IME - AZ EGÉSZSÉGÜGYI VEZETŐK SZAKLAPJA

Tudományos folyóirat

   +36-30/459-9353       ime@nullimeonline.hu

   +36-30/459-9353

   ime@nullimeonline.hu

Ki hallja meg a betegek hangját?

Absztrakt:

2016-ban már a kilencedik, egymást követő évben rendeztei meg a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 45 tagszervezetével karöltve február 27-én a Ritka Betegségek Világnapját. A korábbiakat folytatva, az idei rendezvény is arra koncentrált, hogy a ritka betegséggel élők hangja hallhatóvá váljon.
Napjainkig közel 7000 különböző ritka betegséget azonosítottak, ami több mint 30 millió ember napi életére van közvetlen hatással csak Európában. Hazánkban összességében több mint 600.000 ember szenved valamilyen súlyos ritka betegségben. Az érintettek több mint a fele kisgyermek, így a ritka betegségek a pácienseken kívül a családtagok, hozzátartozók életét is nagyban befolyásolják.

Cikk letöltése




Vissza az előző oldalra

Cikk Író(k) Státusz
Beköszöntő Dr. Velkey György
Tartalom IME Szerkesztőség
Megújuló alapellátás: hol tartunk? - Interjú Dr. Beneda Attila helyettes államtitkárral Boromisza Piroska
Magyar találmány debütált sikerrel a Mobile World Congress rendezvényen IME Szerkesztőség
XI. IME Regionális Egészségügyi Konferencia IME Szerkesztőség
Országos Gyermek Neuropathia Centrum a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórházban IME Szerkesztőség
HIV/AIDS fertőzöttség jelenlegi helyzete hazánkban, a gyógyszeres kezelés lehetőségei Dr. Szlávik János
Tiszta betegellátás: a betegbiztonság sarokköve Boromisza Piroska
Francia kapcsolat IME Szerkesztőség
Összefoglaló IV. IME Országos Infekciókontroll Továbbképzés és Konferencia Tamás Éva
Ki hallja meg a betegek hangját? Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége
Az egységes kontrolling módszertan és implementációjának tapasztalatai Nikliné Gáldonyi Edina
Minden 15. ember szenved valamilyen ritka betegségben Semmelweis Egyetem
Struktúraváltás az Észak-magyarországi régió kórházaiban Dr. Dózsa Csaba, Morvai Ádám
Korszerűbbé, takarékosabbá vált a Parádfürdői Állami Kórház Dr. Rabóczki Anita
Ezüstkolloid oldat – elkerülhető lenne a kockázat! Országos Gyógyszerészeti Intézet
Tűszúrás és éles eszköz okozta sérülések okai, megelőzési lehetőségei egy magyarországi intézményben végzett vizsgálat alapján Dr. Lám Judit, Dr. habil. Belicza Éva, Surján Cecília
V. Jubileumi Országos Infekciókontroll Továbbképzés és Konferencia 2016. október 12-13. szerda-csütörtök IME Szerkesztőség
Hol tart a vastag- és végbélrák szűrése? - Helyzetkép Dr. Bodoky György professzortól Boromisza Piroska
Minden 15. ember szenved valamilyen ritka betegségben c. cikk folytatása Semmelweis Egyetem
A gyógyszerhiányok intézményi költségekre kifejtett hatásainak értékelése Dr. Vida Róbert György, Nyaka Bernadett, Prof. Botz Lajos, Dr. Hornyák Judit
X. IME-META Jubileumi Országos Egészség-gazdaságtani Továbbképzés és Konferencia 2016. június 15-16. szerda-csütörtök IME Szerkesztőség
Valós életbeli adatok felhasználása a gyógyszer-politika finomhangolásában Közép-Kelet Európában Dr. Inotai András, Csanádi Marcell, Dr. Ágh Tamás
Hiánypótló jogvédelmi kötetsorozat segíti a hallgatókat Országos Betegjogi Ellátottjogi Gyermekjogi és Dokumentációs Központ
Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár adatszolgáltatási tevékenysége – a „Közadat Közkincs” Fadgyas-Freyler Petra, Gimesi-Országh Judit
Bizonyítékokon alapuló orvoslás, méltányosság és fenntarthatóság szempontjai a hepatitis C korszerű terápiájában Dr. Makara Mihály
The public health and HTA perspective on modern treatment methods of hepatitis C MD Phd Bochenek Tomasz
A hosszú távú ellátások kapacitás- és igénybevételi adatainak elemzése – úttalan utakon... Farkas Borbás Fanni, Dr. Gresz Miklós, Dr. Dózsa Csaba
„Az év IME előadója” 2015 IME Szerkesztőség
Az 50 év felett szerzett pneumónia, meningitisz és szeptikémia direkt egészségügyi terhe Dr. Nagy Bence, Somfay István, Salfer Balázs
Ezüstkolloid oldat – elkerülhető lenne a kockázat! c. cikk folytatása Országos Gyógyszerészeti Intézet
Prevenciós szűrés támogatása a MedWorkS rendszerben - Interjú Gyurisné Pethő Zsuzsannával IME Szerkesztőség
Csúcstechnológia betegségekkel IME Szerkesztőség
Tudomány és innováció: az ország teljesítőképességének motorja - Interjú Prof. Merkely Bélával Boromisza Piroska
A Bajcsy-Zsilinszky Kórházban egy új műszerrel elsőként végeztek egy speciális szívkatéteres eljárást IME Szerkesztőség

Szerző Intézmény
Szerző: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége Intézmény: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége
INFEKCIÓKONTROLL KONFERENCIA le, a kivizsgálás és kezelés költsége szempontjából alapvető fontosságú, hogy van-e bakterémia, hogy a bakterémiát okozó primer góc eltávolítható-e, kialakultak-e szekunder tályogok és végül, de nem utolsó sorban, hogy az infekciót MRSA okozza-e. A betegek számára nem kis kockázattal járó – a Staphylococcus aureus bakterémiák halálozása 30% körüli –, a kórházaknak jelentős költségtöbbletet okozó nozokomiális infekciók jelentős része a higiénés szabályok szigorú betartásával elkerülhető lenne. Az összefoglalót beküldött absztraktok alapján összeállította: Tamás Éva Ki hallja meg a betegek hangját? 2016-ban már a kilencedik, egymást követő évben rendeztei meg a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 45 tagszervezetével karöltve február 27-én a Ritka Betegségek Világnapját. A korábbiakat folytatva, az idei rendezvény is arra koncentrált, hogy a ritka betegséggel élők hangja hallhatóvá váljon. Napjainkig közel 7000 különböző ritka betegséget azonosítottak, ami több mint 30 millió ember napi életére van közvetlen hatással csak Európában. Hazánkban összességében több mint 600.000 ember szenved valamilyen súlyos ritka betegségben. Az érintettek több mint a fele kisgyermek, így a ritka betegségek a pácienseken kívül a családtagok, hozzátartozók életét is nagyban befolyásolják. 2016. február végén, a Ritka Betegségek Világnapján, ismét a betegek, a családtagok, a betegszervezetek, a politikusok, az ápolók, az egészségügyi szakemberek, a kutatók és a kapcsolódó egészségipar egymással szolidaritásban hívták fel a figyelmet a ritka betegségekre. A 2016-os Ritka Betegségek Napjának nemzetközi tárgya, a „Betegek hangja”, arra bátorítja a betegeket, hogy adjanak hangot a szükségleteiknek, valamint olyan változásra buzdít, ami jobbá teszi a betegek és családjaik, ápolóik életét. A Világnap idei központi szlogenje, a „Beszélje Te is a ritka betegségekről!” volt, mely egy nagyobb közönséghez szólt, mégpedig azokhoz, akik maguk nem érintettek egy ritka betegségben. Felkéve őket, hogy csatlakozzanak a ritka betegséggel élők közösségéhez, hogy a betegségek hatását megismertessék másokkal. A ritka betegséggel élők és családjaik ugyanis gyakran a társadalomból kirekesztve élnek, és a szélesebb közösség segíthet az izoláltság megszüntetésében. Reméljük, hogy így választ kaphatunk a felmerülő a kérdésekre: Ki hallja meg a betegek hangját? Ki tud válaszolni az aktuális gondokra? Kérjük a Kormány segítségét, hogy: • a mindennemű erőforráshiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny betegcsoport helyzete elismert népegészségügyi prioritás legyen hazánkban is. • a státuszuk (melyet a teljes egészségügy állapota érzékeny indikátoraként is tekintenek) javítására kidolgozott módszertan elérhetővé váljon az összes beteg betegbiztonságának javítására is. • a több, mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Nemzeti Tervének (melynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldésre is került Brüsszelbe) megvalósítása folytatódjék a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok csökkentésére. • utóbbihoz az OTH-hoz most átkerült Ritka Betegségek (Koordinációs) Központjának koordinációs szerepe erősödhessen. • a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló, nemrég megalakult Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, megfelelő finanszírozással továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére. • a nemrég kinevezett Ritka Beteg Szakértői Központjaink segítséget kapjanak a most alakuló Európai Referencia Hálózatokhoz történő csatlakozáshoz, lehetővé téve, hogy a magyar betegek és szakembereik is részesülhessenek a kontinens szintű erőforrás megosztás előnyeiből. • az új Szakértői Központok, a szakemberek és a civil szervezetek láthatóvá váljanak az Európai Orphanet rendszerben és ellátó munkájuk során használják az un. orpha-kódokat. Jelenleg megközelítően csak 250 ritka betegség rendelkezik BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) kóddal, így az ezzel nem rendelkező betegségek zöme láthatatlan a statisztikák és finanszírozási rendszerek számára. • a betegszervezeteket jobban vonják be a döntéshozatalba, hogy e téren is javulhasson a frissen publikált EuroHealth Consumer Index-ben leírt szomorú magyar helyzet. Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) – www.rirosz.hu 20 IME – INTERDISZCIPLINÁRIS MAGYAR EGÉSZSÉGÜGY XV. ÉVFOLYAM 2. SZÁM 2016. MÁRCIUS