Az SM-es Emberek Világszövetségéhez csatlakozva Sclerosis Multiplex Világnapot tartott május 27-én a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány Budapesten, a Magyar Tudományos Akadémián. A rendezvé- nyen neurológus szakorvosok, rehabilitációval foglalkozó szakemberek, a betegszervezetek küldöttei, a gyógyszergyárak képviselői, és civil érdeklődők voltak jelen.
A regisztrálást követően fogja tudni megtekinteni a cikk tartalmát!
A megadott cikk nem elérhető!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk nem elérhető a rendszerben!
A megadott cikk nem elérhető!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekinteni kívánt cikk nem elérhető a rendszerben!
Sikeresen szavazott a cikkre!
Tisztelt Felhasználónk!
Köszönjük a szavazatát!
A szavazás nem sikerült!
Tisztelt Felhasználónk!
Ön már szavazott az adott cikkre!
Cikk megtekintése
Tisztelt Felhasználónk!
A cikk több nyelven is elérhető! Kérjük, adja meg, hogy melyik nyelven kívánja megtekinteni az adott cikket!
Cikk megtekintésének megerősítése!
Tisztelt Felhasználónk!
Az Ön által megtekintetni kívánt cikk tartalma fizetős szolgáltatás.
A megtekinteni kívánt cikket automatikusan hozzáadjuk a könyvespolcához!
A cikket bármikor elérheti a könyvespolcok menüpontról is!
KLINIKUM TERÁPIA Sclerosis multiplex világnap Az SM-es Emberek Világszövetségéhez csatlakozva Sclerosis Multiplex Világnapot tartott május 27-én a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány Budapesten, a Magyar Tudományos Akadémián. A rendezvényen neurológus szakorvosok, rehabilitációval foglalkozó szakemberek, a betegszervezetek küldöttei, a gyógyszergyárak képviselői, és civil érdeklődők voltak jelen. „Mindannyiunkat az a nemes eszme vezérelt ma ide, a Magyar Tudományos Akadémiára, hogy a Sclerosis Multiplex Világnapján felhívjuk a figyelmet erre az ezerarcú kórra, bemutassuk a kezelés és a rehabilitáció lehetőségeit, és rávilágítsunk: mi mindent tehetünk, kell közösen tennünk a betegeinkért, életminőségük javításáért.” – mondta megnyitó beszédében Dr. Csépány Tünde egyetemi docens (DE OEC), a Nemzeti Sclerosis Multiplex Orvos Tanácsadói Testület elnöke. A program során a hallgatóság tájékoztatást kapott arról, hogy milyen tudományos eredmények születtek a sclerosis multiplex diagnózisával és terápiájával kapcsolatosan, hol tart ma az orvoslás, milyen gyógyító eszközök állnak az orvosok rendelkezésére. Az előadók foglalkoztak a rehabilitáció fontosságával és különleges szempontjaival is, és áttekintést adtak a Magyarországon működő betegszervezetek munkájáról. Mint ismert, a világon 2-2,5 millióan, hazánkban 6-8 ezren szenvednek sclerosis multiplexben, a központi idegrendszer krónikus gyulladásos megbetegedésében, mely az esetek kétharmadában 10-15 év kórlefolyás után maradandó rokkantsághoz és idő előtti nyugdíjazáshoz vezet. „Rendezvényünk célja az, hogy felhívjuk a figyelmet: bár a SM pillanatnyilag gyógyíthatatlan, léteznek módszerek a kezelésére, és a betegek életvitelének megkönnyítésére.” – fogalmazott Dr. Csépány Tünde. Mint rámutatott, az SM, mint krónikus, életfogytig tartó betegség, speciális orvos-beteg kapcsolatot, együttműködést igényel. Elengedhetetlen a pszichés támogatás is, amely magában foglalja a betegségből eredő maradványtünetek elviseléséhez szükséges, személyre szabott program kialakítását. Ebben a tevékenységben feladata van az orvos mellett a rehabilitációs szakembereknek éppúgy, mint maguknak a betegeknek. Az SM kezelésének komplexitása indokolja, hogy a betegek ellátása speciális centrumokban történjen. Magyarországon jelenleg 30 SM centrum működik, intézményenként 1-3 szakértő neurológus foglalkozik a betegekkel. Körülbelül 80-100 beteget gondoz tehát egy orvos, ami a nyugati, fejlettebb országokkal összehasonlítva jó arány. Ma Magyarországon minden rászoruló beteg várakozás nélkül hozzájut a megfelelő kezeléshez – jelentette ki Dr. Csépány Tünde. Dr. Berta Gábor, az OEP főosztályvezető-helyettese mindehhez hoz- zátette: sikerként könyvelhető el, hogy megszűnt az immunmoduláns gyógyszerek különkeretes finanszírozása. A Nemzeti Sclerosis Multiplex Orvos Tanácsadói Testület kidolgozta a nemzetközi tudományos eredményeken alapuló protokollokat a betegség felismerésére, valamint a kezelés indikációira és alkalmazására vonatkozóan, és megfogalmazta a szakmai és szervezeti feltételeket. A központi idegrendszer betegségeivel foglalkozó kutatásoknak hála a diagnosztikai és terápiás lehetőségek évről évre bővülnek. Dr. Komoly Sámuel professzor, a PTE Neurológiai Klinikájának igazgatója a kezelési lehetőségekről szólva rávilágított: az immunmoduláns terápia csak a betegség bizonyos altípusaiban hatékony. Hogy melyik betegnél fog hatni a gyógyszer, és melyiknél nem, azt sem a liquor vizsgálatával, sem MR diagnosztikával nem lehet előre megjósolni. Körülbelül egy év elteltével derül csak ki, hogy érdemes-e tovább adni a gyógyszert. Mára bizonyítást nyert – mutatott rá Komoly professzor –, hogy a korán megkezdett terápia késlelteti a következő shub megjelenését. Az eddig hazánkban forgalomban lévő, gyakorlatilag egyenértékű terápiák mellett egy új, havi egyszer intravénásan beadandó immunmoduláns szer került törzskönyvezésre, amely a „hagyományos” gyógyszerekre nem reagáló, illetve a rapidan progrediáló betegek esetében alkalmazható a szakmai kollégium ajánlása szerint. A készítményt azonban az OEP jelenleg még nem finanszírozza. A rehabilitáció fontosságáról és különleges szempontjairól Dr. Jakab Gábor osztályvezető főorvos (Uzsoki Kórház) tartott előadást. Mint elmondta, sajnos a betegeknek csak kis töredéke részesül szakszerű rehabilitációs programban, amelynek kulcsszerepe van a fizikai leépülés lassításában. E téren példaértékű munkát végez a Nyíregyházi SM Centrum Nappali Intézete, amelynek vezetője, Kék Ignácné részletesen bemutatta az intézmény mindennapjait. Az intézetet a Magyar SM Betegekért Alapítvány működteti – tevékenységükről Dr. Kelemenné Szántai Anita alapítványelnök számolt be. A mai nehéz gazdasági helyzetben különösen fontos a civil szervezetek, érdekképviseletek társadalmi felelősségvállalása. Abban, hogy az anyagi nehézségek ellenére sikerült évek alatt növelni a finanszírozott betegszámot, óriási szerepe volt az SM Betegek Országos Egyesülete fáradhatatlan aktivitásának. A 855 fő taglétszámú szervezet munkájáról Ván Ágnes tájékoztatta a hallgatóságot. A rendezvény az SM Világnap léggömbjeinek felengedésével zárult. A rendezők reményei szerint a programon elhangzott információk, problémafelvetések meghallgatásra találnak az egészségpolitikai döntéshozók körében, és nem kerülik el a közvélemény figyelmét sem, mert társadalmi összefogás nélkül nincs esély arra, hogy az SM-ben szenvedő több ezer beteg megpróbáltatásain enyhítsünk. Munkatársunktól IME VIII. ÉVFOLYAM 5. SZÁM 2009. JÚNIUS 33
