://doi.org/10.1037/0022-006X.57.1.25
[32] Patterson JM, Garwick AW. The impact of chronic illness on families: A family systems perspective. Annals of Behavioral Medicine. 1994;16(2):131-42.
[33] Streisand R, Braniecki S, Tercyak KP, Kazak AE: Childhood illness-related parenting stress: the pediatric inventory for parents. Journal of Pediatric Psychology. 2001;26(3):155-62. https://doi.org/10.1093/jpepsy/26.3.155
[34] Helgeson VS, Becker D, Escobar O, Siminerio L: Families with children with diabetes: Implications of parent stress for parent and child health. Journal of Pediatric Psychology. 2012;37(4):467-78. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsr110
[35]Wu YP, Graves MM, Roberts MC, Mitchell AC: Is insulin pump therapy better than injection for adolescents with diabetes? Diabetes Research and Clinical Practice. 2010;89(2):121-5. https://doi.org/10.1016/j.diabres.2010.04.010
[36] Mullins LL, Fuemmeler BF, Hoff A et al.: The relationship of parental overprotection and perceived child vulnerability to depressive symptomotology in children with type 1 diabetes mellitus: The moderating influence of pa - renting stress. Children's Health Care. 2004;33(1):21- 34. https://doi.org/10.1207/s15326888chc3301_2
[37] Golfenshtein N, Srulovici E, Medoff-Cooper B: Investi - gating Parenting Stress Across Pediatric Health Con - ditions – A Systematic Review. Comprehensive Child and Adolescent Nursing. 2016;39(1):41-79. https://doi.org/10.3109/01460862.2015.1078423
[38] Law E, Fisher E, Eccleston C, Palermo TM: Psycholo - gical interventions for parents of children and adolescents with chronic illness. Cochrane Database of Sys - tematic Reviews. 2019(3). https://doi.org/10.1002/14651858.CD009660.pub4
[39] Stumbo NJ, Carter MJ: Assessing recreation and leisure participation. In: Mpofu E, Oakland T, editors. Reha - bilitation and health assessment: Applying ICF guidelines Springer Publishing Company; 2010. p. 647–72.
[40] Kearney PJ: The Barretstown experience: a rite of passage. Irish Journal of Sociology. 2009;17(2):72-89. https://doi.org/10.7227/IJS.17.2.6
[41] Tóth J, Hosszú D: Meg tudom tenni, át tudom élni! Élményterápia, azaz terápiás rekreáció a Bátor Tá bor - ban. In: Dobolán K, Jávorka G, editors. Kis gyermekek, nagy problémák: RAABE Tanácsadó és Kiadó Kft.; 2013.
[42] Bátor Tábor Alapítvány. Terápiás Rekreáció, személyes kommunikáció 2021 június.
[43] Nadler RS: Therapeutic process of change. Adventure therapy: Therapeutic applications of adventure programming. 1993:57-69.
[44] Hosszú D, Lénárd K: Gyermeküket elveszített családok gyásza – egy lehetőség a poszttraumás növekedésre. Gyász, krízis, trauma és a megküzdés lélektana. Pécs, Hungary: Pro Pannonia Kiadói Alapítvány; 2015. p. 58-77.
[45] Kearney PJ: Healing Rites of Passage: Salutogenesis in Serious Fun Camps: Routledge; 2018. https://doi.org/10.4324/9781315212463
[46] Hosszú D: Terápiás reakció – eszköz és módszer a Bátor Táborban. In: Gy. Kiss E, Polyák L, editors. Fogyaté - kossággal élők közösségfejlesztő gyakorlata és módszerei Közép-Európában. A Magyar ILCO Szövetgség 2011- es konferenciájának válogatott, lektorált tanulmányai; Kaposvár, Magyarország Magyar ILCO Szövetség 2011. p. 143-52.
[47] Kiernan G, Gormley M, MacLachlan M: Outcomes associated with participation in a therapeutic recreation camping programme for children from 15 European countries: Data from the ‘Barretstown Studies’. Social Science & Medicine. 2004;59(5):903-13. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2003.12.010
[48] Martiniuk AL: Camping programs for children with cancer and their families. Supportive Care in Cancer. 2003;11(12): 749-57. https://doi.org/10.1007/s00520-003-0540-y
[49] Mancuso M, Caruso-Nicoletti M: Summer camps and quality of life in children and adolescents with type 1 diabetes. Acta Biomed. 2003;74(Suppl 1):35-7.
[50] Shepanski MA, Hurd LB, Culton K et al.: Health-related quality of life improves in children and adolescents with inflammatory bowel disease after attending a camp sponsored by the Crohn's and Colitis Foundation of America. Inflammatory Bowel Diseases. 2005;11(2):164-70. https://doi.org/10.1097/00054725-200502000-00010
[51] Meltzer LJ, Graham DM, Leija S et al.: Benefits of disease- specific summer camps: Results from quantitative and qualitative studies at Roundup River Ranch. Children and Youth Services Review. 2018;89:272-80. https://doi.org/10.1016/j.childyouth.2018.04.046
[52]Woods K, Mayes S, Bartley E et al.: An evaluation of psychosocial outcomes for children and adolescents attending a summer camp for youth with chronic illness. Children's Health Care. 2013;42(1):85-98. https://doi.org/10.1080/02739615.2013.753822
[53] Torok S, Kokonyei G, Karolyi L et al.: Outcome effectiveness of therapeutic recreation camping program for adolescents living with cancer and diabetes. Journal of Adolescent Health. 2006;39(3):445-7. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2005.12.018 [54] Bekesi A, Torok S, Kokonyei G et al.: Health-related quality of life changes of children and adolescents with chronic disease after participation in therapeutic recreation camping program. Health Qual. Life Outcomes. 2011; 9:43. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2005.12.018 [55] Barr RD, Silva A, Wong M et al.: A comparative assessment of attendance and nonattendance at Camp Trillium by children with cancer and their families; including their utilization of health and social services. Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 2010;32(5):358-65. https://doi.org/10.1097/MPH.0b013e3181dccc1f
[56] Bashore L, Bender J: Benefits of Attending a Weekend Childhood Cancer Survivor Family Retreat. Journal of Nursing Scholarship : an official publication of Sigma Theta Tau International Honor Society of Nursing. 2017; 49(5):521-8. https://doi.org/10.1111/jnu.12320
[57] Zabriskie RB, McCormick BP: Parent and child perspectives of family leisure involvement and satisfaction with family life. Journal of Leisure Research. 2003;35(2):163- 89. https://doi.org/10.1080/00222216.2003.11949989
[58] Huff C, Widmer M, McCoy K, Hill B: The influence of challenging outdoor recreation on parent-adolescent communication. Therapeutic Recreation Journal. 2003; 37(1):18-37.
[59] Sara Wells M, Widmer MA, Kelly McCoy J: Grubs and grasshoppers: Challenge‐based recreation and the collective efficacy of families with at‐risk youth. Family Relations. 2004;53(3):326-33. https://doi.org/10.1111/j.0197-6664.2003.0009.x
[60] Meltzer LJ, Rourke MT: Oncology summer camp: Benefits of social comparison. Children's Health Care. 2005;34(4):305-14. https://doi.org/10.1207/s15326888chc3404_5
[61] Agate ST, Covey CD: Family camps: an overview of benefits and issues of camps and programs for families. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am. 2007;16(4):921-37, ix. https://doi.org/10.1016/j.chc.2007.05.007
[62] Nicholas DB, Dodd B, Urschel S et al.: Evaluation of a family camp intervention for children with a heart transplant and their families. Social work in health care. 2016;55(9):752-65. https://doi.org/10.1080/00981389.2016.1218402
[63] Packman W, Fine J, Chesterman B et al.: Preliminary investigation of a psychological intervention for siblings of pediatric cancer patients. Children's Health Care. 2004;33(3):201-15. https://doi.org/10.1207/s15326888chc3303_3
[64] Sidhu R, Passmore A, Baker D: The effectiveness of a peer support camp for siblings of children with cancer. Pediatric Blood & Cancer. 2006;47(5):580-8. https://doi.org/10.1002/pbc.20653
[65] Williams PD, Williams AR, Graff JC et al.: A communitybased intervention for siblings and parents of children with chronic illness or disability: the ISEE study. The Journal of Pediatrics. 2003;143(3):386-93. https://doi.org/10.1067/S0022-3476(03)00391-3
[66] Roberson SG: Camp processes or mechanisms that bring about reports of social support. Therapeutic Recreation Journal. 2010;44(4):255.
[67] Rea KE, Quast LF, Stolz MG, Blount RL: A Systematic Review of Therapeutic Recreation Camp Impact on Families of Children With Chronic Health Conditions. Journal of Pediatric Psychology. 2019;44(5):542-56. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsz003
[68] Laing CM, Moules NJ: Children's cancer camps: a sense of community, a sense of family. Journal of Family Nursing. 2014;20(2):185-203. https://doi.org/10.1177/1074840714520717
[69] Cook EC: The Impact of Specialized Family Camps on Quality of Life and Hope in Families Who Are Coping with Pediatric Cancer 2012. [Master thesis, University of Texas Southwestern Medical Center) https://hdl.handle.net/2152.5/1120 Letöltés: 2021.07.12.